Aider la recherche

Les chercheurs, en France et à l’international, travaillent activement pour mieux comprendre la maladie,

améliorer la qualité de vie des patients et dans le but de trouver des traitements.

Mais toute personne se sentant concernée par la cause de la maladie, proche ou malade, peut également aider la recherche à progresser !

Plusieurs moyens possibles pour aider la recherche :

• Aide financière : Adhérer à l’association CADASIL France, faire un don.

Les frais de fonctionnement de notre association ne sont pas très élevés. Mais une grande partie des sommes récoltées par les adhésions et les dons sert à subventionner des projets de recherche. L’Association remet chaque année au cours de l’Assemblée Générale un chèque au Professeur Chabriat qui coordonne le CERVCO.
Le montant du don peut varier en fonction des disponibilités financières de l’association.De plus, faire accroître le nombre des adhérents de l’association est utile à sa viabilité et à sa visibilité.
L’existence d’une association liée à la maladie sur laquelle travaillent les chercheurs est un appui qui leur est nécessaire.

• Répondre à des questionnaires

Actuellement, un questionnaire à l’intention des patients, dont le but est de mieux connaître leur qualité de vie, leurs difficultés etc… permettra d’améliorer les connaissances sur la maladie.
L’accès à la présentation et au lien pour répondre à l’enquête est ici.

• Se faire faire une ponction lombaire pour un prélèvement de liquide céphalo-rachidien (pour les porteurs de la mutation)

Les prélèvements de liquide céphalo-rachidien déjà réalisés sur des patients volontaires ont donné des résultats très fructueux et enthousiasmants.

Pour pouvoir continuer à progresser vers une évaluation plus précise de l’évolution de la maladie, avoir des marqueurs de sévérité et évaluer l’effet d’un traitement lors d’un essai thérapeutique, pour que les chercheurs puissent d’avantage étudier les protéines circulant dans le liquide céphalorachidien, il est important que d’autres personnes porteuses de la mutation cadasil acceptent d’avoir une ponction lombaire.

Si vous êtes concerné(e) et que vous êtes d’accord pour avoir une ponction lombaire, prendre contact avec :

Madame Solange Hello (CERVCO) :
– soit par email : secretariat.cervco.lrb@aphp.fr
– soit par téléphone au : 01 49 95 25 69

• Faire le don de son cerveau après son décès

Les chercheurs ont besoin de tissu humain pour faire progresser les connaissances dans le but final de découvrir des traitements à la maladie.

C’est un acte généreux, qui se prépare à l’avance.

Toutes les informations utiles sont consultables à la rubrique : Donner son cerveau pour la recherche