Aides et Prestations
Plusieurs pistes pour vous informer et vous aider :
- Un mémo fourni par le Brain Team
- Faire appel à une assistante sociale
- Informations sur le site AMELI concernant le remboursement à 100 %
- Le Cahier d’Orphanet « Vivre avec une maladie rare », très complet et très riche en informations pratiques
Mémo interlocuteurs et structures pour démarches médico-sociales
Ce document fournit un récapitulatif des organismes susceptibles de vous apporter de l’aide : Dépliant Brain Team
Il a été établi par le BRAIN TEAM, filière nationale de santé des maladies rares du système nerveux.
Assistance Sociale – Documentation
La fonction d’assistante sociale n’est plus assurée pour le moment au sein du CERVCO (le Centre de Référence pour la maladie de Cadasil).
Afin de pouvoir continuer à aider et conseiller patients/familles/aidants concernés par une maladie rare neurologique et ne bénéficiant pas d’accompagnement social, la filière des maladies rares BRAIN TEAM a ouvert en 2025 un service destiné aux personnes ayant besoin d’un soutien dans leurs démarches médico-sociales.
Le site Internet https://brain-team.fr est très riche en informations. En naviguant sur le site, vous trouverez :
– A la rubrique DOCUMENTATION, « Documentation Médico-Sociale » beaucoup de renseignements : formulaires MDPH, tutoriel, Parcours du Handicap (une infographie sur le parcours du handicap très bien faite et pleine d’informations), Prestations, droits, Aides…
– à la rubrique ACTIONS : « Plateforme Médico Sociale », descendre à « Ressources », figurent les coordonnées de l’Assistante Sociale, Madame Maumy. Mme Isabelle Maumy est là pour répondre à vos questions et pour cela assure une permanence téléphonique le lundi de 13 h à 18 h au 06 98 50 16 06 et tient à votre disposition son adresse email : isabelle.maumy@chu-angers.fr .
Isabelle Maumy est venue à l’Assemblée Générale du 13 juin 2026 de l’Association CADASIL France faire un exposé clair et pratique à ce sujet. La documentation présentée se retrouve sur le site de Brain Team.
Affection Longue Durée – ALD, et remboursement à 100 %
Sur le site Ameli, vous trouverez les informations utiles concernant l’ALD.
Cahier d’Orphanet « Vivre avec une maladie rare »
Orphanet publie un document très complet (124 pages) où figure une foule d’informations pratiques et très utiles.
Consulter le sommaire permet de trouver facilement la page qui vous intéresse (lien du document : voir plus bas)
Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement adapté.
Ce document initialement créé dans le cadre d’une convention entre la Direction générale de la Santé et l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) pour la mise en œuvre de l’axe 3 du premier plan national maladies rares (PNMR1) (2005-2008) relatif à l’accès à l’information est mis à jour annuellement en application de l’axe A-7 du deuxième plan national maladies rares (PNMR2) (2011-2014 / prolongation 2016). Le troisième plan (PNMR3) 2018-2022 a renouvelé cette mission d’information sur les ressources et le parcours de soin.
Les Cahiers d’Orphanet, document complet : Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations. Edition Décembre 2024, 124 pages
Les Cahiers d’Orphanet : Sommaire Edition Décembre 2024
Quelques extraits du sommaire :
Sommaire : p. 2
Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares : p. 9
I. Soins et accompagnement médico-social : p. 9
– A. Offres de soins et d’accompagnement médico-social : p. 9
– B. Prises en charge financières des maladies rares : p. 29
II. Aides et prestations sociales : p. 39
IV. Emploi et insertion professionnelle : p.79
Aides et prestations pour les proches (Aidants familiaux/proches aidants) : p. 89
A. Evolution législative : p. 89
B. Congés d’assistance et droits à la retraite : p. 92
C. Solutions de répit pour les proches : p. 98
D. Soutien et accompagnement des proches : p. 99
E. Maltraitance et violences : p. 101
Sites internet pertinents : p. 104
Législation, réglementation, documents administratifs : p. 110
Repères : p. 114
Définitions : 114
Numéros utiles : 118
Plateforme maladies rares : 119
Liste des principales abréviations : p. 120