Donner son cerveau pour la Recherche
L’importance du don de cerveau pour la recherche
La Recherche sur la maladie de CADASIL avance…
Pour permettre ces progrès, les chercheurs travaillent sur des tissus de souris, mais le tissu cérébral humain reste indispensable (1).
Ceux désirant aider la recherche peuvent de leur vivant faire la démarche nécessaire à un futur don de leur cerveau.
Pour cela, depuis 2016, l’association CADASIL France est en contact avec l’association Neuro-CEB pour aider la recherche fondamentale sur la maladie de CADASIL. En particulier, les travaux de l’équipe du Docteur JOUTEL qui nous sont présentés chaque année lors de l’Assemblée Générale sont réalisés avec des souris mais aussi sur du tissu cérébral humain (malades de CADASIL et témoins volontaires sains).
L’association Neuro-CEB est une structure dont le siège est à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris (Plateforme de Ressources Biologiques Bâtiment Roger Baillet). Avec le soutien de grandes associations de maladies neurologiques, elle s’engage à collecter des cerveaux humains pour les prélever, les préparer, les conserver et les confier ensuite aux chercheurs. Ces différentes opérations sont exécutées dans le respect des donneurs et des familles, et des principes éthiques.
Les demandes de tissu cérébral faites par les chercheurs doivent être validées par un comité scientifique.
Le prélèvement ne peut se faire qu’après le décès du patient qui en a lui-même exprimé le désir de son vivant directement ou par le truchement d’un proche. Il doit signer un consentement libre et éclairé qui lui sera adressé avec des informations complémentaires par Madame Erin HALL*, coordinatrice de l’association Neuro-CEB. Ce consentement est révocable à tout moment par le patient.
Actuellement il y a 14 centres de prélèvement en France. La coordinatrice du Neuro CEB, prévenue du décès par les proches du patient, se charge d’organiser le transport (aller-retour) du corps et le prélèvement dans le centre le plus proche. Tous les frais inhérents au don sont couverts par l’association Neuro-CEB et financés à terme par CADASIL France qui a signé en 2016 une convention avec Neuro-CEB. La mise en bière et les funérailles restent à la charge de la famille.
Donner son cerveau est un acte généreux, cependant nous sommes conscients que c’est une décision difficile et l’équipe de CADASIL France est disponible pour en parler avec vous.
Vous pourrez trouver des informations complémentaires :
– Dans le document informations utiles relatives au don de cerveau (extrait du site du Neuro-CEB)
– Sur le site Neuro-CEB.
– auprès de * Mme Erin HALL, coordinatrice et responsable qualité – Relations patients, familles et cliniciens – Neuro-CEB
Téléphone : 01 42 17 74 19 – Adresse email : coordination@neuroceb.org.
(1) Le Dr Anne JOUTEL avait précédemment abordé ce sujet lors de son exposé à l’Assemblée Générale de 2014,
La question a également été évoquée lors de l’AG de 2026 (consultable dans les questions/réponses, à la fin du CR de l’exposé du Pr Chabriat).
Voici l’extrait en question :
Q : Les dons de cerveau sont-ils toujours importants pour la recherche ?
R : Oui, ils restent essentiels. Le Docteur Anne Joutel souligne notamment leur importance pour les nouvelles approches de biologie moléculaire. Les techniques actuelles permettent d’étudier les tissus humains avec une précision considérable, parfois cellule par cellule. Elles permettent ainsi de déterminer quelles cellules sont atteintes, quels mécanismes moléculaires sont perturbés et comment les différents types de cellules interagissent au cours de la maladie.
Les études chez la souris restent très utiles, mais elles ne permettent pas de répondre à toutes les questions. L’animal et l’être humain ont de nombreux points communs, ce qui permet d’étudier certains mécanismes généraux, mais il existe également des différences importantes.
En particulier, les modèles animaux ne reproduisent pas parfaitement toutes les lésions observées dans le cerveau humain au cours de CADASIL. L’étude des tissus cérébraux humains reste donc irremplaçable pour comprendre ce qui se passe réellement dans la maladie.