Enquête : Expérience de Vie et Cadasil

09/2026

Les chercheurs ont besoin de mieux comprendre la maladie pour mieux la soigner.

Pour cela, ils font appel à vous, malades de Cadasil.

Plus vous serez nombreux à répondre, plus les données seront fructueuses !

Si vous êtes concernés, pourriez-vous prendre un peu de votre temps pour répondre à cette enquête ?

Pour plus d’informations sur l’enquête.

Pour accéder directement à l’enquête, voici le lien.

Le texte d’introduction et de présentation de l’enquête est le suivant :

Ce questionnaire est à l’intention des patients ayant reçu un diagnostic de la maladie de CADASIL.
Il a été élaboré dans le cadre du projet européen CADANHIS, par des équipes cliniques de plusieurs pays, expertes dans la prise en charge des patients atteints de la maladie de CADASIL, en collaboration avec les patients et leurs familles.
L’objectif principal de cette enquête est d’approfondir nos connaissances sur la façon dont les patients atteints de CADASIL perçoivent leur prise en charge médicale et les principales difficultés auxquelles ils sont confrontés dans différents contextes.
Votre contribution est importante pour nous aider à améliorer la prise en charge des patients, les services qui peuvent être proposés, et la manière dont les ressources disponibles doivent être allouées ou développées.
Ce questionnaire devrait prendre environ 20 minutes.
Si vous avez besoin d’aide pour remplir le questionnaire, n’oubliez pas que chaque réponse doit refléter votre expérience personnelle et non des considérations générales.
Nous vous demandons de bien vouloir répondre sincèrement et de manière réfléchie.
Votre participation est confidentielle et les réponses recueillies sont totalement anonymisées.
Nous vous remercions vivement pour votre coopération et le temps que vous nous consacrez !

Vous êtes prêts à répondre à l’enquête ? C’est ici !