A l'affiche
Association des malades, familles, proches, personnel médical et toute personne intéressée par la maladie de CADASIL
- Important : Enquête anonyme et en ligne auprès des patients atteints de la maladie de CADASIL. Les chercheurs veulent mieux comprendre la maladie pour mieux la soigner. Si vous êtes concernés, merci de prendre un peu de votre temps pour répondre à cette enquête. Informations sur l’enquête, lien direct pour accéder à l’enquête.
- Nouveau : vous trouverez ici le compte-rendu de la présentation de la Plateforme Médico-Sociale de la filière Brain Team faite par Madame Maumy lors de l’Assemblée Générale du 13 juin 2026, il comprend plein d’informations utiles !
Les autres comptes-rendus suivront…
- Des questions, des remarques, des suggestions ? N’hésitez pas à nous contacter !
L’association vous souhaite une bonne rentrée.
Ce site n’est pas un site médical officiel. Cependant, les articles médicaux ainsi que les comptes rendus scientifiques des assemblées générales sont relus et validés par l'équipe médicale du service de neurologie de l'hôpital Lariboisière à Paris.
Les nouvelles
Enquête : Expérience de Vie et Cadasil
Les chercheurs mènent une nouvelle enquête afin de mieux connaître la maladie de CADASIL. Chaque personne atteint de la maladie peut aider les chercheurs en répondant à cette enquête.
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Ici le compte-Rendu de la présentation de la plateforme Médico-Sociale de Brain Team, les autres comptes-rendus restent à suivre...
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Retour sur l'Assemblée Générale du 13 06 2026
Une agréable journée, passionnante et constructive !
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Point sur l'association et sollicitations
Fev.26 - Un point sur notre association. Besoin de bonnes volontés, incitation à adhérer et aux dons.
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Parution de la Lettre n°32 de novembre 2025
Voici, en même temps que l'ouverture du nouveau site internet, la lettre de novembre de l'association, qui contient plein d'informations intéressantes, et notre appel à don annuel pour faire vivre CADASIL France.
Le lien pour lire la lettre se trouve en cliquant sur "en savoir plus"
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Nouvelles Informations Pratiques 2025
Quelques infos pratiques qui peuvent vous intéresser :
- Mise en place d'un service téléphonique + mail d'assistance sociale par BRAIN TEAM
- La nouvelle carte de soins et d'urgence de BRAIN TEAM (vs la carte médicale de l'association)
- Informations sur une mesure peu connue plus souple que la tutelle : l'habilitation familiale
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LISEZ NOTRE DERNIÈRE LETTRE !
Pour rester au courant des dernières actualités et rester en contact avec l’association…
L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE
DE L’ASSOCIATION
Elle a lieu chaque année sur une journée entière et est l’occasion de faire connaissance ou de se retrouver ensemble. Après la partie statutaire du matin, nous partageons un repas très convivial, Puis assistons à des conférences médicale et scientifique Elle est l’occasion d’échanges.
LES CONFÉRENCES
SCIENTIFIQUES
Elles sont données chaque année au cours de l’assemblée générale de l’association par les équipes scientifiques travaillant sur la maladie de CADASIL
Nos partenaires
Le CERVCO est le Centre de Référence en France pour la maladie de CADASIL et d'autres Maladies Rares des Vaisseaux du Cerveau et de l'Oeil
Brain Team est la Filière de Santé en France qui rassemble les 11 Centres de Référence (dont le CERVCO) des pathologies rares du Système Nerveux Central
VASCERN est le Réseau Européen de Référence (ERN) des Maladies Vasculaires Rares avec atteinte multisystémique (Site en anglais, propose traduction)
Eurordis ou "Rare Diseases Europe" est l’Alliance au niveau européen des Associations de Maladies Rares (toutes pathologies)
L’AMR ou "Alliance Maladies Rares" réunit plus de 230 associations de malades de Maladies Rares sur la France
Orphanet fournit au niveau européen
des informations de haute qualité
sur les maladies rares