A l'affiche
Association des malades, familles, proches, personnel médical et toute personne intéressée par la maladie de CADASIL
- Important : Enquête anonyme en ligne auprès des patients atteints de la maladie de CADASIL. Les chercheurs veulent mieux comprendre la maladie pour mieux la soigner. Si vous êtes concernés, merci de prendre un peu de votre temps pour répondre à cette enquête. Ici présentation de l’enquête avec informations et lien pour accéder à l’enquête.
- Nouveau : Ici le procès-verbal de l’assemblée générale du 13 juin 2026, le compte-rendu de la conférence du Pr Chabriat et le compte-rendu de la présentation de la Plateforme Médico-Sociale de la filière Brain Team. Beaucoup d’informations dans ces différents comptes-rendus ! Le compte-rendu du Dr Anne Joutel reste à suivre.
- Messages laissés sur la page contact : Nous venons de constater que les messages écrits via l’encadré prévu à cet effet n’arrivent plus dans la boîte aux lettres de la présidente. Nous en sommes profondément désolés et présentons nos excuses aux personnes concernées. Nous avons pu effectuer une récupération de ces messages et tâchons de vous répondre dans les meilleurs délais. A la page « contact », il y a également d’autres moyens de nous joindre.
- Des questions, des remarques, des suggestions ? N’hésitez pas à nous contacter !
Ce site n’est pas un site médical officiel. Cependant, les articles médicaux ainsi que les comptes rendus scientifiques des assemblées générales sont relus et validés par l'équipe médicale du service de neurologie de l'hôpital Lariboisière à Paris.
Les nouvelles
Enquête : Expérience de Vie et Cadasil
Les chercheurs mènent une nouvelle enquête afin de mieux connaître la maladie de CADASIL. Chaque personne atteint de la maladie peut aider les chercheurs en répondant à cette enquête. (sept 2026)
> En savoir plus
Ici le PV de l'AG de 2026, les comptes-rendus de la conférence scientifique du Professeur Chabriat et de la présentation de la plateforme Médico-Sociale de Brain Team. Le compte-rendu de la présentation du Dr Joutel à suivre.
> En savoir plus
Retour sur l'Assemblée Générale du 13 06 2026
Une agréable journée, passionnante et constructive !
> En savoir plus
Point sur l'association et sollicitations
Fev.26 - Un point sur notre association. Besoin de bonnes volontés, incitation à adhérer et aux dons.
> En savoir plus
Parution de la Lettre n°32 de novembre 2025
Voici, en même temps que l'ouverture du nouveau site internet, la lettre de novembre de l'association, qui contient plein d'informations intéressantes, et notre appel à don annuel pour faire vivre CADASIL France.
Le lien pour lire la lettre se trouve en cliquant sur "en savoir plus"
> En savoir plus
Nouvelles Informations Pratiques 2025
Quelques infos pratiques qui peuvent vous intéresser :
- Mise en place d'un service téléphonique + mail d'assistance sociale par BRAIN TEAM
- La nouvelle carte de soins et d'urgence de BRAIN TEAM (vs la carte médicale de l'association)
- Informations sur une mesure peu connue plus souple que la tutelle : l'habilitation familiale
> En savoir plus
LISEZ NOTRE DERNIÈRE LETTRE !
Pour rester au courant des dernières actualités et rester en contact avec l’association…
L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE
DE L’ASSOCIATION
Elle a lieu chaque année sur une journée entière et est l’occasion de faire connaissance ou de se retrouver ensemble. Après la partie statutaire du matin, nous partageons un repas très convivial, Puis assistons à des conférences médicale et scientifique Elle est l’occasion d’échanges.
LES CONFÉRENCES
SCIENTIFIQUES
Elles sont données chaque année au cours de l’assemblée générale de l’association par les équipes scientifiques travaillant sur la maladie de CADASIL
Nos partenaires
Le CERVCO est le Centre de Référence en France pour la maladie de CADASIL et d'autres Maladies Rares des Vaisseaux du Cerveau et de l'Oeil
Brain Team est la Filière de Santé en France qui rassemble les 11 Centres de Référence (dont le CERVCO) des pathologies rares du Système Nerveux Central
VASCERN est le Réseau Européen de Référence (ERN) des Maladies Vasculaires Rares avec atteinte multisystémique (Site en anglais, propose traduction)
Eurordis ou "Rare Diseases Europe" est l’Alliance au niveau européen des Associations de Maladies Rares (toutes pathologies)
L’AMR ou "Alliance Maladies Rares" réunit plus de 230 associations de malades de Maladies Rares sur la France
Orphanet fournit au niveau européen
des informations de haute qualité
sur les maladies rares