Retour sur l’Assemblée Générale du 13 06 2026
… et message des chercheurs
La journée de l’assemblée générale de notre association s’est très bien passée.
Le lieu était nouveau, situé dans le 13è arrondissement, l’ancienne salle de la rue de la Roquette n’étant plus disponible le samedi.
En plus des personnes venues y assister, plusieurs autres ont pu suivre les présentations à distance, et même intervenir, via leur ordinateur.
Nous n’étions pas une foule immense, depuis le COVID le taux de fréquentation de notre AG a bien diminué. C’est bien dommage, parce que les personnes présentes ont profité d’une très bonne journée. Nous espérons toujours avoir plus de participants les années suivantes.
Cette journée a été très vivante, positive et satisfaisante !
Le matin a été dédié aux traditionnelles présentations des rapports moral et financier, puis au vote des propositions. Celles-ci ont été approuvées à l’unanimité.
S’en est suivi un très bon repas pris au « Café Grand Albert » situé dans la rue adjacente.
L’après-midi a été très riche en informations et échanges fructueux.
En premier lieu a eu l’intervention de Madame MAUMY, qui nous a présenté la plateforme des ressources médico-sociales de la filière Brain Team, et toutes les informations et aides pratiques qu’elle peut apporter aux malades.
Puis nous avons eu la chance d’avoir un point sur l’avancée des recherches concernant la maladie CADASIL.
Aidez la recherche !
Dès à présent nous vous transmettons le message des chercheurs : sachez que les prélèvements de liquide céphalorachidien déjà réalisés sur des patients volontaires ont donné des résultats très fructueux et enthousiasmants.
Pour pouvoir continuer à progresser vers une évaluation plus précise de l’évolution de la maladie, avoir des marqueurs de sévérité et évaluer l’effet d’un traitement lors d’un essai thérapeutique, pour que les chercheurs puissent d’avantage étudier les protéines circulant dans le liquide céphalorachidien :
Il est important que d’autres personnes porteuses de la mutation cadasil acceptent d’avoir une ponction lombaire.
Si vous êtes concerné(e) et que vous êtes d’accord pour avoir une ponction lombaire, prenez contact avec Madame Solange Hello au CERVCO
soit par email : secretariat.cervco.lrb@aphp.fr
soit par téléphone au : 01 49 95 25 69
Le détail des interventions du Professeur CHABRIAT et du Docteur Anne JOUTEL figurera ultérieurement dans le compte-rendu de l’Assemblée Générale.
De nombreuses questions ont pu être posées aux intervenants, soit pendant leurs exposés, soit par la suite.
C’est sur ces échanges que s’est achevée cette assemblée générale.
Nous sommes heureux d’avoir reçu des retours des adhérents, un grand merci à vous !
Les retours positifs sont toujours très agréables et motivants.
Les remarques et suggestions sont précieuses et constructives.
L’association existe pour vous, aussi nous la souhaitons la plus bénéfique possible.
