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 Bienvenue sur CADASIL France |
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Bienvenue sur le site de CADASIL France
L’association CADASIL France est une association réunissant des personnes atteintes de la maladie de CADASIL, et leurs familles. Elle a pour mission d’accompagner, soutenir, informer les malades et leur entourage. Elle a également pour but de soutenir la recherche clinique et fondamentale.
Ce site n’est pas un site médical officiel. Cependant, les articles médicaux ainsi que les comptes rendus scientifiques des assemblées générales sont relus et validés par l'équipe médicale du service de neurologie de l'hôpital Lariboisière à Paris.
CADASIL est une maladie génétique rare des petites artères cérébrales conduisant à des symptômes neurologiques. ♦
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 Les 4 dernières nouvelles |
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Marche des Maladies Rares Paris 30 novembre 2024
Sous un beau ciel bleu, mais par un froid assez vif, nous étions un petit groupe de treize, membres du Conseil d’Administration de CADASIL France et proches, à marcher derrière le panneau de la « MALADIE de CADASIL », à l’occasion de la Marche des Maladies Rares organisée par l’AMR dans le cadre du téléthon. Nous avons pu profiter de très belles vues sur les monuments parisiens, en musique, parmi un nombre impressionnant de marcheurs portant des pancartes avec les noms de nombreuses maladies rares, et avec les nouvelles couleurs des maladies rares au niveau international : le rose, le bleu et le vert.
Le rendez-vous était au kiosque à musique du jardin du Luxembourg. De là nous avons rejoint les quais de Seine en passant par Saint Germain des Près, puis l’esplanade des Invalides. Nous nous sommes dirigés ensuite vers Montparnasse avant de prendre la rue de Vaugirard qui nous a ramenés au Luxembourg d’où nous avons marché encore un peu pour arriver à la Faculté de Pharmacie où des boissons chaudes ainsi que des sandwichs et quelques douceurs nous attendaient : un gouter bienvenu après 7 km dans Paris !
Marche des Maladies Rares Paris 30 novembre 2024
Sous un beau ciel bleu, mais par un froid assez vif, nous étions un petit groupe de treize, membres du Conseil d’Administration de CADASIL France et proches, à marcher derrière le panneau de la « MALADIE de CADASIL », à l’occasion de la Marche des Maladies Rares organisée par l’AMR dans le cadre du téléthon. Nous avons pu profiter de très belles vues sur les monuments parisiens, en musique, parmi un nombre impressionnant de marcheurs portant des pancartes avec les noms de nombreuses maladies rares, et avec les nouvelles couleurs des maladies rares au niveau international : le rose, le bleu et le vert.
Le rendez-vous était au kiosque à musique du jardin du Luxembourg. De là nous avons rejoint les quais de Seine en passant par Saint Germain des Près, puis l’esplanade des Invalides. Nous nous sommes dirigés ensuite vers Montparnasse avant de prendre la rue de Vaugirard qui nous a ramenés au Luxembourg d’où nous avons marché encore un peu pour arriver à la Faculté de Pharmacie où des boissons chaudes ainsi que des sandwichs et quelques douceurs nous attendaient : un gouter bienvenu après 7 km dans Paris !
La Lettre de novembre 2024 est disponible, accessible dans l'encadré "Accès direct" à gauche sur ce site (voir "Les lettres"). Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
- Le mot du conseil d’administration.
- Appel à dons.
- Compte rendus des exposés médicaux de l’AG du 1er juin 2024.
- Marche des Maladies Rares le 30 novembre 2024.
- Nouveaux sites internet du CERVCO et de CADASIL France.
- Le réseau Européen Vascern.
- Conseils pour les démarches administratives par la filière Brain Team (en anglais : « cerveau équipe »).
Nous attirons votre attention sur l'appel à dons qu'elle contient :
-
Un don de 30 000 euros pour financer la recherche a été décidé lors de notre dernière Assemblée Générale. Nous invitons ceux de nos sympathisants qui le peuvent, à effectuer un don de fin d'année qui nous permettra de maintenir ce soutien financier.
-
Si vous avez déjà anticipé cet appel, soyez-en vivement remercié.
-
Plusieurs moyens de paiement vous sont proposés sur notre site internet : par chèque ou en ligne, par carte bancaire, sans ou avec PayPal.
-
Vous pouvez donner directement en cliquant sur ce lien :Faire un don ( http://www.cadasil.fr/articles.php?lng=fr&pg=371 )
-
Les reçus fiscaux vous seront adressés durant les premiers mois de 2025 pour le cumul des dons et cotisations versés en 2024.
Rappel : les comptes-rendus médicaux de la dernière Assemblée Générale ont été diffusés en juillet. Ils sont accessibles à partir du lien "Les conférences" dans l'encadré "Accès direct", ci-contre à gauche où, plus simplement, sous ce lien ICI.
Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré "Lettre d'information" tout en bas à gauche de ce site. ♦
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La Lettre de novembre 2024 est disponible, accessible dans l'encadré "Accès direct" à gauche sur ce site (voir "Les lettres"). Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
- Le mot du conseil d’administration.
- Appel à dons.
- Compte rendus des exposés médicaux de l’AG du 1er juin 2024.
- Marche des Maladies Rares le 30 novembre 2024.
- Nouveaux sites internet du CERVCO et de CADASIL France.
- Le réseau Européen Vascern.
- Conseils pour les démarches administratives par la filière Brain Team (en anglais : « cerveau équipe »).
Nous attirons votre attention sur l'appel à dons qu'elle contient :
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Un don de 30 000 euros pour financer la recherche a été décidé lors de notre dernière Assemblée Générale. Nous invitons ceux de nos sympathisants qui le peuvent, à effectuer un don de fin d'année qui nous permettra de maintenir ce soutien financier.
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Si vous avez déjà anticipé cet appel, soyez-en vivement remercié.
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Vous pouvez donner directement en cliquant sur ce lien :Faire un don ( http://www.cadasil.fr/articles.php?lng=fr&pg=371 )
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Les reçus fiscaux vous seront adressés durant les premiers mois de 2025 pour le cumul des dons et cotisations versés en 2024.
Rappel : les comptes-rendus médicaux de la dernière Assemblée Générale ont été diffusés en juillet. Ils sont accessibles à partir du lien "Les conférences" dans l'encadré "Accès direct", ci-contre à gauche où, plus simplement, sous ce lien ICI.
Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré "Lettre d'information" tout en bas à gauche de ce site. ♦
Faites-vous entendre: Participez à la nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares sur la vie quotidienne
La nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares est désormais en ligne ! Et nous la relayons bien volontiers.
En posant des questions sur votre participation aux activités quotidiennes, comme l'école, les loisirs et le travail, et sur ce dont vous auriez besoin pour vivre pleinement votre vie, nous pourrons plaider pour que les personnes atteintes d'une maladie rare accèdent à leurs droits et participent à la société sur un pied d’égalité avec les autres.
Cette enquête est ouverte à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare et aux membres de leur famille, dans le monde entier. Elle est disponible en 25 langues.
Pour faire entendre votre voix et partager votre expérience, nous vous invitons à prendre 20 minutes pour répondre à l'enquête en cliquant ici, avant le 8 septembre : tiny.cc/RB_DailyLife
Les résultats globaux seront partagés avec toutes les personnes ayant participé à l'enquête et seront transmis aux associations de malades, aux responsables politiques et au grand public, afin d'apporter des changements concrets pour la communauté des maladies rares.
Rare Barometer se conforme au Règlement général sur la protection des données (RGPD).
Vous pouvez trouver plus d’information sur cette enquête et sur l’initiative Rare Barometer ici : tiny.cc/RB_DailyLife_Info. Si vous avez des questions, vous pouvez contacter rare.barometer@eurordis.org
D’avance un grand merci pour votre participation.
Faites-vous entendre: Participez à la nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares sur la vie quotidienne
La nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares est désormais en ligne ! Et nous la relayons bien volontiers.
En posant des questions sur votre participation aux activités quotidiennes, comme l'école, les loisirs et le travail, et sur ce dont vous auriez besoin pour vivre pleinement votre vie, nous pourrons plaider pour que les personnes atteintes d'une maladie rare accèdent à leurs droits et participent à la société sur un pied d’égalité avec les autres.
Cette enquête est ouverte à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare et aux membres de leur famille, dans le monde entier. Elle est disponible en 25 langues.
Pour faire entendre votre voix et partager votre expérience, nous vous invitons à prendre 20 minutes pour répondre à l'enquête en cliquant ici, avant le 8 septembre : tiny.cc/RB_DailyLife
Les résultats globaux seront partagés avec toutes les personnes ayant participé à l'enquête et seront transmis aux associations de malades, aux responsables politiques et au grand public, afin d'apporter des changements concrets pour la communauté des maladies rares.
Rare Barometer se conforme au Règlement général sur la protection des données (RGPD).
Vous pouvez trouver plus d’information sur cette enquête et sur l’initiative Rare Barometer ici : tiny.cc/RB_DailyLife_Info. Si vous avez des questions, vous pouvez contacter rare.barometer@eurordis.org
D’avance un grand merci pour votre participation.
Le compte-rendu des conférences médicales présentées à l'Assemblée Générale du 1er juin 2024 par le Pr CHABRIAT et le Dr HERVÉ, est disponible sur ce site. Vous pouvez y accéder à partir du lien "Les conférences" dans l'encadré "Accès direct", ci-contre à gauche où, plus simplement, sous ce lien ICI.
Le compte-rendu des conférences médicales présentées à l'Assemblée Générale du 1er juin 2024 par le Pr CHABRIAT et le Dr HERVÉ, est disponible sur ce site. Vous pouvez y accéder à partir du lien "Les conférences" dans l'encadré "Accès direct", ci-contre à gauche où, plus simplement, sous ce lien ICI.
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