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home.gifBienvenue sur CADASIL France

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Bienvenue sur le site de CADASIL France

 

L’association CADASIL France est une association réunissant des personnes atteintes de la maladie de CADASIL, et leurs familles. Elle a pour mission d’accompagner, soutenir, informer les malades et leur entourage. Elle a également pour but de soutenir la recherche clinique et fondamentale.

Ce site n’est pas un site médical officiel. Cependant, les articles médicaux ainsi que les comptes rendus scientifiques des assemblées générales sont relus et validés par l'équipe médicale du service de neurologie de l'hôpital Lariboisière à Paris.

CADASIL est une maladie génétique rare des petites artères cérébrales conduisant à des symptômes neurologiques. ♦

news.gifLes 4 dernières nouvelles

Le procès verbal de l'ASSEMBLEE GENERALE du 29 avril est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Procès verbaux des Assemblées Générales" du menu principal. Il peut être consulté directement en cliquant ICI.
 
Le  compte-rendu de la conférence médicale sera mis en ligne un peu plus tard.

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L'assemblée générale du 29 avril

L’Assemblée Générale du 29 avril 2017 a de nouveau été un moment fort pour notre association.
De nombreux membres de CADASIL France se sont déplacés à Paris pour cette occasion.

Le président sortant, Jean-Luc-Airiau, étant absent pour raison de santé, l’A.G. du matin a été animée par l’équipe du conseil d’administration afin de présenter le rapport moral et les comptes 2016, ainsi que le budget 2017.

Plusieurs administrateurs se sont réparti la lecture d’un texte rédigé par Jean-Luc Airiau. Il y reprend les raisons de son absence et évoque ses six années en tant que président de CADASIL France, marquées par l’importance du travail en équipe, de l’information et la communication avec les malades, familles, équipes médicales et de chercheurs. Il renouvelle ses remerciements pour cette belle expérience aux membres de l’association et du conseil d’administration ainsi qu’aux équipes du CERVCO et de recherche. Il exprime également sa confiance dans la qualité de leurs travaux qui permettent de se projeter vers la perspective de traitements et de moyens d’améliorer la qualité de vie des patients.

Conformément aux statuts, le conseil d’administration doit être réélu tous les trois ans. A l’exception de Jean-Luc Airiau, l’équipe sortante était candidate pour un nouveau mandat de trois ans. Et Richard Serobac, adhérent de Marseille, a proposé sa candidature. La liste des douze administrateurs a été élue à l’unanimité des votants.

Le conseil d’administration s’est immédiatement réuni. Il a accepté la candidature de Catherine Surjous en tant que nouvelle présidente et nommé le bureau de l’association.

Après un repas convivial, l’après-midi a été dense en exposés et échanges. Mme Annie Kurtz, psychologue retraitée du CERVCO et membre du conseil d’administration de CADASIL France, a présenté les enjeux de la loi créant une obligation d’information des membres de sa famille pour une personne dont le diagnostic est confirmé par un test génétique. Le Docteur Hervé a présenté  les travaux du CERVCO à ce sujet et la démarche d’accompagnement qui sera adoptée dans ce cadre légal, pour les personnes demandant le test de CADASIL.

Le Professeur Chabriat est intervenu ensuite pour rappeler les connaissances de base sur la maladie.

Puis, avec le Docteur Anne Joutel, généticienne, il a exposé les nombreux aspects du programme de Recherche Hospitalo Universitaire basé sur CADASIL dans le cadre du programme « investissement d’avenir » de l’Agence Nationale de la Recherche.

Les questions reçues des adhérents ont également été évoquées.

Le compte rendu de l’assemblée générale ainsi que celui de la conférence médicale seront diffusés sur le site internet et par « La Lettre de CADASIL France » dans quelques semaines.

 

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La Lettre de janvier 2017 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
 
Au sommaire :
 
 
- Le mot du président
- Vœux de l’équipe médicale
- Assemblée Générale le 29 avril 2017
- Labellisation du CERVCO
- Une association en Espagne.
 
 
Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 23.01.2017, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
 

 

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L’annexe des « questions des adhérents et participants » était manquant lors de la diffusion de notre Lettre de juin 2016. C’est réparé !
Vous pouvez, maintenant consulter ces questions (et réponses) :
- soit dans les lettres, à la fin de La Lettre de juin 2016 (ici),
- soit dans les conférences, à la fin des Exposés de l'équipe médicale (ici).
 
Par ailleurs, nos amis anglophones pourront trouver une traduction de ces deux annexes dans la partie anglaise de ce site. Un grand merci à nos traducteurs.
 

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