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home.gifBienvenue sur CADASIL France

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Bienvenue sur le site de CADASIL France

 

L’association CADASIL France est une association réunissant des personnes atteintes de la maladie de CADASIL, et leurs familles. Elle a pour mission d’accompagner, soutenir, informer les malades et leur entourage. Elle a également pour but de soutenir la recherche clinique et fondamentale.

Ce site n’est pas un site médical officiel. Cependant, les articles médicaux ainsi que les comptes rendus scientifiques des assemblées générales sont relus et validés par l'équipe médicale du service de neurologie de l'hôpital Lariboisière à Paris.

CADASIL est une maladie génétique rare des petites artères cérébrales conduisant à des symptômes neurologiques. ♦

news.gifLes 4 dernières nouvelles

La Lettre de juin 2016 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Ce numéro comprend l'annexe relative à notre dernière assemblée générale avec les exposés de l’équipe médicale et les questions des adhérents et participants
 
Au sommaire :
 
- Mot du président
- Assemblée Générale le 2 avril 2016
- Conseil d’administration
- Collecte de fonds pour la recherche
 
 
Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 20.06.2016, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
 

 

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Festiv' de l'Alliance Maladies rares

Je vous transmets la proposition de l'Alliance Maladies rares. Il s'agit de journées à l'attention des malades, et de leur famille, atteints de maladies rares. Cet événement peut être l'occasion de souffler un peu. Certes cela concerne beaucoup de maladies qui touchent les enfants. Mais chacun des participants y trouvera son compte.Vous pouvez télécharger à partir du lien suivant la page de l'événement : http://www.alliance-maladies-rares.org/les-festiv-de-lalliance-maladies-rares/

 

 

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Une belle assemblée générale :

Assemblee.jpgNous étions près de 70 à partager le repas de midi. La matinée avait été consacrée l'assemblée générale proprement dite. Le président, après avoir présenté son rapport moral sur la vie de l'association, a President.jpgprésenté les différentes activités qui ont eu lieu au cours de l'année. en insistant sur le rôle de chacun dans la marche de l'association. Il a rappelé que lors de la prochaine assemblée générale le conseil d'administration sera à renouveler entièrement (la durée du mandat est de trois années) et que son président ne renouvellera pas son mandat.

Annie_Kurtz.jpgAnnie Kurtz a présenté la nouvelle loi relative à l'obligation d'informer la famille à l'occasion d'un diagnostic génétique de CADASIL et ses conséquences possibles sur le plan juridique, psychologique et familial. Nous reviendrons sur cette question dans une prochaine "Lettre".

Il a ensuite présenté les candidats administrateurs. Ils étaient trois pour deux postes à pourvoir en remplacement de Claudette et Pierre démissionnaires pour raison de santé. François Surjous, le mari de Catherine, expert comptable, Elisabeth Lisack, psychiatre et David Doublet cadre en entreprise. Le Conseil a souhaité que ces trois personnes volontaires pour faire vivre l'association puissent remplir leur rôle. Nous avons donc proposé que François et Elisabeth soient élus et que David soit membre associé.

Catherine_Surjous.jpgCatherine Surjous aLecture_du_resultat_des_votes.jpg ensuite présenté les comptes de l'association et présenté un projet de budget pour l'année en cours. La décision a été prise de verser 15 000 € à la recherche (10 000 € versé à l'issu de l'assemblée générale).

 

Repas-2.jpg  ARepas.jpg l'issu de l'assemblée générale les participants ont été conviés à partager le repas. C'est un moment important. Outre la convivialité, c'est pour les nouveaux adhérents le moyen  d'échanger, de s'informer, de poser des questions et aux anciens de se retrouver et de se donner des nouvelles.

 

Anne_Joutel.jpgL'après midi la conférence médicale a été très suivie. Chacun attendait avec une certaine impatience la présentation du Dr Anne Joutel et les résultats de ses recherches. Nous sommes très heureux de constater que les recherches ont franchi un seuil qui devrait permettre d'arriver à la miseLes_participants_ecoutant_Anne_Joutel.jpg au point d'un véritable traitement thérapeutique. Le chemin à parcourir reste long. Les travaux de l'équipe du professeur Chabriat vont permettre en particulier de préparer efficacement les futurs essais thérapeutiques.

Nous constatons avec Mme_Bousser_Hugues_Chabriat_et_JL_Airiau.jpgun très grand plaisir que les deux équipes travaillent chacun dans leur domaine en étroite collaboration.

Enfin avant de se quitter le professeur Chabriat et le Dr Joutel ont répondu aux questions posées par les adhérents.

Le compte rendu de l'assemblée générale et de la conférence médicale sera publié sur le site et dans "La Lettre" au mois de juin.

 

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La Lettre de février 2016 est disponible sous la rubrique "L'association / Les activités de l’association / La Lettre " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
 
 
Au sommaire :
 
 
- Mot du président
- Appel à candidatures
- Assemblée générale, le 2 avril 2016
- Cotisations et dons
- Traductions en anglais
 

Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 16.02.2016, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
 

 

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