Depuis sa création en 1999 par Nicole JOLLET, la présidence a été assurée par elle-même, puis par Brigitte LEREBOURG, puis par Jean-Luc AIRIAU et, depuis avril 2017, par Catherine SURJOUS.

L’association fonctionne avec un Conseil d’Administration et différents groupes de travail.

Les membres du Conseil d’Administration peuvent être des personnes atteintes de la maladie de CADASIL, des membres de familles de malades, des proches ou toute personne se sentant concernée par la cause de la maladie.

Toute bonne volonté est la bienvenue, soit pour se présenter afin d’intégrer le conseil d’administration, soit pour apporter son aide dans un domaine ou un autre. Les tâches sont variées et nombreuses.

L’association ne comprend aucun salarié.

Début 2026, elle compte environ 145 adhérents.

L’association travaille en contact étroit avec l’équipe médicale de l’hôpital Lariboisière.

Les statuts

L’association CADASIL France est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général.

Elle est gérée par un conseil d’administration renouvelé tous les trois ans.

Vous pouvez consulter les Statuts, en application depuis 2005 (lors d’une mise à jour).

Le Conseil d’Administration

Le Conseil d’Administration de l’association est composé de 12 membres élus pour trois ans. L’élection du conseil d’administration par les adhérents (ayant cotisé l’année précédente) a lieu lors du vote de l’assemblée générale.

Le bureau du conseil d’administration est composé de 6 membres.

Le conseil d’administration se réunit au moins 4 fois par an, d’avantage si nécessaire. Les administrateurs habitant la province ont la possibilité de rejoindre la réunion en viso via un lien Zoom. Traditionnellement, une fois par an le Professeur Chabriat nous rejoint lors d’une réunion.

L’assemblée générale a lieu chaque année en général entre le mois de mars et de juin.

Le conseil d’administration a été renouvelé lors de l’assemblée générale du 10 juin 2023 pour une durée de 3 ans.

Composition du Conseil d’Administration

Les groupes de travail

Des groupes de travail sont créés pour répondre aux besoins de l’association. Ils peuvent être composés d’administrateurs ou d’autres volontaires.

Chaque groupe de travail organise ses propres réunions selon les besoins, soit en « présentiel », soit en « visio ».

La présidente et certains administrés participent à divers conférences, meetings ou autres, d’organismes variés, français et internationaux. Ils permettent à l’association de faire porter sa voix, ainsi que de rester informée.

• Le groupe informatique
• Le groupe gestion
• Le groupe communication
• Le groupe information des aidants
• Le groupe de réflexion autour du don de cerveau
• Le groupe de réflexion sur la collecte de fonds
• Etc.

→ Origine de l’association