Activités de l’association
L’association s’est fixé comme missions :
– L’information de tout public, malades, familles, proches, professionnels de santé :
par son site Internet, son assemblée générale, ses lettres et autres publications.
– Le soutien auprès des malades et de leur famille.
– La participation à l’effort de recherche.
L’information auprès des adhérents
Le site Internet : cadasil.fr
Un site pour informer
Nous le voulons le plus ouvert possible, accessible au plus grand nombre, afin de répondre aux attentes des malades, de leurs proches, du personnel médical et de toute autre personne intéressée.
L’ancien site devenait obsolète. Le nouveau site, plus clair, plus convivial, l’a finalement remplacé le 17 novembre 2025.
Nous le souhaitons également plus pratique et plus simple à utiliser, avec un maximum d’informations utiles.
– Parcourez les différentes rubriques afin de trouver des informations sur la maladie, des conseils pratiques et plus encore…
– Des liens vers de nombreux sites permettent d’obtenir des informations complémentaires.
– Nous n’avons pas ouvert de forum de discussion car nous ne disposons pas de modérateur.
– Mais il est possible de nous envoyer un message : nous contacter
L’assemblée générale annuelle de l’association
L’assemblée générale est le temps fort de l’association.
Elle a lieu durant le premier semestre de l’année et se déroule sur une journée entière.
Venez y assister, vous serez chaleureusement accueillis ! C’est une belle occasion de nous retrouver ou de faire connaissance, d’échanger. Un moment unique d’échanges entre adhérents, membres de l’association et de l’équipe médicale et scientifique.
La partie statutaire a lieu le matin, suivie d’un apéritif et d’un repas convivial.
L’après-midi est consacré aux conférences médicale et scientifique. Celles-ci sont animées par l’équipe médicale du service de neurologie du Professeur Chabriat de l’hôpital de Lariboisière de Paris et par l’unité de recherche génétique de l’INSERM dirigée par le docteur Joutel.
Un temps est réservé ensuite pour répondre à vos questions.
Ces communications sont très précieuses pour l’association et les adhérents. Cela permet de faire un point précis année par année sur les avancées de la recherche clinique et fondamentale.
Ces communications sont des messages d’espoir pour tous.
Une conférence scientifique lors de l’assemblée générale du samedi 24 mai 2025
- Accéder aux comptes rendus des Assemblées Générales
- Accéder aux comptes rendus des conférences scientifiques
J’ai été la première personne de la famille à apprendre que notre parent était atteint de CADASIL.
C’est un moment très déstabilisant et lourd de questionnements. J’ai dû également en informer ma fratrie.
Sur le conseil du Dr Hervé, j’ai pris contact avec l’association et ai été invitée à l’assemblée générale (pas besoin d’être adhérent pour y assister).
J’ai été très étonnée et agréablement surprise de me retrouver dans une ambiance amicale et bienveillante. Echanger avec les autres participants, membres du conseil d’administration, proches, familles, malades ou personnel médical a été très bénéfique.
On ne se sent plus seul face à ses multiples inquiétudes et interrogations. Et on réalise que la vie continue !
Cette journée également riche en informations a été un véritable réconfort. Depuis, je ne manque jamais ce rendez-vous annuel !
La Lettre
Rester en contact au cours de l’année avec tous les adhérents
Chaque année, un ou plusieurs bulletins « La lettre » sont envoyés aux adhérents par courrier postal ou électronique. Le but de La Lettre est de vous tenir informés des évènements récents, des nouveautés et de tout autre sujet ayant un intérêt. Elle est aussi un lien avec chacun de nos adhérents, l’association est la leur et créée pour eux.
Le bulletin « La Lettre » qui suit l’assemblée générale est particulièrement important car il rend compte du contenu des conférences scientifiques, validé par l’équipe médicale. Cela permet à chacun de se remémorer à tête reposée ce qui a été dit, et aux absents de bénéficier d’une information de qualité.
Les numéros de la lettre sont accessibles à tous sur le site internet : Les Lettres
Nos publications
Des documents de référence validés par l’équipe médicale
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- La carte médicale de l’association :
- La carte médicale contient vos données personnelles et des informations au sujet de votre maladie. L’avoir sur soi peut être d’une grande aide pour une prise en charge en cas d’urgence. Elle a été mise à jour en 2025. Carte médicale
L’aide aux malades et à leur famille
Il est à noter que l’Assemblée Générale annuelle de l’association, lieu de partages multiples, chaleureux et bienveillant, constitue en soi une aide et un réconfort pour chaque participant, tout le monde y étant le bienvenu (voir invitation à l’AG).
L’association tient à cette action de solidarité à l’égard des malades et des familles par des moyens de contacts et des aides financières ponctuelles :
Contact par courriel et téléphone
Pour communiquer avec l’association, vous pouvez nous laisser un message à la rubrique Contact.
L’association n’a pas de service d’écoute à proprement parler. Cependant elle se tient à votre disposition pour vous écouter, vous conseiller et vous soutenir.
Le numéro de téléphone 06 41 37 47 77 est à votre disposition pour toute question au sujet de la maladie de CADASIL, de notre association, d’informations pratiques, etc, dont vous ne trouveriez pas la réponse sur ce site. Veuillez enregistrer un message sur le répondeur en indiquant bien vos coordonnées. Nos bénévoles vous rappelleront dès que possible.
Des aides financières ponctuelles
L’association peut apporter une aide financière exceptionnelle aux malades et à leur famille selon des critères de revenus.
Les demandes peuvent être présentées directement à president@cadasil.com Si ce lien ne fonctionne pas, recopier l’adresse mail.
Participation à l’effort de recherche
Les malades ont besoin des chercheurs, Les chercheurs ont besoin des malades
L’association consacre une partie de son budget à l’effort de recherche. Tout en restant modeste, le montant alloué permet de participer aux programmes de recherche et de créer des collaborations avec d’autres associations. Ce peut être par exemple l’aide au financement d’un poste de chercheur pour travailler sur un domaine particulier, une contribution aux déplacements des malades pour des examens au Cervco, l’achat d’équipement complémentaire de laboratoire, et à partir de 2016 l’aide au financement du don de cerveau, etc.
Plus d’informations au sujet de la recherche sur la maladie de CADASIL : la Recherche
Une conférence lors d’une assemblée générale de l’association