Vivre avec le risque de la maladie

Le risque de déclarer la maladie quand on a un parent atteint peut conduire à des questionnements vis à vis de son avenir, sa vie de couple, son projet d’avoir des enfants, sa vie professionnelle, des demandes d’emprunts, les assurances…

Demander ou pas à passer le test de dépistage génétique

Voir la démarche de demande de diagnostic et son impact

Le projet de procréation

Un couple peut souhaiter mettre au monde un enfant n’ayant pas le risque de porter le gène muté présent dans la famille. La loi autorise le diagnostic prénatal et le diagnostic pré-implantatoire, de façon très encadrée. Voir donner la vie et Cadasil

Les projets professionnels

Se savoir à risque peut freiner l’ambition de faire des études, d’investir, de faire des projets professionnels… L’environnement familial est important pour encourager à garder confiance en l’avenir, assumer ses envies. L’environnement professionnel doit être pris en compte lors d’un recrutement.

De plus la maladie peut se déclarer tardivement, elle n’empêche donc pas d’envisager une carrière. La recherche scientifique avance et donne l’espoir d’un traitement.

Les projets d’emprunt

Faire un emprunt quand on est diagnostiqué CADASIL n’est pas aisé en raison du questionnaire de santé. La loi AERAS encadre le dispositif sans toutefois donner des solutions toujours satisfaisantes.

Qu’est-ce que la convention AERAS ?

Pour un avis juridique circonstancié : site Santé-info-droits