Que faire en cas d’urgence
Mieux vaut prévenir : Des documents très utiles en cas d’urgence
La carte médicale produite par l’association :
→ Avoir sur soi en permanence la carte médicale est fortement conseillé à chaque personne porteuse du gène Notch3 muté.
En effet, la maladie de CADASIL étant une maladie rare, elle reste encore peu connue par le personnel médical.
Cette carte contient l’essentiel des données médicales à connaître pour la meilleure prise en charge possible.
Qu’il s’agisse des pompiers, du SAMU, d’urgentistes ou autres, il est important que ceux-ci puissent effectuer les gestes appropriés en situation d’urgence.
La carte est mise à disposition par l’association.
Pour en faire la demande, cliquer sur Carte médicale.
NB : Une autre carte est fournie par la filière Brain Team, d’un format différent, les deux sont complémentaires (voir la rubrique Carte Médicale)
Documents produits par Orphanet :
Orphanet, ressource rassemblant et améliorant la connaissance des maladies rares, fournit des informations de haute qualité accessibles à tous et utiles aux professionnels de santé.
Sur son site, on trouve le document « Bonnes pratiques… » contenant les informations nécessaires à la bonne prise en charge des urgences.
Accéder au site d’Orphanet et télécharger le document : Bonnes Pratiques en cas d’urgence pour la maladie de CADASIL
Pour info, vous trouverez :
- Page 4 « Fiche de régulation pour le Samu »
- Pages 5 à 15 « Fiche pour les urgences hospitalières«
D’autres documents Sur le syndrome CADASIL sont accessibles à partir de la page Orphanet CADASIL.
NB: Dans Orphanet, la maladie de CADASIL est répertoriée sous la dénomination : « Artériopathie cérébrale autosomique dominant-infarctus sous-cortical-leucoencéphalopathie »
Pour info, page d’accueil du Site Orphanet.