Quand la maladie évolue
Durant de nombreuses années, la maladie évolue très lentement. Mais il arrive un jour où le malade a besoin de différentes aides.
Il est important de s’entourer de personnes compétentes pour affronter la maladie.
A mesure que les symptômes s’alourdissent, la personne a besoin d’un entourage médical et paramédical adapté.
Ces aides peuvent être prises en charge en totalité ou partiellement.
Besoin d’aide à la personne dans sa vie quotidienne
Dans une maladie telle que CADASIL, le rôle de l’entourage et des aidants familiaux est essentiel. Il est indispensable que ceux-ci bénéficient de services de professionnels aidants pour ne pas être seuls avec le malade : aide-ménagères, aide soignants, infirmiers…
Une assistante sociale peut aider à déterminer les formalités à réaliser pour bénéficier de prestations. Vous pouvez faire appel aux services sociaux de votre ville.
Au CERVCO, centre de référence pour la maladie de Cadasil, suite à un départ en retraite, il n’y a malheureusement actuellement pas d’assistante sociale.
La filière des maladies rares BRAIN TEAM a ouvert courant 2025 un service destiné aux personnels des centres maladies rares de la filière et aux patients/familles/aidants concernés par une maladie rare neurologique qui ne bénéficient pas d’accompagnement social ou de service social de la part de leurs centres maladies rares de rattachement ou de leur association de patients, et qui ont besoin d’un soutien dans leurs démarches médico-sociales.
Cette permanence est assurée par Isabelle Maumy tous les lundis de 13 h à 18 h au 06 98 50 16 06. En dehors de ce créneau, adresser un mail à : isabelle.maumy@chu-angers.fr
Besoin de soins par un orthophoniste, kinésithérapeute, ou psychologue
Si le patient bénéficie d’une prise en charge à 100 % sur demande du médecin traitant, ces soins sont pris en charge par la sécurité sociale, suite à des formalités effectuées par le médecin traitant.
Lien informatif sur l’ALD (Affection Longue Durée) qui permet une prise en charge à 100 %, sur le portail d’Ameli.
Recherche d’un établissement adapté aux besoins du malade et de la famille
Il peut devenir nécessaire que la personne malade soit hébergée dans un établissement spécialisé permettant de bénéficier d’une prise en charge adaptée.
Différents paramètres sont à prendre en compte, dont les possibilités d’obtenir des aides financières, le choix d’un établissement ayant du personnel et des moyens adaptés, l’éloignement de la famille.
Il est important pour l’entourage de se renseigner à l’avance afin de pouvoir prendre la décision sans trop de difficultés, lorsqu’elle devient inévitable.
Se préparer aux conséquences des décisions administratives en vue de protéger la personne
Plusieurs solutions existent selon le besoin de protection de la personne.
Sur le site du Service Public, vous trouvez toutes les informations utiles concernant ces différentes protections juridiques, les plus connues étant la tutelle et la curatelle. Ces protections se font par une décision de justice.
Une autre protection, alternative plus souple moins connue et en place depuis 2016, est l’habilitation familiale. Madame Maumy de la filière BRAIN TEAM est venue lors de l’AG 2025 nous faire une présentation de cette mesure dont vous trouverez le compte-rendu.
Le mandat de protection future est un contrat qui permet à la personne d’organiser à l’avance sa protection en choisissant celui ou celle qui sera chargé de s’occuper de ses affaires le jour où elle n’en sera plus capable et peut permettre ainsi d’éviter le recours à la mesure judiciaire de curatelle ou tutelle.
Au cours de l’évolution de la maladie, il peut devenir nécessaire de demander à la préfecture une suspension du permis de conduire par mesure de sécurité.
Se préparer à la fin de vie
Se préparer à sa fin de vie est souvent difficile pour la personne elle-même ainsi que pour son entourage.
Des dispositions peuvent être mises en place pendant que la personne est en mesure de donner ses volontés, afin de mieux la respecter. En particulier :
– Le choix de la personne de confiance, désignée par le malade pour prendre les décisions graves en matière de santé : informations et modèle de formulaire
– Les directives anticipées pour qu’en cas d’incapacité de communication, les souhaits de la personne quant à sa fin de vie soient pris en compte exemple de formulaire
– Sa volonté de donner son cerveau pour la recherche auprès du GIE Neuro-CEB. Un protocole de collaboration est en préparation. Pour toute information, contacter le président de notre association.