Aides et Prestations
Plusieurs pistes pour vous informer et vous aider :
- Un mémo fourni par le Brain Team
- Faire appel à une assistante sociale
- Informations sur le site AMELI concernant le remboursement à 100 %
- Le Cahier d’Orphanet « Vivre avec une maladie rare », très complet et très riche en informations pratiques
Mémo des interlocuteurs et structures pour les démarches médico-sociales
Ce document fournit un récapitulatif des organismes susceptibles de vous apporter de l’aide : Dépliant Brain Team
Il a été établi par le BRAIN TEAM, filière nationale de santé des maladies rares du système nerveux.
Assistance Sociale
L’assistante sociale travaillant au sein du CERVCO, Centre de référence pour la maladie de Cadasil, permettait d’aider et conseiller patients et familles. Malheureusement suite à son départ en retraite, pour le moment sa fonction n’est plus assurée.
La filière des maladies rares BRAIN TEAM a ouvert courant 2025 un service destiné aux personnels des centres maladies rares de la filière et aux patients/familles/aidants concernés par une maladie rare neurologique qui ne bénéficient pas d’accompagnement social ou de service social de la part de leurs centres maladies rares de rattachement ou de leur association de patients, et qui ont besoin d’un soutien dans leurs démarches médico-sociales.
Cette permanence est assurée par Isabelle Maumy tous les lundis de 13 h à 18 h au 06 98 50 16 06. En dehors de ce créneau, adresser un mail à : isabelle.maumy@chu-angers.fr
Affection Longue Durée – ALD, et remboursement à 100 %
Sur le site Ameli, vous trouverez les informations utiles concernant l’ALD.
Cahier d’Orphanet « Vivre avec une maladie rare »
Orphanet publie un document très complet (124 pages) où figure une foule d’informations pratiques et très utiles.
Consulter le sommaire permet de trouver facilement la page qui vous intéresse (lien du document : voir plus bas)
Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement adapté.
Ce document initialement créé dans le cadre d’une convention entre la Direction générale de la Santé et l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) pour la mise en œuvre de l’axe 3 du premier plan national maladies rares (PNMR1) (2005-2008) relatif à l’accès à l’information est mis à jour annuellement en application de l’axe A-7 du deuxième plan national maladies rares (PNMR2) (2011-2014 / prolongation 2016). Le troisième plan (PNMR3) 2018-2022 a renouvelé cette mission d’information sur les ressources et le parcours de soin.
Les Cahiers d’Orphanet, document complet : Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations. Edition Décembre 2024, 124 pages
Les Cahiers d’Orphanet : Sommaire Edition Décembre 2024
Quelques extraits du sommaire :
Sommaire : p. 2
Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares : p. 9
I. Soins et accompagnement médico-social : p. 9
A. Offres de soins et d’accompagnement médico-social : p. 9
B. Prises en charge financières des maladies rares : p. 29
II. Aides et prestations sociales : p. 39
IV. Emploi et insertion professionnelle : p.79
Aides et prestations pour les proches (Aidants familiaux/proches aidants) : p. 89
A. Evolution législative : p. 89
B. Congés d’assistance et droits à la retraite : p. 92
C. Solutions de répit pour les proches : p. 98
D. Soutien et accompagnement des proches : p. 99
E. Maltraitance et violences : p. 101
Sites internet pertinents : p. 104
Législation, réglementation, documents administratifs : p. 110
Repères : p. 114
Définitions : 114
Numéros utiles : 118
Plateforme maladies rares : 119
Liste des principales abréviations : p. 120