Brain Team
Brain Team rassemble
des pathologies rares
du système nerveux central
Réseau européen de référence (ERN)
des maladies vasculaires rares
avec atteinte multisystémique
(Site en anglais, propose traduction)
Eurordis – Rare Diseases Europe
est l’alliance au niveau européen
d’associations de maladies rares
Orphanet fournit au niveau européen
des informations de haute qualité
sur les maladies rares
L’AMR – Alliance Maladies Rares
réunit plus de 230 associations
de malades de maladies rares
Le CERVCO est le centre de référence
pour la maladie de CADASIL
et d’autres maladies apparentées