Nouvelles Informations Pratiques 2025

Quelques infos pratiques qui peuvent vous intéresser :

– Assistance sociale : en l’absence d’assistante sociale au sein du CERVCO, la filière BRAIN TEAM propose un service téléphonique le lundi après-midi ainsi qu’une adresse mail.

Plus d’information à : Aides et Prestations, chapitre « Assistance Sociale »

 

– La nouvelle Carte de soins et d’urgence de BRAIN TEAM (vs la carte médicale de l’association). Quelle utilité ? Pourquoi deux cartes ?

Voir toutes les informations à Carte Médicale

– Informations sur l’habilitation familiale, une mesure peu connue plus souple que la tutelle ou la curatelle. Présentée par Mme Maumy de BRAIN TEAM lors de l’AG du 24 mai 2025.

Voir dans l’onglet « informations pratiques » à la rubrique Quand la maladie évolue, chapitre : « Se préparer aux conséquences des décisions administratives en vue de protéger la personne : « L’habilitation familiale » (lien vers le CR de la présentation de Mme Maumy).

Cette nouvelle concerne un évènement passé

Cette année notre assemblée générale, moment de partage entre les membres de l’association, le conseil d’administration, le personnel médical et les chercheurs, aura lieu le samedi 24 mai 2025.

Nous vous attendons nombreux !

Accès à :

La lettre d’invitation à l’assemblée générale

Le Bulletin de réponse

→ Retour à toutes les nouvelles

Conférence Internationale de Cadasil

 

Elle s’est tenue à Paris, fin novembre 2024

Texte édité par le CERVCO  voir les informations complètes avec photo

 

Les 28 et 29 novembre 2024, plus de 80 participants représentant 4 continents : Europe, Asie, Amérique et même Océanie, se sont réunis à Paris, aux Jardins du Marais.

Ce colloque a regroupé cliniciens, chercheurs, généticiens, ingénieurs, ainsi que des membres de l’association de patients Cadasil France, avec le soutien de VASCERN, le réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares et multisystémiques et de la filière nationale BRAINTEAM.

Cet événement annuel a été l’occasion de présenter les dernières avancées de la recherche clinique sur la maladie rare CADASIL (Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy). Les discussions ont permis de renforcer la collaboration entre chercheurs, de partager des découvertes scientifiques récentes et de définir les futurs axes de recherche visant à améliorer le diagnostic et le traitement du CADASIL.

Une nouvelle édition est prévue en 2025, la date et le lieu sont encore à définir !

Sous un beau ciel bleu, mais par un froid assez vif, nous étions un petit groupe de treize, membres du Conseil d’Administration de CADASIL France et proches, à marcher derrière le panneau de la « MALADIE de CADASIL », à l’occasion de la Marche des Maladies Rares organisée par l’AMR dans le cadre du téléthon. Nous avons pu profiter de très belles vues sur les monuments parisiens, en musique, parmi un nombre impressionnant de marcheurs portant des pancartes avec les noms de nombreuses maladies rares, et avec les nouvelles couleurs des maladies rares au niveau international : le rose, le bleu et le vert.

Le rendez-vous était au kiosque à musique du jardin du Luxembourg. De là nous avons rejoint les quais de Seine en passant par Saint Germain des Près, puis l’esplanade des Invalides. Nous nous sommes dirigés ensuite vers Montparnasse avant de prendre la rue de Vaugirard qui nous a ramenés au Luxembourg d’où nous avons marché encore un peu pour arriver à la Faculté de Pharmacie où des boissons chaudes ainsi que des sandwichs et quelques douceurs nous attendaient : un gouter bienvenu après 7 km dans Paris !

Cette lettre peut être consultée directement en cliquant ICI.

Au sommaire :

– Le mot du conseil d’administration.
– Appel à dons.
– Compte rendus des exposés médicaux de l’AG du 1er juin 2024.
– Marche des Maladies Rares le 30 novembre 2024.
– Nouveaux sites internet du CERVCO et de CADASIL France.
– Le réseau Européen Vascern.
– Conseils pour les démarches administratives par la filière Brain Team (en anglais : « cerveau équipe »).
 
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Nous attirons votre attention sur l’appel à dons qu’elle contient :
  • Un don de 30 000 euros pour financer la recherche a été décidé lors de notre dernière Assemblée Générale. Nous invitons ceux de nos sympathisants qui le peuvent, à effectuer un don de fin d’année qui nous permettra de maintenir ce soutien financier.​​
  • Si vous avez déjà anticipé cet appel, soyez en vivement remercié.​
  • Plusieurs moyens de paiement vous sont proposés sur notre site internet : par chèque ou en ligne, par carte bancaire, sans ou avec PayPal.
  • Vous pouvez donner directement en cliquant sur ce lien : Faire un don
  • Les reçus fiscaux vous seront adressés durant les premiers mois de 2025 pour le cumul des dons et cotisations versés en 2024.
Rappel : les comptes rendus médicaux de la dernière Assemblée Générale ont été diffusés en juillet. Ils sont accessibles à partir du lien « Les conférences » ou avec ce lien ICI.
 
 
Cette Lettre a été diffusée par courrier électronique à l’ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet. Si vous n’êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous en cliquant sur « s‘inscrire à notre Newsletter » en haut et à droite de la page d’accueil de notre site.

Enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares 

Cette enquête est maintenant terminée

Faites-vous entendre: Participez à la nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares sur la vie quotidienne

La nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares est désormais en ligne ! Et nous la relayons bien volontiers.

En posant des questions sur votre participation aux activités quotidiennes, comme l’école, les loisirs et le travail, et sur ce dont vous auriez besoin pour vivre pleinement votre vie, nous pourrons plaider pour que les personnes atteintes d’une maladie rare accèdent à leurs droits et participent à la société sur un pied d’égalité avec les autres.

Cette enquête est ouverte à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare et aux membres de leur famille, dans le monde entier. Elle est disponible en 25 langues.

Pour faire entendre votre voix et partager votre expérience, nous vous invitons à prendre 20 minutes pour répondre à l’enquête en cliquant ici, avant le 8 septembre. 

Les résultats globaux seront partagés avec toutes les personnes ayant participé à l’enquête et seront transmis aux associations de malades, aux responsables politiques et au grand public, afin d’apporter des changements concrets pour la communauté des maladies rares.

Rare Barometer se conforme au Règlement général sur la protection des données (RGPD).

Vous pouvez trouver plus d’information sur cette enquête et sur l’initiative Rare Barometer ici : tiny.cc/RB_DailyLife_Info. Si vous avez des questions, vous pouvez contacter rare.barometer@eurordis.org

D’avance un grand merci pour votre participation.