Retour sur la marche des Maladies Rares du 06 12 2025
La Marche des Maladies Rares, organisée par l’AMR (Alliance des Maladies Rares) dans le cadre du Téléthon a pour but d’apporter une meilleure visibilité aux maladies rares.
En effet, si une maladie est dite rare parce qu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, le nombre de maladies rares connues s’élevant autour de 7 000, celles-ci touchent au moins 3 millions de personnes en France.
Ce samedi 6 décembre 2025, nous étions treize représentants de la maladie de CADASIL à participer à la marche des Maladies Rares.
Au rendez-vous habituel près du kiosque à musique du jardin du Luxembourg, toujours autant de participants, aux trois couleurs des maladies rares, le bleu, le vert et le rose, jusqu’aux bonnets fournis par l’AMR.
La chance était avec nous, un très beau temps et une température assez douce nous ont accompagnés tout l’après-midi. Nous avons toutefois pour la plupart gardé nos si beaux bonnets !
Et nous voilà partis pour une marche au parcours surprise, dans une ambiance festive, en musique, marchant tranquillement dans les rues pour une fois débarrassées des voitures. Le Panthéon, Notre-Dame, les quais de la Seine, le quartier Saint Michel, un dédale de rues avec leurs beaux immeubles, pour finir via l’avenue de l’Observatoire à la faculté de Pharmacie où nous attendaient café, thé, sandwichs et cookies.
Rendez-vous à l’année prochaine, avec nos bonnets que nous gardons bien précieusement !
Le kiosque à musique du jardin
du Luxembourg
Et c’est parti !
Une partie de notre petit groupe CADASIL
avec la fanfare juste derrière !
Le procès verbal de l’assemblée générale qui s’est tenue le 24 mai 2025 est mis en ligne. Pour le lire : PV de l’AG 2025
Le compte rendu de la conférence scientifique donnée par le Dr Anne Joutel est disponible ici
La conférence scientifique du Professeur Chabriat n’a pas encore fait l’objet d’un compte rendu. En effet, le Professeur Chabriat nous a présenté des résultats très intéressants mais non encore publiés, il n’est alors pas possible d’en faire un compte rendu. L’article sera sans doute publié dans une revue scientifique début 2026, le compte rendu de la présentation pourra alors être mis en ligne sur notre site.
Rappel : Le compte rendu de l’exposé concernant la mesure d’habilitation familiale donné par Mme Maumy est également disponible sur le site, rubrique « Infos Pratiques » à « Quand la maladie évolue », pour le lire directement c’est ici.
Dimanche en musique !
Il fallait braver la neige, la pluie et le froid ce dimanche 23 novembre… mais quelle récompense une fois arrivés à la Chapelle de l’hôpital Lariboisière : l’ensemble vocal l’Atelier de la Chambre, dirigé par Jean Sébastien Beauvais nous a fait voyager depuis Hildegard Von Bingen, jusqu’à l’époque contemporaine dans le monde du « Rêve en musique », avec un « concert en espace » remarquable ! A la fin de la prestation, les choristes et le chef de choeur ont été copieusement applaudis.
Les gourmands n’ont pas été oubliés, puisqu’à la sortie une fois l’habituel chapeau au profit de CADASIL France passé, nous pouvions profiter des traditionnels petits gâteaux alsaciens ou de cookies pour finir l’après-midi en douceur !
Un grand Merci à l’Atelier et à son chef pour nous avoir fait profiter de leur talent et pour avoir chanté pour l’Association CADASIL France !
Nous vous donnons à tous rendez-vous l’année prochaine pour un autre évènement musical !
Depuis qu’on vous en parlait….
Enfin, voilà notre nouveau site !
Nous sommes très heureux de vous y retrouver ou vous y accueillir et avons mis tout en oeuvre pour qu’il vous soit le plus accueillant et le plus utile possible !
N’hésitez pas à parcourir les différentes rubriques.
Et surtout, ne manquez pas les dernières nouvelles :
– L’annonce du beau concert dimanche 23 novembre à la chapelle de l’hôpital Lariboisière au profit de l’association,
– Notre dernière lettre de novembre 2025 pleine d’informations,
– La marche des Maladies Rares, un après-midi festif dans les rues de Paris le samedi 6 décembre 2025
– Des informations pratiques
Pour nous contacter, rien de plus simple, allez à la rubrique : contact
Merci à Matthieu et à l’équipe de compliceWeb pour leur beau travail… et leur grande patience
!
Voici, en même temps que l’ouverture du nouveau site internet, la lettre de novembre de l’association, pleine d’informations intéressantes,
Sans oublier l’indispensable appel à don pour faire vivre CADASIL France !
Cette lettre peut être consultée en cliquant ici : la lettre de novembre 2025
Sommaire :
- Le mot du conseil d’administration
- Activités passées :
- Assemblée générale 2025
- Collaborations
- Autres évènements
- Evènements à venir :
- Concert le 23/11 au profit de l’association
- Marche des maladies rares le 6 décembre
- Réunions et collaborations diverses
- Assemblée générale 2026
- Informations pratiques :
- Assistance sociale
- Nouvelle carte soins et urgence Brain Team
- L’habilitation familiale
- Appel à dons
→ Retour à toutes les nouvelles
Quelques infos pratiques qui peuvent vous intéresser :
– Assistance sociale : en l’absence d’assistante sociale au sein du CERVCO, la filière BRAIN TEAM propose un service téléphonique le lundi après-midi ainsi qu’une adresse mail.
Plus d’information à : Aides et Prestations, chapitre « Assistance Sociale »
– La nouvelle Carte de soins et d’urgence de BRAIN TEAM (vs la carte médicale de l’association). Quelle utilité ? Pourquoi deux cartes ?
Voir toutes les informations à Carte Médicale
– Informations sur l’habilitation familiale, une mesure peu connue plus souple que la tutelle ou la curatelle. Présentée par Mme Maumy de BRAIN TEAM lors de l’AG du 24 mai 2025.
Voir dans l’onglet « informations pratiques » à la rubrique Quand la maladie évolue, chapitre : « Se préparer aux conséquences des décisions administratives en vue de protéger la personne : « L’habilitation familiale » (lien vers le CR de la présentation de Mme Maumy).