Enquête : Expérience de Vie et Cadasil
09/2026
Les chercheurs ont besoin de mieux comprendre la maladie pour mieux la soigner.
Pour cela, ils font appel à vous, malades de Cadasil.
Plus vous serez nombreux à répondre, plus les données seront fructueuses !
Si vous êtes concernés, pourriez-vous prendre un peu de votre temps pour répondre à cette enquête ?
Pour plus d’informations sur l’enquête.
Pour accéder directement à l’enquête, voici le lien.
Le texte d’introduction et de présentation de l’enquête est le suivant :
Ce questionnaire est à l’intention des patients ayant reçu un diagnostic de la maladie de CADASIL.
Il a été élaboré dans le cadre du projet européen CADANHIS, par des équipes cliniques de plusieurs pays, expertes dans la prise en charge des patients atteints de la maladie de CADASIL, en collaboration avec les patients et leurs familles.
L’objectif principal de cette enquête est d’approfondir nos connaissances sur la façon dont les patients atteints de CADASIL perçoivent leur prise en charge médicale et les principales difficultés auxquelles ils sont confrontés dans différents contextes.
Votre contribution est importante pour nous aider à améliorer la prise en charge des patients, les services qui peuvent être proposés, et la manière dont les ressources disponibles doivent être allouées ou développées.
Ce questionnaire devrait prendre environ 20 minutes.
Si vous avez besoin d’aide pour remplir le questionnaire, n’oubliez pas que chaque réponse doit refléter votre expérience personnelle et non des considérations générales.
Nous vous demandons de bien vouloir répondre sincèrement et de manière réfléchie.
Votre participation est confidentielle et les réponses recueillies sont totalement anonymisées.
Nous vous remercions vivement pour votre coopération et le temps que vous nous consacrez !
Vous êtes prêts à répondre à l’enquête ? C’est ici !
Vous trouverez aux liens ci-dessous :
– Le Procès-Verbal de l’Assemblée Générale du 13 juin 2026,
– Le compte-rendu de la présentation scientifique du Professeur Chabriat,
– Le compte-rendu de la présentation de la Plateforme Médico-Sociale de la filière Brain Team faite par Madame Maumy.
Il comprend plein d’informations utiles.
Le compte-rendu de la présentation du Dr Anne Joutel reste à suivre.
Madame Maumy lors de sa présentation au cours de l’AG
… et message des chercheurs
La journée de l’assemblée générale de notre association s’est très bien passée.
Le lieu était nouveau, situé dans le 13è arrondissement, l’ancienne salle de la rue de la Roquette n’étant plus disponible le samedi.
En plus des personnes venues y assister, plusieurs autres ont pu suivre les présentations à distance, et même intervenir, via leur ordinateur.
Nous n’étions pas une foule immense, depuis le COVID le taux de fréquentation de notre AG a bien diminué. C’est bien dommage, parce que les personnes présentes ont profité d’une très bonne journée. Nous espérons toujours avoir plus de participants les années suivantes.
Cette journée a été très vivante, positive et satisfaisante !
Le matin a été dédié aux traditionnelles présentations des rapports moral et financier, puis au vote des propositions. Celles-ci ont été approuvées à l’unanimité.
S’en est suivi un très bon repas pris au « Café Grand Albert » situé dans la rue adjacente.
L’après-midi a été très riche en informations et échanges fructueux.
En premier lieu a eu l’intervention de Madame MAUMY, qui nous a présenté la plateforme des ressources médico-sociales de la filière Brain Team, et toutes les informations et aides pratiques qu’elle peut apporter aux malades.
Puis nous avons eu la chance d’avoir un point sur l’avancée des recherches concernant la maladie CADASIL.
Aidez la recherche !
Dès à présent nous vous transmettons le message des chercheurs : sachez que les prélèvements de liquide céphalorachidien déjà réalisés sur des patients volontaires ont donné des résultats très fructueux et enthousiasmants.
Pour pouvoir continuer à progresser vers une évaluation plus précise de l’évolution de la maladie, avoir des marqueurs de sévérité et évaluer l’effet d’un traitement lors d’un essai thérapeutique, pour que les chercheurs puissent d’avantage étudier les protéines circulant dans le liquide céphalorachidien :
Il est important que d’autres personnes porteuses de la mutation cadasil acceptent d’avoir une ponction lombaire.
Si vous êtes concerné(e) et que vous êtes d’accord pour avoir une ponction lombaire, prenez contact avec Madame Solange Hello au CERVCO
soit par email : secretariat.cervco.lrb@aphp.fr
soit par téléphone au : 01 49 95 25 69
Le détail des interventions du Professeur CHABRIAT et du Docteur Anne JOUTEL figurera ultérieurement dans le compte-rendu de l’Assemblée Générale.
De nombreuses questions ont pu être posées aux intervenants, soit pendant leurs exposés, soit par la suite.
C’est sur ces échanges que s’est achevée cette assemblée générale.
Nous sommes heureux d’avoir reçu des retours des adhérents, un grand merci à vous !
Les retours positifs sont toujours très agréables et motivants.
Les remarques et suggestions sont précieuses et constructives.
L’association existe pour vous, aussi nous la souhaitons la plus bénéfique possible.
Nouvelle de février 2026
Comme vous le savez, l’association CADASIL France joue un rôle important d’information et d’échanges auprès des malades et de leurs familles et constitue un trait d’union avec le monde médical et de la recherche. L’association s’applique à remplir ses missions de son mieux : vous informer, être proche de vous et vous soutenir.
Son dynamisme repose sur une bonne équipe, de nombreux adhérents et des moyens financiers satisfaisants.
Il est nécessaire que ces composantes soient pérennes.
Informations de début d’année 2026
La première réunion du conseil d’administration de l’année 2026 s’est tenue le 24 janvier. Elle a eu lieu, comme à son habitude, à la bibliothèque du service du CERVCO de l’hôpital Lariboisière. Parmi les 12 membres du CA, ceux habitant en province nous rejoignent virtuellement via une application de visioconférence. Comme à chaque réunion, divers points sont mis à l’ordre du jour.
Ce jour-là entre autres ont été évoqués les sujets du renouvellement du conseil d’administration et l’équilibre financier.
– La composition du Conseil d’Administration
Par ses statuts, le conseil d’administration de notre association se compose de 12 membres et doit être renouvelé tous les 3 ans. C’est le cas pour cette année. Or certains membres du CA y siégeant depuis de nombreuses années souhaiteraient s’en retirer pour raisons personnelles.
Nous sommes à la recherche de bonnes volontés pour nous rejoindre. Tout le monde peut se présenter, aucune compétence particulière n’est requise !
Nous formons une équipe où règne une bonne entente et où chacun y a sa place.
Les tâches se répartissent naturellement selon les disponibilités, la personnalité, les aspirations de chaque membre.
Si vous êtes volontaire pour nous rejoindre ou nous apporter une aide dans quelque domaine que cela soit, rien de plus simple : contactez nous via la rubrique « Contact ». Si vous désirez en discuter, vous pouvez par exemple laisser un message au numéro du portable indiqué afin qu’on vous rappelle. Vous pouvez également en parler à un membre du CA lors de la prochaine AG.
– Le bilan des finances de 2025
Nous avons constaté une baisse des recettes pour cette année d’environ 10 000 € par rapport à l’année précédente.
Deux raisons à cette baisse :
- Un recul du montant total des dons
- Un léger recul du nombre d’adhérents
Si nous donnions jusqu’à ces dernières années 30 000 € annuellement à la recherche nous ne pourrons atteindre ce montant en 2026. En l’état actuel, le montant du chèque remis au Professeur Chabriat lors de l’AG ne pourrait être que de 20 000 €. Cette participation à la recherche, certes modeste, a toutefois toute son importance. Le chèque remis en 2024 a permis la mise en place d’une collection biologique concernant CADASIL. D’autres années il a permis de financer un poste pour une étude supplémentaire sur la maladie.
C’est pourquoi nous nous permettons de renouveler l’appel à don lancé en novembre. Pour ceux qui auraient oublié et ceux qui ont la possibilité de le faire, ce geste est important. N’hésitez-pas à cliquer sur le lien suivant : « Faire un don »
D’autre part nous sollicitons toute personne non encore adhérente se sentant concernée par la cause de la maladie à nous rejoindre. Chaque personne compte !
En plus de l’apport financier procuré par les cotisations, Un nombre plus élevé d’adhérents témoigne de la vitalité de notre association !
Toute personne peut également faire connaître l’association autour d’elle et inciter à y adhérer. Rubrique : « Adhérer »
A venir : l’Assemblée Générale
Nous profitons de cette nouvelle pour vous informer que l’Assemblée Générale se tiendra cette année le samedi 13 juin à Paris dans un nouvel espace, la salle de la rue de la Roquette n’étant plus disponible le samedi.
La localisation de la nouvelle salle, accessible en transports en commun, sera indiquée sur l’invitation.
Voici, en même temps que l’ouverture du nouveau site internet, la lettre de novembre de l’association, pleine d’informations intéressantes,
Sans oublier l’indispensable appel à don pour faire vivre CADASIL France !
Cette lettre peut être consultée en cliquant ici : la lettre de novembre 2025
Sommaire :
- Le mot du conseil d’administration
- Activités passées :
- Assemblée générale 2025
- Collaborations
- Autres évènements
- Evènements à venir :
- Concert le 23/11 au profit de l’association
- Marche des maladies rares le 6 décembre
- Réunions et collaborations diverses
- Assemblée générale 2026
- Informations pratiques :
- Assistance sociale
- Nouvelle carte soins et urgence Brain Team
- L’habilitation familiale
- Appel à dons
→ Retour à toutes les nouvelles
Quelques infos pratiques qui peuvent vous intéresser :
– Assistance sociale : en l’absence d’assistante sociale au sein du CERVCO, la filière BRAIN TEAM propose un service téléphonique le lundi après-midi ainsi qu’une adresse mail.
Plus d’information à : Aides et Prestations, chapitre « Assistance Sociale »
– La nouvelle Carte de soins et d’urgence de BRAIN TEAM (vs la carte médicale de l’association). Quelle utilité ? Pourquoi deux cartes ?
Voir toutes les informations à Carte Médicale
– Informations sur l’habilitation familiale, une mesure peu connue plus souple que la tutelle ou la curatelle. Présentée par Mme Maumy de BRAIN TEAM lors de l’AG du 24 mai 2025.
Voir dans l’onglet « informations pratiques » à la rubrique Quand la maladie évolue, chapitre : « Se préparer aux conséquences des décisions administratives en vue de protéger la personne : « L’habilitation familiale » (lien vers le CR de la présentation de Mme Maumy).