28 février : Journée Internationale des Maladies Rares
En France, les 6 000 à 8 000 maladies rares identifiées à ce jour touchent chacune moins de 30 000 personnes soit 4,5 % de la population. Du fait de leur nombre cumulé, on estime que 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30 millions d’Européens touchés. Ainsi, nous croisons et côtoyons tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément le savoir.
La rareté de la maladie n’implique pas la rareté du phénomène !
Ainsi, une journée internationale est organisée chaque année pour sensibiliser, informer et orienter.
La 19ème édition de la journée internationale des maladies rares, ou Rare Disease Day, a lieu le 28 février 2026.
Il s’agit d’un événement grand public, dont l’objectif est de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.
Pour l’année 2026, les différents évènements organisés comprennent des échanges avec des associations de patients, des journées de conférence, des interventions en milieu scolaire, des illuminations ou des escape games.
Qu’est-ce que la journée des maladies rares ?
La Journée des maladies rares est un mouvement mondial coordonné dédié aux maladies rares, qui œuvre pour l’égalité des chances sociales, des soins de santé et de l’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes atteintes d’une maladie rare.
Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle crucial dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares — multi-maladies, mondiale et diversifiée, mais unie dans son objectif.
La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 février les années bissextiles, jour le plus rare de l’année). Créée et coordonnée par EURORDIS en partenariat avec plus de 70 associations nationales de patients, cette journée constitue un puissant levier pour mobiliser les efforts de plaidoyer aux niveaux local, national et international.
Bien que la Journée des maladies rares soit organisée par les patients, tout le monde — y compris les individus, les familles, les aidants, les professionnels de la santé, les chercheurs, les cliniciens, les décideurs politiques, les représentants de l’industrie et le grand public — peut participer à la sensibilisation et à la prise de mesures pour cette population vulnérable qui a un besoin urgent d’attention.
En diffusant l’information sur les réseaux sociaux, en organisant des événements, en illuminant des bâtiments, des monuments et des maisons, en partageant des expériences en ligne et avec des amis, en interpellant les décideurs politiques et en mettant en lumière les personnes atteintes d’une maladie rare, nous visons collectivement à changer et à améliorer la vie de 300 millions de personnes dans le monde.
Texte extrait du site : Journée des Maladies Rares (Rare Disease Day), à consulter, vous y trouverez plein d’informations ! (si la page apparaît en anglais, la recharger et sélectionner « français »)
Chaque année, à l’occasion de la Journée des maladies rares, des monuments du monde entier s’illuminent aux couleurs de ces maladies. Depuis sa première édition en 2008, l’initiative « Illuminons pour les maladies rares » est devenue un puissant symbole de solidarité envers les 300 millions de personnes atteintes d’une maladie rare. La liste des monuments illuminés aux couleurs des maladies rares partout en France : Archives des événements – Journée des maladies rares 2026
Cette année du 9 au 13 mars 2026, la Journée Internationale des Maladies Rares de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP.Sorbonne Université revient dans 5 hôpitaux pour informer, sensibiliser et échanger sur les maladies rares. Voir le programme : Journée Internationale des Maladies Rares 2026 – AP-HP.Sorbonne Université – Journée des Maladies Rares 2026
La Journée Internationale des Maladies rares est coordonnée par Eurordis et déclinée en France par l’Alliance maladies rares soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares (Maladies rares info services, la Fondation maladies rares, Orphanet et l’AFM-Téléthon), les filières de santé maladies rares (FSMR) et les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), ainsi que des associations de patients et des bénévoles.
Nouvelle de février 2026
Comme vous le savez, l’association CADASIL France joue un rôle important d’information et d’échanges auprès des malades et de leurs familles et constitue un trait d’union avec le monde médical et de la recherche. L’association s’applique à remplir ses missions de son mieux : vous informer, être proche de vous et vous soutenir.
Son dynamisme repose sur une bonne équipe, de nombreux adhérents et des moyens financiers satisfaisants.
Il est nécessaire que ces composantes soient pérennes.
Informations de début d’année 2026
La première réunion du conseil d’administration de l’année 2026 s’est tenue le 24 janvier. Elle a eu lieu, comme à son habitude, à la bibliothèque du service du CERVCO de l’hôpital Lariboisière. Parmi les 12 membres du CA, ceux habitant en province nous rejoignent virtuellement via une application de visioconférence. Comme à chaque réunion, divers points sont mis à l’ordre du jour.
Ce jour-là entre autres ont été évoqués les sujets du renouvellement du conseil d’administration et l’équilibre financier.
– La composition du Conseil d’Administration
Par ses statuts, le conseil d’administration de notre association se compose de 12 membres et doit être renouvelé tous les 3 ans. C’est le cas pour cette année. Or certains membres du CA y siégeant depuis de nombreuses années souhaiteraient s’en retirer pour raisons personnelles.
Nous sommes à la recherche de bonnes volontés pour nous rejoindre. Tout le monde peut se présenter, aucune compétence particulière n’est requise !
Nous formons une équipe où règne une bonne entente et où chacun y a sa place.
Les tâches se répartissent naturellement selon les disponibilités, la personnalité, les aspirations de chaque membre.
Si vous êtes volontaire pour nous rejoindre ou nous apporter une aide dans quelque domaine que cela soit, rien de plus simple : contactez nous via la rubrique « Contact ». Si vous désirez en discuter, vous pouvez par exemple laisser un message au numéro du portable indiqué afin qu’on vous rappelle. Vous pouvez également en parler à un membre du CA lors de la prochaine AG.
– Le bilan des finances de 2025
Nous avons constaté une baisse des recettes pour cette année d’environ 10 000 € par rapport à l’année précédente.
Deux raisons à cette baisse :
- Un recul du montant total des dons
- Un léger recul du nombre d’adhérents
Si nous donnions jusqu’à ces dernières années 30 000 € annuellement à la recherche nous ne pourrons atteindre ce montant en 2026. En l’état actuel, le montant du chèque remis au Professeur Chabriat lors de l’AG ne pourrait être que de 20 000 €. Cette participation à la recherche, certes modeste, a toutefois toute son importance. Le chèque remis en 2024 a permis la mise en place d’une collection biologique concernant CADASIL. D’autres années il a permis de financer un poste pour une étude supplémentaire sur la maladie.
C’est pourquoi nous nous permettons de renouveler l’appel à don lancé en novembre. Pour ceux qui auraient oublié et ceux qui ont la possibilité de le faire, ce geste est important. N’hésitez-pas à cliquer sur le lien suivant : « Faire un don »
D’autre part nous sollicitons toute personne non encore adhérente se sentant concernée par la cause de la maladie à nous rejoindre. Chaque personne compte !
En plus de l’apport financier procuré par les cotisations, Un nombre plus élevé d’adhérents témoigne de la vitalité de notre association !
Toute personne peut également faire connaître l’association autour d’elle et inciter à y adhérer. Rubrique : « Adhérer »
A venir : l’Assemblée Générale
Nous profitons de cette nouvelle pour vous informer que l’Assemblée Générale se tiendra cette année le samedi 13 juin à Paris dans un nouvel espace, la salle de la rue de la Roquette n’étant plus disponible le samedi.
La localisation de la nouvelle salle, accessible en transports en commun, sera indiquée sur l’invitation.
Toute l’équipe de l’association CADASIL France
vous présente ses meilleurs voeux pour l’année 2026.
Que 2026 apporte le meilleur à chacun d’entre vous et à vos proches.
Nous faisons le souhait que 2026 donne naissance à de nouvelles belles avancées dans le domaine de la recherche fondamentale et clinique,
la promesse de traitements, de meilleurs soins et un meilleur confort de vie pour les malades.
Le résumé des résultats des recherches présentés par le Pr Chabriat lors de l’assemblée générale de 2025
sera disponible sur notre site dès que l’article correspondant aura été publié.
Nous profitons de cette occasion pour vous informer que l’assemblée générale aura lieu cette année le samedi 13 juin 2026.
Notez la date ! Vous recevrez plus d’informations ainsi que la convocation ultérieurement.
La Marche des Maladies Rares, organisée par l’AMR (Alliance des Maladies Rares) dans le cadre du Téléthon a pour but d’apporter une meilleure visibilité aux maladies rares.
En effet, si une maladie est dite rare parce qu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, le nombre de maladies rares connues s’élevant autour de 7 000, celles-ci touchent au moins 3 millions de personnes en France.
Ce samedi 6 décembre 2025, nous étions treize représentants de la maladie de CADASIL à participer à la marche des Maladies Rares.
Au rendez-vous habituel près du kiosque à musique du jardin du Luxembourg, toujours autant de participants, aux trois couleurs des maladies rares, le bleu, le vert et le rose, jusqu’aux bonnets fournis par l’AMR.
La chance était avec nous, un très beau temps et une température assez douce nous ont accompagnés tout l’après-midi. Nous avons toutefois pour la plupart gardé nos si beaux bonnets !
Et nous voilà partis pour une marche au parcours surprise, dans une ambiance festive, en musique, marchant tranquillement dans les rues pour une fois débarrassées des voitures. Le Panthéon, Notre-Dame, les quais de la Seine, le quartier Saint Michel, un dédale de rues avec leurs beaux immeubles, pour finir via l’avenue de l’Observatoire à la faculté de Pharmacie où nous attendaient café, thé, sandwichs et cookies.
Rendez-vous à l’année prochaine, avec nos bonnets que nous gardons bien précieusement !
Le kiosque à musique du jardin
du Luxembourg
Et c’est parti !
Une partie de notre petit groupe CADASIL
avec la fanfare juste derrière !
Voici, en même temps que l’ouverture du nouveau site internet, la lettre de novembre de l’association, pleine d’informations intéressantes,
Sans oublier l’indispensable appel à don pour faire vivre CADASIL France !
Cette lettre peut être consultée en cliquant ici : la lettre de novembre 2025
Sommaire :
- Le mot du conseil d’administration
- Activités passées :
- Assemblée générale 2025
- Collaborations
- Autres évènements
- Evènements à venir :
- Concert le 23/11 au profit de l’association
- Marche des maladies rares le 6 décembre
- Réunions et collaborations diverses
- Assemblée générale 2026
- Informations pratiques :
- Assistance sociale
- Nouvelle carte soins et urgence Brain Team
- L’habilitation familiale
- Appel à dons
→ Retour à toutes les nouvelles
Le procès verbal de l’assemblée générale qui s’est tenue le 24 mai 2025 est mis en ligne. Pour le lire : PV de l’AG 2025
Le compte rendu de la conférence scientifique donnée par le Dr Anne Joutel est disponible ici
La conférence scientifique du Professeur Chabriat n’a pas encore fait l’objet d’un compte rendu. En effet, le Professeur Chabriat nous a présenté des résultats très intéressants mais non encore publiés, il n’est alors pas possible d’en faire un compte rendu. L’article sera sans doute publié dans une revue scientifique début 2026, le compte rendu de la présentation pourra alors être mis en ligne sur notre site.
Rappel : Le compte rendu de l’exposé concernant la mesure d’habilitation familiale donné par Mme Maumy est également disponible sur le site, rubrique « Infos Pratiques » à « Quand la maladie évolue », pour le lire directement c’est ici.
Dimanche en musique !
Il fallait braver la neige, la pluie et le froid ce dimanche 23 novembre… mais quelle récompense une fois arrivés à la Chapelle de l’hôpital Lariboisière : l’ensemble vocal l’Atelier de la Chambre, dirigé par Jean Sébastien Beauvais nous a fait voyager depuis Hildegard Von Bingen, jusqu’à l’époque contemporaine dans le monde du « Rêve en musique », avec un « concert en espace » remarquable ! A la fin de la prestation, les choristes et le chef de choeur ont été copieusement applaudis.
Les gourmands n’ont pas été oubliés, puisqu’à la sortie une fois l’habituel chapeau au profit de CADASIL France passé, nous pouvions profiter des traditionnels petits gâteaux alsaciens ou de cookies pour finir l’après-midi en douceur !
Un grand Merci à l’Atelier et à son chef pour nous avoir fait profiter de leur talent et pour avoir chanté pour l’Association CADASIL France !
Nous vous donnons à tous rendez-vous l’année prochaine pour un autre évènement musical !
Depuis qu’on vous en parlait….
Enfin, voilà notre nouveau site ! La date du 17 novembre 2025 est sa date effective d’ouverture.
Nous sommes très heureux de vous y retrouver ou vous y accueillir et avons mis tout en oeuvre pour qu’il vous soit le plus accueillant et le plus utile possible !
N’hésitez pas à parcourir les différentes rubriques.
Et surtout, ne manquez pas les dernières nouvelles :
– L’annonce du beau concert dimanche 23 novembre à la chapelle de l’hôpital Lariboisière au profit de l’association,
– Notre dernière lettre de novembre 2025 pleine d’informations,
– La marche des Maladies Rares, un après-midi festif dans les rues de Paris le samedi 6 décembre 2025
– Des informations pratiques
Pour nous contacter, rien de plus simple, allez à la rubrique : contact
Merci à Matthieu et à l’équipe de compliceWeb pour leur beau travail… et leur grande patience
!
Dimanche 23 novembre 2025 à 16 H – Chapelle de l’hôpital Lariboisière
L’Atelier Vocal de la Chambre – Sous la Direction de Jean-Sébastien BEAUVAIS
Vous propose : « REVE »
Au profit de l’Association CADASIL France – Participation libre – Sans réservation.
Possibilité de déposer un chèque, un reçu fiscal sera envoyé au titulaire du compte bancaire.
Venez nombreux !
Voir l’affiche en plein écran : affiche concert nov 2025
Présentation Programme Rêve
Le rêve, ce territoire onirique mystérieux, fantastique, effrayant parfois, où se mêlent mémoire, émotion et imaginaire, un terreau fertile à la création artistique depuis la nuit des temps. L’Atelier vous propose un voyage où lumière et obscurité, conscient et inconscient se mêlent au gré des créations musicales contemporaines ou médiévales, un voyage les yeux fermés et l’âme ouverte pour se laisser bercer par les chants et les récits de tous horizons… Lire le texte en entier
En janvier 2024, nous avons pu assister au concert « Magnificat », donné par le même ensemble vocal à la chapelle de l’hôpital.
Nous avions tous beaucoup apprécié le concert, dans la chapelle qui elle-même est très belle et vaut le déplacement.
Aussi on vous attend !
Le concert de janvier 2024
La chapelle de l’hôpital Lariboisière
Cette année, la marche des maladies rares a lieu le samedi 6 décembre.
Organisée dans le cadre du Téléthon, afin de rendre plus visibles toutes les maladies rares.
Elle partira du jardin du Luxembourg, rendez-vous vers 13 h 30 à côté du kiosque à musique.
–> Sur le site de l’AMR, dans le corps du texte il est ecrit RV à 13 h, il s’agit d’une erreur.
Nous sommes plusieurs membres de l’association Cadasil France à y participer, sous la bannière de l’association.
Marche joyeuse et animée de 6 km dans les rues de Paris.
Si vous le désirez, vous pouvez porter les couleurs des maladies rares : rose, bleu et vert.
C’est un moment très festif, venez nous y rejoindre !
Sur le site de l’AMR d’autres informations concernant la marche des maladies rares.
Pas besoin de vous y inscrire, rejoignez-nous directement !
