28 février : Journée Internationale des Maladies Rares
En France, les 6 000 à 8 000 maladies rares identifiées à ce jour touchent chacune moins de 30 000 personnes soit 4,5 % de la population. Du fait de leur nombre cumulé, on estime que 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30 millions d’Européens touchés. Ainsi, nous croisons et côtoyons tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément le savoir.
La rareté de la maladie n’implique pas la rareté du phénomène !
Ainsi, une journée internationale est organisée chaque année pour sensibiliser, informer et orienter.
La 19ème édition de la journée internationale des maladies rares, ou Rare Disease Day, a lieu le 28 février 2026.
Il s’agit d’un événement grand public, dont l’objectif est de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.
Pour l’année 2026, les différents évènements organisés comprennent des échanges avec des associations de patients, des journées de conférence, des interventions en milieu scolaire, des illuminations ou des escape games.
Qu’est-ce que la journée des maladies rares ?
La Journée des maladies rares est un mouvement mondial coordonné dédié aux maladies rares, qui œuvre pour l’égalité des chances sociales, des soins de santé et de l’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes atteintes d’une maladie rare.
Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle crucial dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares — multi-maladies, mondiale et diversifiée, mais unie dans son objectif.
La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 février les années bissextiles, jour le plus rare de l’année). Créée et coordonnée par EURORDIS en partenariat avec plus de 70 associations nationales de patients, cette journée constitue un puissant levier pour mobiliser les efforts de plaidoyer aux niveaux local, national et international.
Bien que la Journée des maladies rares soit organisée par les patients, tout le monde — y compris les individus, les familles, les aidants, les professionnels de la santé, les chercheurs, les cliniciens, les décideurs politiques, les représentants de l’industrie et le grand public — peut participer à la sensibilisation et à la prise de mesures pour cette population vulnérable qui a un besoin urgent d’attention.
En diffusant l’information sur les réseaux sociaux, en organisant des événements, en illuminant des bâtiments, des monuments et des maisons, en partageant des expériences en ligne et avec des amis, en interpellant les décideurs politiques et en mettant en lumière les personnes atteintes d’une maladie rare, nous visons collectivement à changer et à améliorer la vie de 300 millions de personnes dans le monde.
Texte extrait du site : Journée des Maladies Rares (Rare Disease Day), à consulter, vous y trouverez plein d’informations ! (si la page apparaît en anglais, la recharger et sélectionner « français »)
Chaque année, à l’occasion de la Journée des maladies rares, des monuments du monde entier s’illuminent aux couleurs de ces maladies. Depuis sa première édition en 2008, l’initiative « Illuminons pour les maladies rares » est devenue un puissant symbole de solidarité envers les 300 millions de personnes atteintes d’une maladie rare. La liste des monuments illuminés aux couleurs des maladies rares partout en France : Archives des événements – Journée des maladies rares 2026
Cette année du 9 au 13 mars 2026, la Journée Internationale des Maladies Rares de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP.Sorbonne Université revient dans 5 hôpitaux pour informer, sensibiliser et échanger sur les maladies rares. Voir le programme : Journée Internationale des Maladies Rares 2026 – AP-HP.Sorbonne Université – Journée des Maladies Rares 2026
La Journée Internationale des Maladies rares est coordonnée par Eurordis et déclinée en France par l’Alliance maladies rares soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares (Maladies rares info services, la Fondation maladies rares, Orphanet et l’AFM-Téléthon), les filières de santé maladies rares (FSMR) et les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), ainsi que des associations de patients et des bénévoles.