Retour sur la marche des Maladies Rares du 06 12 2025

La Marche des Maladies Rares, organisée par l’AMR (Alliance des Maladies Rares) dans le cadre du Téléthon a pour but d’apporter une meilleure visibilité aux maladies rares.
En effet, si une maladie est dite rare parce qu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, le nombre de maladies rares connues s’élevant autour de 7 000, celles-ci touchent au moins 3 millions de personnes en France.

Ce samedi 6 décembre 2025, nous étions treize représentants de la maladie de CADASIL à participer à la marche des Maladies Rares.

Au rendez-vous habituel près du kiosque à musique du jardin du Luxembourg, toujours autant de participants, aux trois couleurs des maladies rares, le bleu, le vert et le rose, jusqu’aux bonnets fournis par l’AMR.

La chance était avec nous, un très beau temps et une température assez douce nous ont accompagnés tout l’après-midi. Nous avons toutefois pour la plupart gardé nos si beaux bonnets !

Et nous voilà partis pour une marche au parcours surprise, dans une ambiance festive, en musique, marchant tranquillement dans les rues pour une fois débarrassées des voitures. Le Panthéon, Notre-Dame, les quais de la Seine, le quartier Saint Michel, un dédale de rues avec leurs beaux immeubles, pour finir via l’avenue de l’Observatoire à la faculté de Pharmacie où nous attendaient café, thé, sandwichs et cookies.

Une partie de notre petit groupe CADASIL
avec la fanfare juste derrière !