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home.gifBienvenue sur CADASIL France

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Bienvenue sur le site de CADASIL France

 

L’association CADASIL France est une association réunissant des personnes atteintes de la maladie de CADASIL, et leurs familles. Elle a pour mission d’accompagner, soutenir, informer les malades et leur entourage. Elle a également pour but de soutenir la recherche clinique et fondamentale.

Ce site n’est pas un site médical officiel. Cependant, les articles médicaux ainsi que les comptes rendus scientifiques des assemblées générales sont relus et validés par l'équipe médicale du service de neurologie de l'hôpital Lariboisière à Paris.

CADASIL est une maladie génétique rare des petites artères cérébrales conduisant à des symptômes neurologiques. ♦

news.gifLes 5 dernières nouvelles

N'oubliez pas que vous avez la possibilité de verser votre cotisation 2021, en ligne, sur ce site. 
 
La Lettre d'avril 2021 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
 
Au sommaire :
 
- Le mot du conseil d’administration

- AG portant sur l’année 2020 et appel à cotisations

- Possibilité d’aides financières

- Témoignage sur la participation à l’essai clinique

- Enquête sociologique dans le cadre du RHU

Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 

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Questionnaire en ligne pour toutes les personnes concernées par CADASIL 

Dans le cadre du grand projet de recherche sur la maladie de CADASIL coordonné par le Pr Chabriat, le centre de sociologie (CSI) de l’École des Mines mène une enquête sociologique au sujet de de l’expérience, des préoccupations et des besoins des personnes concernées par la maladie de CADASIL.

Après une trentaine d’entretiens réalisés auprès de certains d’entre vous, les sociologues du CSI ont élaboré un questionnaire de sorte à élargir la base de leur enquête. Ce questionnaire a été largement revu par les membres du conseil d’administration de notre association, et vous serez bien entendu les destinataires des résultats de ce travail.

Ce questionnaire est à destination :

  • des personnes porteuses de la mutation à l’origine de CADASIL
  • des proches de ces personnes
  • des personnes susceptibles d’être porteuses mais qui n’ont pas souhaité effectuer le test génétique.
Vous pouvez y répondre en ligne en cliquant sur ce lien :

Votre participation à cette enquête est entièrement libre et volontaire. Elle est strictement anonyme, vous n’aurez jamais à donner votre identité.

Merci mille fois d’avance de votre contribution !

Des questionnaires papier ainsi que des enveloppes retour sont à votre disposition sur demande auprès de florence.paterson@mines-paristech.fr

N’hésitez pas à diffuser ce message aux personnes de votre entourage susceptibles d’être intéressées.

 

P.S. : il est possible que vous receviez un courrier de la part du CERVCO de l’hôpital Lariboisière au sujet de cette même enquête. Les chercheuses n’ont pas accès directement aux différents fichiers et ne peuvent pas faire de recoupement.  

 

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Ci-dessous, nous relayons, bien volontiers, l'avis du cervco transmis à notre Présidente.
Le lien vers le site du cervco est ici : 
 

 

 

Avis du CERVCO concernant la vaccination contre la COVID-19

en cas de maladie vasculaire rare du cerveau

 

Le gouvernement vient d’ouvrir la vaccination contre la COVID-19 aux patients à haut risque de complications en cas d’infection, à compter du 18 janvier 2021. Cette décision prend en compte des facteurs de risque individuels en plus du critère d’âge. Certaines maladies rares, dont la liste spécifique a été établie par le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale et les filières de santé maladies rares, sont concernées par cette mesure.*

Les maladies vasculaires rares du cerveau prises en charge par le CERVCO, listées ci-dessous, ont été retenues et les patients atteints peuvent être vaccinés en priorité :

  • Angiopathie de moyamoya
  • CADASIL et autres leucoencéphalopathies vasculaires héréditaires
  • Thromboses veineuses cérébrales
  • Dissections des artères cervicales et cérébrales héréditaires
  • Malformations artério-veineuses cérébrales
  • Cavernomes cérébraux héréditaires

 

Le CERVCO recommande à tous les patients concernés de se faire vacciner contre la COVID-19 en l’absence de contre-indication. Pour en bénéficier (indépendament du critère d’âge), une prescription médicale du médecin traitant est nécessaire.

*https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/le-gouvernement-ouvre-la-vaccination-aux-patients-vulnerables

Avis en date du 15/01/2021 susceptible d’évoluer au cours du temps.

 

 

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Appel à dons 2020 - par la Présidente le 01/12/2020 @ 14:39

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Merci d'aider CADASIL France
 

                            Cher membre, donateur ou ami de CADASIL France,

Dans notre dernière publication ‘La Lettre d’octobre’, à la suite de l’annonce du lancement d’un essai thérapeutique par l’équipe du centre de référence CERVCO de l’hôpital Lariboisière, nous avons inséré un appel à dons.
Si vous avez porté attention à cet appel ou, mieux, si vous y avez répondu, soyez-en vivement remercié, vous pouvez ignorer la suite de ce message.
Par contre, si vous nous avez lu un peu trop vite, considérez ce message comme un petit rappel.

En cette fin d’année 2020, nous avons bien conscience de la forte sollicitation des associations auprès des donateurs. Les enjeux, dans les domaines de la santé, de l’économie et du social, sont très importants. Dans ce contexte, nous voulons vous assurer que CADASIL France, avec ses seules ressources propres, fait de son mieux pour assurer ses missions : accompagner, soutenir, informer les malades et leur entourage, ainsi que soutenir la recherche clinique et fondamentale.

Nous renouvelons donc notre appel à ceux d’entre vous qui pourraient nous adresser un don supplémentaire, même modeste.

Plusieurs moyens de paiement vous sont proposés sur notre site internet : par chèque ou en ligne, par carte bancaire, sans ou avec PayPal.
Vous pouvez donner directement en cliquant sur ce lien : Faire un don

http://www.cadasil.fr/articles.php?lng=fr&pg=371 )

Les reçus fiscaux vous seront adressés durant les premiers mois de 2021 pour le cumul des dons et cotisations versés en 2020.

D’avance, merci pour votre soutien. N’hésitez pas à partager ce message avec vos proches.

Catherine SURJOUS

Présidente

Ce message est en cours de diffusion électronique auprès de nos abonnés à 'La Lettre' sur notre site Internet, et auprès de tous les donateurs qui nous ont communiqué leur adresse email. Si vous ne souhaitez plus recevoir d'appel à dons, veuillez le signaler au Webmaster de ce site (Voir "Webmaster - Infos" dans l'encadré "Connexion..." à gauche sur ce site) 

 

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Annonce d’un essai thérapeutique par le CERVCO
 
La Lettre d'octobre 2020 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
 
Au sommaire :
 
- Le mot du conseil d’administration

- AG du 5 septembre 2020

- Approche internationale de la recherche

- Annonce d’un essai clinique par le CERVCO

- Appel à dons

Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 

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