Prochaine Assemblée Générale le 29 avril 2017 - Venez nombreux !
  

  
 
 
 
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Le 29 avril 2017,
​venez nombreux à notre prochaine Assemblée Générale
Vous êtes invités à participer à notre prochaine assemblée générale annuelle.
 
La matinée sera consacrée à la partie statutaire. Seuls les membres "à jour de leur cotisation" pourront prendre part au vote.

A midi, nous prendrons notre repas ensemble. Repas qui se veut aussi convivial que possible, permettant l'échange entre membres, avec le Conseil d'Administration et avec les membres de l'équipe médicale présents.

L'après midi sera consacré aux exposés médicaux, puis aux questions à l'équipe médicale.
 
Les personnes, non membres de l'association, souhaitant participer à la journée, doivent s'inscrire
 
Si vous êtes, ou avez été, donateur ou adhérent, vous recevrez prochainement un courrier d'invitation. Sinon, pour vous inscrire, vous trouverez les informations utiles " ICI ".♦

 


La Lettre de janvier 2017 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
 
Au sommaire :
 
 
- Le mot du président
- Vœux de l’équipe médicale
- Assemblée Générale le 29 avril 2017
- Labellisation du CERVCO
- Une association en Espagne.
 
 
Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 23.01.2017, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
 

 


L’annexe des « questions des adhérents et participants » était manquant lors de la diffusion de notre Lettre de juin 2016. C’est réparé !
Vous pouvez, maintenant consulter ces questions (et réponses) :
- soit dans les lettres, à la fin de La Lettre de juin 2016 (ici),
- soit dans les conférences, à la fin des Exposés de l'équipe médicale (ici).
 
Par ailleurs, nos amis anglophones pourront trouver une traduction de ces deux annexes dans la partie anglaise de ce site. Un grand merci à nos traducteurs.
 

La Lettre d'octobre 2016 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
 
Au sommaire :
 
 
- Le mot du président
- Le projet RHU
- La démarche de don de cerveau pour la Recherche
- Informations administratives
 
 
Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 22.10.2016, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
 

 


La Lettre de juin 2016 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Ce numéro comprend l'annexe relative à notre dernière assemblée générale avec les exposés de l’équipe médicale et les questions des adhérents et participants
 
Au sommaire :
 
- Mot du président
- Assemblée Générale le 2 avril 2016
- Conseil d’administration
- Collecte de fonds pour la recherche
 
 
Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 20.06.2016, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
 

 


Festiv' de l'Alliance Maladies rares

Je vous transmets la proposition de l'Alliance Maladies rares. Il s'agit de journées à l'attention des malades, et de leur famille, atteints de maladies rares. Cet événement peut être l'occasion de souffler un peu. Certes cela concerne beaucoup de maladies qui touchent les enfants. Mais chacun des participants y trouvera son compte.Vous pouvez télécharger à partir du lien suivant la page de l'événement : http://www.alliance-maladies-rares.org/les-festiv-de-lalliance-maladies-rares/

 

 


Une belle assemblée générale :

Assemblee.jpgNous étions près de 70 à partager le repas de midi. La matinée avait été consacrée l'assemblée générale proprement dite. Le président, après avoir présenté son rapport moral sur la vie de l'association, a President.jpgprésenté les différentes activités qui ont eu lieu au cours de l'année. en insistant sur le rôle de chacun dans la marche de l'association. Il a rappelé que lors de la prochaine assemblée générale le conseil d'administration sera à renouveler entièrement (la durée du mandat est de trois années) et que son président ne renouvellera pas son mandat.

Annie_Kurtz.jpgAnnie Kurtz a présenté la nouvelle loi relative à l'obligation d'informer la famille à l'occasion d'un diagnostic génétique de CADASIL et ses conséquences possibles sur le plan juridique, psychologique et familial. Nous reviendrons sur cette question dans une prochaine "Lettre".

Il a ensuite présenté les candidats administrateurs. Ils étaient trois pour deux postes à pourvoir en remplacement de Claudette et Pierre démissionnaires pour raison de santé. François Surjous, le mari de Catherine, expert comptable, Elisabeth Lisack, psychiatre et David Doublet cadre en entreprise. Le Conseil a souhaité que ces trois personnes volontaires pour faire vivre l'association puissent remplir leur rôle. Nous avons donc proposé que François et Elisabeth soient élus et que David soit membre associé.

Catherine_Surjous.jpgCatherine Surjous aLecture_du_resultat_des_votes.jpg ensuite présenté les comptes de l'association et présenté un projet de budget pour l'année en cours. La décision a été prise de verser 15 000 € à la recherche (10 000 € versé à l'issu de l'assemblée générale).

 

Repas-2.jpg  ARepas.jpg l'issu de l'assemblée générale les participants ont été conviés à partager le repas. C'est un moment important. Outre la convivialité, c'est pour les nouveaux adhérents le moyen  d'échanger, de s'informer, de poser des questions et aux anciens de se retrouver et de se donner des nouvelles.

 

Anne_Joutel.jpgL'après midi la conférence médicale a été très suivie. Chacun attendait avec une certaine impatience la présentation du Dr Anne Joutel et les résultats de ses recherches. Nous sommes très heureux de constater que les recherches ont franchi un seuil qui devrait permettre d'arriver à la miseLes_participants_ecoutant_Anne_Joutel.jpg au point d'un véritable traitement thérapeutique. Le chemin à parcourir reste long. Les travaux de l'équipe du professeur Chabriat vont permettre en particulier de préparer efficacement les futurs essais thérapeutiques.

Nous constatons avec Mme_Bousser_Hugues_Chabriat_et_JL_Airiau.jpgun très grand plaisir que les deux équipes travaillent chacun dans leur domaine en étroite collaboration.

Enfin avant de se quitter le professeur Chabriat et le Dr Joutel ont répondu aux questions posées par les adhérents.

Le compte rendu de l'assemblée générale et de la conférence médicale sera publié sur le site et dans "La Lettre" au mois de juin.

 


La Lettre de février 2016 est disponible sous la rubrique "L'association / Les activités de l’association / La Lettre " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
 
 
Au sommaire :
 
 
- Mot du président
- Appel à candidatures
- Assemblée générale, le 2 avril 2016
- Cotisations et dons
- Traductions en anglais
 

Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 16.02.2016, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
 

 


Traductions - par Comité de rédaction le 03/01/2016 @ 22:22

A nos amis anglophones
 
A l'occasion de cette nouvelle année, et grâce à l'aide de nos traducteurs bénévoles, nous venons de mettre en ligne les traductions de quelques unes des pages de ce site. Nous les avons particulièrement vérifiées, aussi bien sur le plan du contenu médical que sur le plan de leur traduction. Nous vous laissons les découvrir, bien qu'il reste encore des corrections et des compléments à apporter.
 
Un grand merci à Diana, Hung et Jean-Christophe.
 
Notez que ce message est écrit par un amateur, et n'a pas encore été contrôlé par nos traducteurs. Nous espérons cependant que vous comprendrez facilement cette derniere phrase : 
 
Bonne année 2016 à tous !

Les aidants sur France 5 - par jeanluc le 02/11/2015 @ 09:06

Mardi 3 novembre 2015 à 20 h 30

sur France 5

Emission "Enquête de santé" sur les aidants familiaux

Sujet ; Aider un proche jusqu'à l'épuisement

Ce sujet concerne, hélas nombre de nos familles de malades. Que la 5 s'intéresse à cette question est une excellente initiative. Avec l'espoir que des solutions efficaces et réalistes soient proposées

 


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