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 Nouvelles |
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Marche des Maladies Rares Paris 30 novembre 2024
Sous un beau ciel bleu, mais par un froid assez vif, nous étions un petit groupe de treize, membres du Conseil d’Administration de CADASIL France et proches, à marcher derrière le panneau de la « MALADIE de CADASIL », à l’occasion de la Marche des Maladies Rares organisée par l’AMR dans le cadre du téléthon. Nous avons pu profiter de très belles vues sur les monuments parisiens, en musique, parmi un nombre impressionnant de marcheurs portant des pancartes avec les noms de nombreuses maladies rares, et avec les nouvelles couleurs des maladies rares au niveau international : le rose, le bleu et le vert.
Le rendez-vous était au kiosque à musique du jardin du Luxembourg. De là nous avons rejoint les quais de Seine en passant par Saint Germain des Près, puis l’esplanade des Invalides. Nous nous sommes dirigés ensuite vers Montparnasse avant de prendre la rue de Vaugirard qui nous a ramenés au Luxembourg d’où nous avons marché encore un peu pour arriver à la Faculté de Pharmacie où des boissons chaudes ainsi que des sandwichs et quelques douceurs nous attendaient : un gouter bienvenu après 7 km dans Paris !
La Lettre de novembre 2024 est disponible, accessible dans l'encadré "Accès direct" à gauche sur ce site (voir "Les lettres"). Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
- Le mot du conseil d’administration.
- Appel à dons.
- Compte rendus des exposés médicaux de l’AG du 1er juin 2024.
- Marche des Maladies Rares le 30 novembre 2024.
- Nouveaux sites internet du CERVCO et de CADASIL France.
- Le réseau Européen Vascern.
- Conseils pour les démarches administratives par la filière Brain Team (en anglais : « cerveau équipe »).
Nous attirons votre attention sur l'appel à dons qu'elle contient :
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Un don de 30 000 euros pour financer la recherche a été décidé lors de notre dernière Assemblée Générale. Nous invitons ceux de nos sympathisants qui le peuvent, à effectuer un don de fin d'année qui nous permettra de maintenir ce soutien financier.
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Si vous avez déjà anticipé cet appel, soyez-en vivement remercié.
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Plusieurs moyens de paiement vous sont proposés sur notre site internet : par chèque ou en ligne, par carte bancaire, sans ou avec PayPal.
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Vous pouvez donner directement en cliquant sur ce lien :Faire un don ( http://www.cadasil.fr/articles.php?lng=fr&pg=371 )
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Les reçus fiscaux vous seront adressés durant les premiers mois de 2025 pour le cumul des dons et cotisations versés en 2024.
Rappel : les comptes-rendus médicaux de la dernière Assemblée Générale ont été diffusés en juillet. Ils sont accessibles à partir du lien "Les conférences" dans l'encadré "Accès direct", ci-contre à gauche où, plus simplement, sous ce lien ICI.
Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré "Lettre d'information" tout en bas à gauche de ce site. ♦
Faites-vous entendre: Participez à la nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares sur la vie quotidienne
La nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares est désormais en ligne ! Et nous la relayons bien volontiers.
En posant des questions sur votre participation aux activités quotidiennes, comme l'école, les loisirs et le travail, et sur ce dont vous auriez besoin pour vivre pleinement votre vie, nous pourrons plaider pour que les personnes atteintes d'une maladie rare accèdent à leurs droits et participent à la société sur un pied d’égalité avec les autres.
Cette enquête est ouverte à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare et aux membres de leur famille, dans le monde entier. Elle est disponible en 25 langues.
Pour faire entendre votre voix et partager votre expérience, nous vous invitons à prendre 20 minutes pour répondre à l'enquête en cliquant ici, avant le 8 septembre : tiny.cc/RB_DailyLife
Les résultats globaux seront partagés avec toutes les personnes ayant participé à l'enquête et seront transmis aux associations de malades, aux responsables politiques et au grand public, afin d'apporter des changements concrets pour la communauté des maladies rares.
Rare Barometer se conforme au Règlement général sur la protection des données (RGPD).
Vous pouvez trouver plus d’information sur cette enquête et sur l’initiative Rare Barometer ici : tiny.cc/RB_DailyLife_Info. Si vous avez des questions, vous pouvez contacter rare.barometer@eurordis.org
D’avance un grand merci pour votre participation.
Le compte-rendu des conférences médicales présentées à l'Assemblée Générale du 1er juin 2024 par le Pr CHABRIAT et le Dr HERVÉ, est disponible sur ce site. Vous pouvez y accéder à partir du lien "Les conférences" dans l'encadré "Accès direct", ci-contre à gauche où, plus simplement, sous ce lien ICI.
Inscription à l'Assemblée Générale annuelle
du samedi 1er juin 2024
Dans la nouvelle précédente, sur ce site, nous vous annoncions la date de notre prochaine assemblée générale annuelle.
Ici, vous trouverez le courrier d'invitation, avec la possibilité de vous inscrire pour y participer.
Si vous êtes adhérent, à jour de votre cotisation (réglée en 2023), vous recevrez bientôt cette même invitation par courrier postal.
Voici le lien pour consulter / télécharger le courrier :
A très bientôt.
Le samedi 1er juin 2024,
pour nos 25 ans, venez nombreux à notre prochaine Assemblée Générale
Vous êtes invités à participer à notre prochaine assemblée générale annuelle.
La matinée sera consacrée à la partie statutaire. Seuls les membres "à jour de leur cotisation" pourront prendre part au vote, mais toute personne voulant s'informer est chaleureusement invitée.
A midi, nous prendrons notre repas ensemble. Repas qui se veut aussi convivial que possible, permettant l'échange entre membres, avec le Conseil d'Administration et avec les membres de l'équipe médicale présents.
L'après midi sera consacré aux exposés médicaux, puis aux questions à l'équipe médicale.
Si vous êtes adhérent, à jour de votre cotisation, vous recevrez bientôt un courrier d'invitation. Sinon, dans une prochaine nouvelle, sur ce site, vous pourrez bientôt trouver les informations pour vous inscrire.
A bientôt.
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Concert au profit de l’association
L'ensemble vocal féminin l'Atelier et son chef Jean-Sébastien Beauvais, donneront un concert le 28 janvier 2024 à 16h à la chapelle de l’hôpital Lariboisière.
Les bénéfices des participations volontaires seront
destinés à CADASIL France.
Venez nombreux !
La Lettre de décembre 2023 est disponible, accessible dans l'encadré "Accès direct" à gauche sur ce site (voir "Les lettres"). Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Elle contient, également, notre appel à dons de fin d'année :
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Un don de 25 000 euros pour financer la recherche a été décidé lors de notre récente Assemblée Générale. Nous invitons ceux de nos sympathisants qui le peuvent, à effectuer un don de fin d'année qui nous permettra de maintenir ce soutien financier.
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Si vous avez déjà anticipé cet appel, soyez-en vivement remerciés.
-
Plusieurs moyens de paiement vous sont proposés sur notre site internet : par chèque ou en ligne, par carte bancaire, sans ou avec PayPal.
-
Vous pouvez donner directement en cliquant sur ce lien :
Faire un don
http://www.cadasil.fr/articles.php?lng=fr&pg=371
Les reçus fiscaux vous seront adressés durant les premiers mois de 2024 pour le cumul des dons et cotisations versés en 2023.
Au sommaire :
- Le mot du conseil d’administration.
- Appel à dons.
- Etude sur le Liquide Céphalo Rachidien
- Evénements : Marche des Maladies Rares, Concert
Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet, et plus. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré "Lettre d'information" tout en bas à gauche de ce site. ♦
Le compte-rendu des conférences médicales présentées à l'Assemblée Générale du 7 octobre 2023 par le Pr CHABRIAT et le Dr JOUTEL, est disponible sur ce site. Vous pouvez y accéder à partir du lien "Les conférences" dans l'encadré "Accès direct", ci-contre à gauche où, plus simplement, sous ce lien ICI.
Le 7 octobre 2023, notre prochaine Assemblée Générale aura bien lieu
dans la salle Anizan habituelle
47 rue de la Roquette - 75011 PARIS (3ème étage)
Vous êtes invités à participer à notre prochaine assemblée générale annuelle.
La matinée sera consacrée à la partie statutaire. Seuls les membres "à jour de leur cotisation" pourront prendre part au vote, mais toute personne voulant s'informer est chaleureusement invitée.
A midi, nous prendrons notre repas ensemble. Repas qui se veut aussi convivial que possible, permettant l'échange entre membres, avec le Conseil d'Administration et avec les membres de l'équipe médicale présents.
L'après midi sera consacré aux exposés médicaux, puis aux questions à l'équipe médicale.
Si vous êtes, ou avez été, donateur ou adhérent, vous avez déjà reçu le courrier d'invitation rappelé "ICI". Sinon, pour vous inscrire, vous y trouverez les informations utiles.
A très bientôt.
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