Marche des Maladies Rares Paris 30 novembre 2024
Sous un beau ciel bleu, mais par un froid assez vif, nous étions un petit groupe de treize, membres du Conseil d’Administration de CADASIL France et proches, à marcher derrière le panneau de la « MALADIE de CADASIL », à l’occasion de la Marche des Maladies Rares organisée par l’AMR dans le cadre du téléthon. Nous avons pu profiter de très belles vues sur les monuments parisiens, en musique, parmi un nombre impressionnant de marcheurs portant des pancartes avec les noms de nombreuses maladies rares, et avec les nouvelles couleurs des maladies rares au niveau international : le rose, le bleu et le vert.
Le rendez-vous était au kiosque à musique du jardin du Luxembourg. De là nous avons rejoint les quais de Seine en passant par Saint Germain des Près, puis l’esplanade des Invalides. Nous nous sommes dirigés ensuite vers Montparnasse avant de prendre la rue de Vaugirard qui nous a ramenés au Luxembourg d’où nous avons marché encore un peu pour arriver à la Faculté de Pharmacie où des boissons chaudes ainsi que des sandwichs et quelques douceurs nous attendaient : un gouter bienvenu après 7 km dans Paris !