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Halte aux approximations scientifiques dévastatrices !

 

Le 8 mars dernier, TF1 diffusait un épisode de la série Section de recherches intitulé  « Barbe Bleue ». Le conseil d’administration de l’association CADASIL France, alerté par ses adhérents, s’indigne des propos approximatifs tenus au sujet de cette maladie et qui ont pu effrayer inutilement les patients atteints et leurs proches. Les auteurs du script ont écrit à propos de la jeune actrice assassinée :
« Elle était malade, très malade. A brève échéance, elle était condamnée » : la maladie de CADASIL est une atteinte des petits vaisseaux du cerveau. Elle est génétique de transmission autosomique dominante (chaque enfant conçu a un risque sur deux d’être porteur du gène muté), elle se développe surtout dans la deuxième moitié de la vie. Son évolution est le plus souvent lente et n’entraine pas de handicap à 30 ans, comme le laisse entendre les soi-disant scientifiques de la série. Les personnes porteuses du gène muté mènent longtemps une vie tout à fait normale, et ne sont donc pas condamnées à brève échéance.


« Elle était atteinte de CADASIL, nom barbare pour désigner une maladie orpheline » : le terme CADASIL est un acronyme qui décrit la maladie, Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy, soit en français artériopathie cérébrale autosomique dominante avec infarctus sous-corticaux et leucoencéphalopathie.


« Maladie sans rémission possible » : on constate dans l’évolution de CADASIL  des périodes d’atténuation ou disparition momentanée des symptômes.


« Elle serait morte d’AVC à répétition » : cette maladie a une évolution très variable.


« Maladie rare incurable » précise le médecin traitant, effectivement CADASIL appartient au groupe des maladies rares et il aurait été facile de consulter les sites internet consacrés à ces maladies orphelines (Orphanet) ou des maladies rares  (CERVCO, Alliance Maladies Rares) afin que les dialogues de la série ne diffusent pas des informations erronées.


La patiente aurait dit : « Je veux fonctionner normalement le plus longtemps possible et dans un moment ce ne sera plus possible. Quand ça commencera, je veux que ça finisse vite » : Certains porteurs du gène muté ne présentent aucun symptôme même à un âge très avancé.


Les personnes concernées par cette maladie, ainsi que leurs enfants, ont été très effrayées par le tableau dressé dans l’épisode. Il ne correspond en rien à la réalité de ce que vivent les patients et leur famille.


Il est surprenant que les scénaristes aient pu choisir de parler de cette maladie sans avoir pris la précaution de s’informer de façon sérieuse et responsable. Cette série a été vue par des millions de téléspectateurs, parmi eux il y a sans doute des employeurs, des assureurs, des banquiers qui penseront désormais que lorsqu’on a le gène de CADASIL, on est condamné à court terme !


Le désir de dramatisation est compréhensible, mais la communication même télévisuelle, doit être accompagnée de respect et de préoccupations éthiques.  


Pour le Conseil d’Administration  le Président de CADASIL France 


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