La marche des maladies rares a été une vrai réussite
La 13 ème marche des maladies rares du samedi 8 décembre 2012 a eu lieu dans la bonne humeur. Une dixaine de personnes se sont réunis autour du panneau de CADASIL.
La Marche s'est bien passée samedi. Le temps était sec (alors qu'il avait neigé la veille mais elle avait fondu), pas chaud du tout (3 ou 4 degrés) quand même... On nous avait distribué des écharpes orange.
Le départ était au jardin du Luxembourg, près du Sénat. On a pris la route vers 15 H et nous sommes arrivés avant 18 H à la Salpêtrière, où une soupe chaude nous attendait.
Le trajet à travers Paris est passé par la place du Chatelet, puis Bastille, République.
Pour Cadasil France, nous étions une dizaine autour du panneau de CADASIL. 7 personnes ont pu aller sur le plateau du téléthon. C'est un moment important pour les maladies rares, même si les participants ont l'impression de ne faire que passer. Il marque bien l'implication du Téléthon pour les maladies rares.
La maladie en quelques mots
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