Comme chaque année plusieurs membres de l'association se sont rendus au rendez-vous de la marche des maladies rares de l'AMR (Alliance Maladies Rares), organisée à l'occasion du Téléthon 2010 par l'AFM(Association Française contre la Myopathie).

Cette année il a fallu braver le froid !
C'est bien emmitoufflés que les marcheurs ont rejoint le siège de l'AMR à l'Hôpital Broussais pour se rendre, sur un périple de 7 Km, à l'Hôpital de la Pitié- Salpétrière.
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Un grand merci à ceux et celles qui ont si bien représenté notre association en portant la pancarte avec le nom de la maladie CADASIL.
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Nous rappelons que l'AFM, grâce aux dons du téléthon, finance une partie de la plateforme maladies rares au sein de laquelle on trouve en particulier l'AMR, Eurordis, Orphanet,... |
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