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'La Lettre' de janvier 2013 est disponible sous la rubrique 'L'association'. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
 
- Le mot du président
- Du théâtre pour l'association
- Prochaine AG
- Nouvelle version du guide des aidants
- Permanence téléphonique au CERVCO
- Journée Mondiale des Maladies Rares
- Concert de musique classique au profit de Cadasil France
- Initiative de deux lycéennes
- La Marche des Maladies Rares

Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 17 février 2013, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 


Un concert sera donné dans la chapelle de l'Hôpital Lariboisière le 23 février à 16 h au profit de l'association CADASIL France.

Il sera donné par l'ensemble SUCARI.

Venez nombreux


Notre ami Hung a traduit en anglais l'article du journal "Le Monde" à propos de Madame Bousser. Pour lire cet article en anglais cliquer " ICI "


 Madame Bousser a été interviewée par un journaliste du journal "Le Monde" lors du  congrès européen de neurologie à Stockholm en septembre 2012. Même si elle n'aime pas trop le qualificatif de reine de la neurologie, c'est un très bel hommage qui lui est rendu et un excellent historique de la maladie de CADASIL Nous lui devons beaucoup. Il faut lui associer Madame Trournier-Lasserve, Hugue Chabriat et Anne Joutel.

Pour lire l'article cliquer sur "Article "

 


Joyeux Noël et Bonne année 2013

 

Joyeux Noël et Bonne année 2013 à tous, que vous soyez membre de l'association, médecins, soignants ou chercheurs travaillant  pour ou auprès des personnes atteintes de cadasil ou simple visiteur de notre site.

A tous je souhaite une bonne santé, la joie de vivre, et de garder la petite lumière qui brille au fond de chacun qui donne courage, espoir.

 

Le président de CADASIL France et son conseil d'administration

 


La marche des maladies rares a été une vrai réussite

La 13 ème marche des maladies rares du samedi 8 décembre 2012 a eu lieu dans la bonne humeur. Une dixaine de personnes se sont réunis autour du panneau de CADASIL.

La Marche s'est bien passée samedi. Le temps était sec (alors qu'il avait neigé la veille mais elle avait fondu), pas chaud du tout (3 ou 4 degrés) quand même... On nous avait distribué des écharpes orange.

 

 

 

 
 
 
Le départ était au jardin du Luxembourg, près du Sénat. On a pris la route vers 15 H et nous sommes arrivés avant 18 H à la Salpêtrière, où une soupe chaude nous attendait.
Le trajet à travers Paris est passé par la place du Chatelet, puis Bastille, République.

 
 
 
 
Pour Cadasil France, nous étions une dizaine autour du panneau de CADASIL. 7 personnes ont pu aller sur le plateau du téléthon. C'est un moment important pour les maladies rares, même si les participants ont l'impression de ne faire que passer. Il marque bien l'implication du Téléthon pour les maladies rares.
 


Venez participer à la 13ème Marche des Maladies Rares
le 8 décembre 2012 à Paris.
Rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg.

 

 13ème Marche des Maladies Rares

     Le 8 décembre prochain, nous  seront plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.
Organisée par L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades, la Marche des Maladies Rares symbolise la convivialité, l’entraide, le courage, l’appartenance à une communauté, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».
Comme chaque année, la marche a lieu pendant le Téléthon qui a pour message pour sa 26ème édition : La Recherche en mouvement ! 
 

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !
 
De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.
Nous partirons d’un point symbolique de Paris, et parcourront environ 7 à 8 kilomètres pour arriver à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

NOUS SOMMES PLUS FORTS TOUS ENSEMBLE !
MARCHONS POUR FAIRE AVANCER
LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES
 
Parcours :
14h15
:rendez-vous dans le Jardin du Luxembourg  
> Place du Chatelet
> Place de la République
> Place de la Bastille
Arrivée à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière


 
 
 

'La Lettre' de novembre 2012 est disponible sous la rubrique 'L'association'. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
 
Au sommaire :
 
- Prochaine AG
 
- Activités du Cervco
 
- Subvention au Cervco
 
- Cadasil aux Etats Unis
 
- Emission de télévision avec le Professeur Bousser
 
- Dates à noter
 

Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le ?? novembre 2012, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site.  ♦

 


"La Lettre" de mai 2012 est disponible sous la rubrique "L'association". Elle peut être consultée directement en cliquant ICI. Ce numéro comprend, en annexe, le compte-rendu des exposés et interventions de l'équipe médicale lors de notre dernière Assemblée Générale.

Au sommaire :
- Le mot du président
- L'assemblée générale du 31 mars 2012
- Le rapport moral des activités de Cadasil France en 2011
- Les projets de l'association pour 2012
- Les comptes de l'association

Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 18 mai 2012, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site.

Le compte-rendu des exposés et interventions de l'équipe médicale, ainsi que le procès verbal de l'Assemblée  Générale sont également accessibles, sur ce site, aux endroits habituels. ♦

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