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Halte aux approximations scientifiques dévastatrices !

 

Le 8 mars dernier, TF1 diffusait un épisode de la série Section de recherches intitulé  « Barbe Bleue ». Le conseil d’administration de l’association CADASIL France, alerté par ses adhérents, s’indigne des propos approximatifs tenus au sujet de cette maladie et qui ont pu effrayer inutilement les patients atteints et leurs proches. Les auteurs du script ont écrit à propos de la jeune actrice assassinée :
« Elle était malade, très malade. A brève échéance, elle était condamnée » : la maladie de CADASIL est une atteinte des petits vaisseaux du cerveau. Elle est génétique de transmission autosomique dominante (chaque enfant conçu a un risque sur deux d’être porteur du gène muté), elle se développe surtout dans la deuxième moitié de la vie. Son évolution est le plus souvent lente et n’entraine pas de handicap à 30 ans, comme le laisse entendre les soi-disant scientifiques de la série. Les personnes porteuses du gène muté mènent longtemps une vie tout à fait normale, et ne sont donc pas condamnées à brève échéance.


« Elle était atteinte de CADASIL, nom barbare pour désigner une maladie orpheline » : le terme CADASIL est un acronyme qui décrit la maladie, Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy, soit en français artériopathie cérébrale autosomique dominante avec infarctus sous-corticaux et leucoencéphalopathie.


« Maladie sans rémission possible » : on constate dans l’évolution de CADASIL  des périodes d’atténuation ou disparition momentanée des symptômes.


« Elle serait morte d’AVC à répétition » : cette maladie a une évolution très variable.


« Maladie rare incurable » précise le médecin traitant, effectivement CADASIL appartient au groupe des maladies rares et il aurait été facile de consulter les sites internet consacrés à ces maladies orphelines (Orphanet) ou des maladies rares  (CERVCO, Alliance Maladies Rares) afin que les dialogues de la série ne diffusent pas des informations erronées.


La patiente aurait dit : « Je veux fonctionner normalement le plus longtemps possible et dans un moment ce ne sera plus possible. Quand ça commencera, je veux que ça finisse vite » : Certains porteurs du gène muté ne présentent aucun symptôme même à un âge très avancé.


Les personnes concernées par cette maladie, ainsi que leurs enfants, ont été très effrayées par le tableau dressé dans l’épisode. Il ne correspond en rien à la réalité de ce que vivent les patients et leur famille.


Il est surprenant que les scénaristes aient pu choisir de parler de cette maladie sans avoir pris la précaution de s’informer de façon sérieuse et responsable. Cette série a été vue par des millions de téléspectateurs, parmi eux il y a sans doute des employeurs, des assureurs, des banquiers qui penseront désormais que lorsqu’on a le gène de CADASIL, on est condamné à court terme !


Le désir de dramatisation est compréhensible, mais la communication même télévisuelle, doit être accompagnée de respect et de préoccupations éthiques.  


Pour le Conseil d’Administration  le Président de CADASIL France 


Théâtre au profit de l'association CADASIL France

La petiteCopie_de_photo_1.gif troupe théâtrale d'une adhérente s'est mobilisée autour de l'association CADASIL France. Elle a donnée un beau spectacle.

 

 

 

 

photo.gifLa troupe de théâtre "Clin d'Oeil" en Bretagne, dont je fais partie depuis longtemps et pour laquelle je fais maintenant la mise en scène, est ravie de remettre un chèque de 1000 Euros à Cadasil France. Bien sûr, nos spectateurs savent que leur présence nous a permis de faire ce don."

 


 

 


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La Lettre de février 2014 est disponible sous la rubrique "L'association" du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
- Le mot du président
- Événements récents : téléthon et rencontre avec le Pr
  Chabriat.
- Evénements prochains : AG, journée mondiale, réunions.
- La Biennale des aidants.

Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 4 février 2014, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 

 


En cette veille des fêtes de fin d'année, le conseil d'administration de l'association Cadasil France se joint à son président pour vous souhaiter de joyeuses fêtes et une bonne année 2014.
 
 
Je sais que quelques uns trouveront que ce vœux peut paraître déplacé quand on souffre dans sa chair et son esprit des conséquences de la maladie. Pourtant je sais aussi que chacun, malgré la maladie, peut trouver chaque jour l'occasion de se réjouir. Le bonheur est souvent fait de petits riens qui illuminent la vie. A chacun d'en jouir avec gourmandise.
 
 

Marche-depart.jpg
Marche des maladies rares du samedi 7 décembre 2013
Organisée par l’Alliance Maladies Rares à l’occasion du téléthon
 
 
 
Marche-depart.jpgCette année encore une quinzaine de personnes se sont regroupées sous le panneau de CADASIL pour participer à la marche des maladies rares. 
MARCHE_maladies_rares.jpg
Le point de départ était au Jardin du Luxembourg et le trajet était de 8 km jusqu'au stade Pierre de Coubertin. Le temps était idéal pour une telle manifestation.
 
 
Marche-musique.jpgCeux qui ont regardé l’arrivée de la marche sur le podium du Téléthon ont pu voir la pancarte de CADASIL.Marche-rue.jpg
Merci aux participants de représenter les malades de Cadasil au milieu de toutes ces maladies rares que représente l’Alliance Maladies Rares. Et c’est avec un grand plaisir que l’on constate que l’AFM-Téléthon met les maladies rares au cœur de ses préoccupations et de sa mobilisation.
 

La marche des maladies rares aura lieu cette année le samedi 7 décembre.

 

 

Chers amis,


Nous sommes à quelques semaines de la 14ème Marche des Maladies Rares organisée dans le cadre du Téléthon. La Marche est l’occasion de rencontrer le grand public et de l’encourager à nous rejoindre dans notre combat pour les maladies rares !


MOBILISEZ-VOUS ! Les nombreux marcheurs montreront la FORCE de notre collectif de personnes concernées par une maladie rare. Fort du thème du Téléthon 2013 « Le Combat des parents, la vie des enfants », nous sommes tous concernés ! Alors c’est TOUS ENSEMBLE que nous vaincrons les maladies de nos enfants !


Nous vous donnons rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg pour parcourir ensemble 8 kilomètres. A l’issu de la Marche, nous arriverons en fin de journée dans le Stade Pierre de Coubertin, dans lequel nous vous proposerons une collation et nous poursuivrons les festivités avec la venue de musiciens et de danseurs. Nous vous réservons quelques surprises avec la venue de personnalités. Je ne peux donc que vous inciter à nous rejoindre !

 

Les 6 et 7 décembre, donner à l’AFM-Téléthon : le combat des familles pour vaincre la maladie !

 

Je vous le rappelle NOUS SOMMES PLUS FORTS TOUS ENSEMBLE !
Amitiés associatives.

Alain Donnart
Président

 

 
 

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Alliance maladies rares - Accès au site
Alliance Maladies Rares
Association reconnue d'utilité publique

96 rue Didot, 75014 Paris
Téléphone : 01 56 5 3 53 40
Fax : 01 56 53 53 44
AFM Téléthon- Accès au site L’Alliance Maladies Rares 
bénéficie du soutien de l’Association 
Française contre les Myopathies 

 

 


Voici une petite vidéo sur l'AVC. Elle rappelle les principaux signes de l'AVC et le numéro à appeler.

Pour les personnes atteintes de CADASIL, la carte médicale que chacun devrait porter sur lui s'avèrera précieuse pour les médecins.

Je rappelle qu'elle est disponible gratuitement au CERVCO à Lariboisière ou sur demande au président de l'association

http://vimeo.com/51736157 


La Lettre d'octobre 2013 est disponible sous la rubrique "L'association" du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
- Le mot du président
- Fort Boyard
- Témoignage d’un membre du conseil d’administration
- Visite du laboratoire de génétique en juin 2013
- Colloque « Cadasil, 20 ans après : perspectives ?»
- Agenda de l’association


Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 26 octobre 2013, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 


Deuxième conférence internationale sur Cadasil. Symposium du 19 et 20 septembre 2013 « Cadasil, 20 years after : what next ? »(CADASIL, 20 ans après : Perspectives pour la suite ?)

A la fondation Singer-Polignac Paris France

Le symposium, organisé à l’initiative de Marie Germaine Bousser, rassemblait plus de 100 chercheurs, neurologues de différents pays, France, Angleterre, USA, Allemagne, Italie, Suède, Finlande, … Les interventions des différents conférenciers étaient de très haut niveau scientifique. Leurs commentaires étaient soutenus par de nombreux tableaux explicatifs projetés sur écran.

Les associations CADASIL France, représentées par Jean Luc AIRIAU et Chantal NEAU, et CADASIL TWHH, représentée par Billy DUNCAN-SMITH, ont suivi les travaux pendant ces deux journées.

L’objectif de ces deux journées était de faire le point sur les avancées de la recherche sur les maladies neuro-vasculaires. Cadasil, syndrome neuro-vasculaire typique, sert aujourd’hui de référence grâce en particulier aux travaux fondamentaux du Dr Anne Joutel de l’INSERM. Les différentes interventions montrent à quel point des équipes de recherche travaillent à comprendre les liens entre circulation sanguine, pression artérielle, alimentation des cellules cérébrales, …, et à expliquer les causes de bien des maladies neurodégénératives. Bien sûr il a été question des solutions thérapeutiques possibles, des solutions envisagées à court et moyen terme.

 

Le Dr Joutel a reçu au soutien financier de la fondation Leducq sous forme de bourse de recherche internationale.  Ces travaux de recherche prennent une nouvelle dimension internationale dont on peut espérer des avancées plus rapides.

Les présentations ont été filmées et font l’objet de publications sur le site de la fondation Singer-Polignac que vous pouvez consulter. Les interventions sont en anglais : http://www.singer-polignac.org/fr/manifestations-a-venir/477-cadasil-20-years-later-what-next.

 


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