Prochaine Assemblée Générale le samedi 6 avril 2019 - Pour nos 20 ans, venez nombreux !
  

  
 
 
 
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La Lettre de février 2014 est disponible sous la rubrique "L'association" du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
- Le mot du président
- Événements récents : téléthon et rencontre avec le Pr
  Chabriat.
- Evénements prochains : AG, journée mondiale, réunions.
- La Biennale des aidants.

Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 4 février 2014, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 

 


En cette veille des fêtes de fin d'année, le conseil d'administration de l'association Cadasil France se joint à son président pour vous souhaiter de joyeuses fêtes et une bonne année 2014.
 
 
Je sais que quelques uns trouveront que ce vœux peut paraître déplacé quand on souffre dans sa chair et son esprit des conséquences de la maladie. Pourtant je sais aussi que chacun, malgré la maladie, peut trouver chaque jour l'occasion de se réjouir. Le bonheur est souvent fait de petits riens qui illuminent la vie. A chacun d'en jouir avec gourmandise.
 
 

Marche-depart.jpg
Marche des maladies rares du samedi 7 décembre 2013
Organisée par l’Alliance Maladies Rares à l’occasion du téléthon
 
 
 
Marche-depart.jpgCette année encore une quinzaine de personnes se sont regroupées sous le panneau de CADASIL pour participer à la marche des maladies rares. 
MARCHE_maladies_rares.jpg
Le point de départ était au Jardin du Luxembourg et le trajet était de 8 km jusqu'au stade Pierre de Coubertin. Le temps était idéal pour une telle manifestation.
 
 
Marche-musique.jpgCeux qui ont regardé l’arrivée de la marche sur le podium du Téléthon ont pu voir la pancarte de CADASIL.Marche-rue.jpg
Merci aux participants de représenter les malades de Cadasil au milieu de toutes ces maladies rares que représente l’Alliance Maladies Rares. Et c’est avec un grand plaisir que l’on constate que l’AFM-Téléthon met les maladies rares au cœur de ses préoccupations et de sa mobilisation.
 

La marche des maladies rares aura lieu cette année le samedi 7 décembre.

 

 

Chers amis,


Nous sommes à quelques semaines de la 14ème Marche des Maladies Rares organisée dans le cadre du Téléthon. La Marche est l’occasion de rencontrer le grand public et de l’encourager à nous rejoindre dans notre combat pour les maladies rares !


MOBILISEZ-VOUS ! Les nombreux marcheurs montreront la FORCE de notre collectif de personnes concernées par une maladie rare. Fort du thème du Téléthon 2013 « Le Combat des parents, la vie des enfants », nous sommes tous concernés ! Alors c’est TOUS ENSEMBLE que nous vaincrons les maladies de nos enfants !


Nous vous donnons rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg pour parcourir ensemble 8 kilomètres. A l’issu de la Marche, nous arriverons en fin de journée dans le Stade Pierre de Coubertin, dans lequel nous vous proposerons une collation et nous poursuivrons les festivités avec la venue de musiciens et de danseurs. Nous vous réservons quelques surprises avec la venue de personnalités. Je ne peux donc que vous inciter à nous rejoindre !

 

Les 6 et 7 décembre, donner à l’AFM-Téléthon : le combat des familles pour vaincre la maladie !

 

Je vous le rappelle NOUS SOMMES PLUS FORTS TOUS ENSEMBLE !
Amitiés associatives.

Alain Donnart
Président

 

 
 

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Alliance maladies rares - Accès au site
Alliance Maladies Rares
Association reconnue d'utilité publique

96 rue Didot, 75014 Paris
Téléphone : 01 56 5 3 53 40
Fax : 01 56 53 53 44
AFM Téléthon- Accès au site L’Alliance Maladies Rares 
bénéficie du soutien de l’Association 
Française contre les Myopathies 

 

 


Voici une petite vidéo sur l'AVC. Elle rappelle les principaux signes de l'AVC et le numéro à appeler.

Pour les personnes atteintes de CADASIL, la carte médicale que chacun devrait porter sur lui s'avèrera précieuse pour les médecins.

Je rappelle qu'elle est disponible gratuitement au CERVCO à Lariboisière ou sur demande au président de l'association

http://vimeo.com/51736157 


La Lettre d'octobre 2013 est disponible sous la rubrique "L'association" du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
- Le mot du président
- Fort Boyard
- Témoignage d’un membre du conseil d’administration
- Visite du laboratoire de génétique en juin 2013
- Colloque « Cadasil, 20 ans après : perspectives ?»
- Agenda de l’association


Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 26 octobre 2013, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 


Deuxième conférence internationale sur Cadasil. Symposium du 19 et 20 septembre 2013 « Cadasil, 20 years after : what next ? »(CADASIL, 20 ans après : Perspectives pour la suite ?)

A la fondation Singer-Polignac Paris France

Le symposium, organisé à l’initiative de Marie Germaine Bousser, rassemblait plus de 100 chercheurs, neurologues de différents pays, France, Angleterre, USA, Allemagne, Italie, Suède, Finlande, … Les interventions des différents conférenciers étaient de très haut niveau scientifique. Leurs commentaires étaient soutenus par de nombreux tableaux explicatifs projetés sur écran.

Les associations CADASIL France, représentées par Jean Luc AIRIAU et Chantal NEAU, et CADASIL TWHH, représentée par Billy DUNCAN-SMITH, ont suivi les travaux pendant ces deux journées.

L’objectif de ces deux journées était de faire le point sur les avancées de la recherche sur les maladies neuro-vasculaires. Cadasil, syndrome neuro-vasculaire typique, sert aujourd’hui de référence grâce en particulier aux travaux fondamentaux du Dr Anne Joutel de l’INSERM. Les différentes interventions montrent à quel point des équipes de recherche travaillent à comprendre les liens entre circulation sanguine, pression artérielle, alimentation des cellules cérébrales, …, et à expliquer les causes de bien des maladies neurodégénératives. Bien sûr il a été question des solutions thérapeutiques possibles, des solutions envisagées à court et moyen terme.

 

Le Dr Joutel a reçu au soutien financier de la fondation Leducq sous forme de bourse de recherche internationale.  Ces travaux de recherche prennent une nouvelle dimension internationale dont on peut espérer des avancées plus rapides.

Les présentations ont été filmées et font l’objet de publications sur le site de la fondation Singer-Polignac que vous pouvez consulter. Les interventions sont en anglais : http://www.singer-polignac.org/fr/manifestations-a-venir/477-cadasil-20-years-later-what-next.

 


Fort Boyard 2013

La première émission estivale sera diffusée au profit de notre association CADASIL France le samedi 6 juillet sur la 2

 

L'animatrice de "C à vous" Alessandra SUBLET sur la 5 entraine son équipe dans l'aventure de Fort Boyard qui sera diffusée  après les informations de 20 h à 20 h45

 

 Le samedi 6 juillet 2013, le fort ouvrira ses portes à l'équipe de C à vous composée de : 

- Alessandra SUBLET, animatrice
- Matthieu NOEL, chroniqueur
- Jérémy MICHALAK, animateur et producteur
- Philippe GAUDIN, journaliste
- Emmanuel MAUBERT, journaliste et présentateur
- Patrick COHEN, journaliste

Soyez nombreux à suivre l'émission, transmettrez l'information

Nous aurons la surprise de découvrir à la fin de l'émission le nombre de Boyards gagnés par l'équipe l'Alessandra Sublet et donc l'aide que leur prestation va nous permettre de recevoir.

Merci à l'équipe de "C à vous" et à son producteur Jean Pierre CAPTON qui a eu l'idée d'offrir à notre l'association ce beau cadeau. L'argent ainsi gagné nous permettra de conforter notre programme d'aide à la recherche.

 

 

 

 

 

 


Visite du laboratoire de recherche médicale du docteur Anne Joutel

visite labo 3 juin 2013.jpgCe vendredi 21 juin, premier jour de l’été, nous étions 9, essentiellement membres du Conseil d’Administration, à visiter le laboratoire de recherche du Docteur Anne Joutel. C’est important pour nous de comprendre le contexte dans lequel travaillent les chercheurs, locaux, matériels, élevage des souris, protocoles de recherches,…

Le laboratoire dirigé par le docteur Anne Joutel est situé près de la gare de l’Est à Paris. Il est situé à l’intérieur de la faculté de médecine Paris 7. Les locaux sont exigus. Aussi le nombre de visiteurs ne pouvait guère dépasser la dizaine.

Le docteur Anne Joutel nous a reçu  avec un grand sourire, visiblement heureuse de partager un peu de son temps avec nous.

Autour d’un café préparé par la secrétaire du laboratoire, Anne Joutel  nous a longuement expliqué le fonctionnement du laboratoire, les contraintes liées aux protocoles de recherches médicales, les questions de financement de la recherche à l’INSERM, les spécificités liées à l’expérimentation sur les. Elle nous a aussi expliqué les collaborations internationales rendues possibles par la bourse de la fondation Deluc dans le domaine des maladies neuro-vasculaires en prenant comme support la maladie de Cadasil, l’essai thérapeutique en cours avec un laboratoire Danois, comment la recherche clinique de l’équipe du professeur Chabriat et son laboratoire progressaient en parallèle et se nourrissaient mutuellement de leurs expériences.

Visite_labo_juin_2013.jpegElle nous a expliqué comment on obtenait des souris génétiquement modifiées et devenaient des souris porteuses du gène Notch3 muté, comment on les croisait, comment on les multipliait, les sélectionnait, les nourrissait. Les conditions d’élevage sont très strictes avec un grand souci du confort des animaux. Elle nous a expliqué les manipulations réalisées sur les souris, les conditions de sécurité sanitaires, le respect du bien être animal. Malheureusement cette partie élevage des souris ne peut pas être visitée pour des questions sanitaires.

Nous avons ensuite visité les locaux. Pas spacieux du tout, chaque centimètre carré de paillasse est occupé par du matériel de recherche, de machines, de microscopes, pipettes, matériel de séquençage, amplificateurs, armoires remplies de tubes, de réactifs, frigos et congélateurs, …

Nous avons rencontré plusieurs de ses collaboratrices, ingénieurs, doctorants ou post doctorants, leurs installations très sophistiquées, les explications du but recherché et des résultats en cours.

Visite labo 4 juin 2013.jpgNous avons mieux mesuré le rôle primordial des souris dans la recherche sur Cadasil , mais aussi de la nécessité de confronter les résultats obtenus sur les souris à l’homme. Pour cela le laboratoire dispose d’éléments de cerveaux de personnes décédées qui en ont fait le don. C’est grâce à ce don généreux que les recherches avancent en permettant de confronter et valider avec une bonne certitude chaque nouvelle avancée.

Merci au Docteur Anne Joutel pour nous avoir ouvert les portes de son laboratoire, d’avoir pris de son temps très chargé pour nous accueillir, merci à toute son équipe pour le travail formidable qu’elle accomplit.

« Nous avons besoin de chercheurs passionnés pour qu’un jour on puisse soigner la maladie de Cadasil. Les chercheurs ont aussi besoin de nous pour les soutenir dans leur travail ». Tel est, je crois le sens, de notre visite.


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