ANNULATION de la Marche des Maladies Rares
Veuillez vous reporter au site de l'Alliance : https://www.alliance-maladies-rares.org/
 
Merci d'aider CADASIL France !
Lisez le message de notre Présidente dans la dernière "nouvelle", sur ce site.
 
    

  
 
 
 
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Venez nombreux !
Le 6 décembre vous êtes invités à rejoindre le groupe de marcheurs portant la pancarte CADASIL lors de l'événement organisé dans le cadre du Téléthon. Le rendez-vous est à partir de 13 h30 aux Jardins du Luxembourg. L'arrivée aura lieu au Champ de Mars près de la Tour Eiffel.eek

 

 


La Lettre de novembre 2014 est disponible sous la rubrique "L'association" du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
 
- Mot du président
- Modification du logo
- Evénements prochains
- Informations et écoute téléphoniques
- Rôle du webmaster
- L’apathie, un symptôme « invisible » mais présent dans la
vie des patients et aidants


Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 30.11.2014, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
 

 

 


Cette Lettre exceptionnelle de juillet 2014 est disponible sous la rubrique "L'association" du menu principal. Elle concerne l'errance diagnostique et peut être consultée directement en cliquant ICI. Ci-après, le lien pour accéder à l'enquête en ligne qu'elle contient : https://fr.surveymonkey.com/s/errancediagnostique
 
Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 5 juillet 2014, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 

 

 


La Lettre de juin 2014 est disponible sous la rubrique "L'association" du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :

- Le mot du Président
- L’écoute des patients et des aidants
- Mieux faire connaître Cadasil France
- L'assemblée générale du 5 avril 2014


Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 4 juin 2014, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 

 

 


Assemblée générale du 5 avril 2014

L’assemblée générale, temps très fort dans la vie de notre association est l’occasion de rencontrer les membres du Conseil d’administration, l’équipe médicale. Les adhérents ont plaisir à se retrouver, échanger, passer un moment ensemble. Les nouveaux venus sont accueillis, se sentent à l’aise. Ils découvrent une famille unie autour de la maladie, attentive aux soucis des malades et leur famille, à communiquer les travaux de recherche, leurs progrès, les espoirs, ...

 

Premier temps : accueil des participants et assemblée générale ordinaire

Emargements -  la salle  

EMARGEMENT-IMG_1358.jpgLa_salle2.jpgSalle.jpg

 

Création de l'association CADASIL France : 15 ans déjà !

Nicole_Jollet.jpg

 

 

Voici 15 ans que l'association a été créée sous le nom de ACF France. Un hommage a été rendu à sa créatrice, Nicole Jollet par Chantal Neau qui était à ses côtés dès le début de l'association.

 

 

L'assemblée générale

Jean_Luc_AIRIAU.jpgLe président présente le travail effectué au cours de l’exercice : diffusion de la deuxième édition du guide des aidants. Animation du site Internet. Accueil des questions des malades. Aide à la recherche qui marque la volonté de l’association d’encourager les chercheurs dans leur travail. Participation à la marche des maladies rares, à la journée internationale des maladies rares, symposium international à Paris. Rencontre de l’équipe médicale, …

 

 

Paul_GOURAUD.jpg

Le trésorier présenté les comptes de l’association. Ils ont permis de dégager 10 000 € au profit de la recherche.

 

 

 

Appel au don

 Aidé pAnnie_KURTZ.jpgar Annie Kurtz, le président a fait un appel au don de cerveau de personnes décédées de CADASIL. Ce don généreux est indispensable pour la recherche des années à venir. Les résultats des travaux de recherche sur les animaux doivent être comparés à des éléments de tissus de cerveaux humains.

Le Conseil d’Administration a été renouvelé pour une durée de trois ans. Il accueille deux nouveaux administrateurs.

 

 

Deuxième temps : le repas un temps de convivialité

Repas_2.jpgLe repas dRepas_3.jpge midi a permis à chacun de passer un moment convivial. C’est un temps propice aux échanges, aux rencontres, …

 

Troisième temps : la conférence médicale

Anne_Joutel.jpgL’après midi, consacré à la conférence médicale, est un moment attendu par tous. Si Anne Joutel, responsable du laboratoire de recherche de l’Inserm, n’a pas pu nous dire grand chose sur les avancées de son essai préclinique lié par le secret professionnel, en revanche elle a pu nous donner une excellente nouvelle puisqu’un dépôt de brevet est en cours, preuve que l’essai est en bonne voie. Le projet de création de cellules souches à partir de biopsies de peau de personnes volontaires est maintenant bien avancé.  Elle a expliqué la nature de ses besoins de tissus cérébraux de personnes décédées de CADASIL

Dr_HERVE_et_Prof_CHABRIAT.jpg

 

 

Le professeur Chabriat est confiant dans l’avenir. Son équipe est prête pour la mise en place d’un essai clinique.

 

 

 

Dr_JOUVENT.jpg

 

 

Le Dr Jouvent  a présenté ses travaux sur la lecture des scanners qui affinent la compréhension de la maladie.

 

 

 

Nous avons la conviction que les avancées s’accélèrent, création de cellules souches, internationalisation de la recherche sur la maladie, travaux cliniques à partir de la lecture des scanners, essai préclinique de traitement médical, espoirs qu’enfin on ait un premier médicament. …


Halte aux approximations scientifiques dévastatrices !

 

Le 8 mars dernier, TF1 diffusait un épisode de la série Section de recherches intitulé  « Barbe Bleue ». Le conseil d’administration de l’association CADASIL France, alerté par ses adhérents, s’indigne des propos approximatifs tenus au sujet de cette maladie et qui ont pu effrayer inutilement les patients atteints et leurs proches. Les auteurs du script ont écrit à propos de la jeune actrice assassinée :
« Elle était malade, très malade. A brève échéance, elle était condamnée » : la maladie de CADASIL est une atteinte des petits vaisseaux du cerveau. Elle est génétique de transmission autosomique dominante (chaque enfant conçu a un risque sur deux d’être porteur du gène muté), elle se développe surtout dans la deuxième moitié de la vie. Son évolution est le plus souvent lente et n’entraine pas de handicap à 30 ans, comme le laisse entendre les soi-disant scientifiques de la série. Les personnes porteuses du gène muté mènent longtemps une vie tout à fait normale, et ne sont donc pas condamnées à brève échéance.


« Elle était atteinte de CADASIL, nom barbare pour désigner une maladie orpheline » : le terme CADASIL est un acronyme qui décrit la maladie, Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy, soit en français artériopathie cérébrale autosomique dominante avec infarctus sous-corticaux et leucoencéphalopathie.


« Maladie sans rémission possible » : on constate dans l’évolution de CADASIL  des périodes d’atténuation ou disparition momentanée des symptômes.


« Elle serait morte d’AVC à répétition » : cette maladie a une évolution très variable.


« Maladie rare incurable » précise le médecin traitant, effectivement CADASIL appartient au groupe des maladies rares et il aurait été facile de consulter les sites internet consacrés à ces maladies orphelines (Orphanet) ou des maladies rares  (CERVCO, Alliance Maladies Rares) afin que les dialogues de la série ne diffusent pas des informations erronées.


La patiente aurait dit : « Je veux fonctionner normalement le plus longtemps possible et dans un moment ce ne sera plus possible. Quand ça commencera, je veux que ça finisse vite » : Certains porteurs du gène muté ne présentent aucun symptôme même à un âge très avancé.


Les personnes concernées par cette maladie, ainsi que leurs enfants, ont été très effrayées par le tableau dressé dans l’épisode. Il ne correspond en rien à la réalité de ce que vivent les patients et leur famille.


Il est surprenant que les scénaristes aient pu choisir de parler de cette maladie sans avoir pris la précaution de s’informer de façon sérieuse et responsable. Cette série a été vue par des millions de téléspectateurs, parmi eux il y a sans doute des employeurs, des assureurs, des banquiers qui penseront désormais que lorsqu’on a le gène de CADASIL, on est condamné à court terme !


Le désir de dramatisation est compréhensible, mais la communication même télévisuelle, doit être accompagnée de respect et de préoccupations éthiques.  


Pour le Conseil d’Administration  le Président de CADASIL France 


Théâtre au profit de l'association CADASIL France

La petiteCopie_de_photo_1.gif troupe théâtrale d'une adhérente s'est mobilisée autour de l'association CADASIL France. Elle a donnée un beau spectacle.

 

 

 

 

photo.gifLa troupe de théâtre "Clin d'Oeil" en Bretagne, dont je fais partie depuis longtemps et pour laquelle je fais maintenant la mise en scène, est ravie de remettre un chèque de 1000 Euros à Cadasil France. Bien sûr, nos spectateurs savent que leur présence nous a permis de faire ce don."

 


 

 


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Merci de votre compréhension
 

La Lettre de février 2014 est disponible sous la rubrique "L'association" du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
- Le mot du président
- Événements récents : téléthon et rencontre avec le Pr
  Chabriat.
- Evénements prochains : AG, journée mondiale, réunions.
- La Biennale des aidants.

Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 4 février 2014, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 

 


En cette veille des fêtes de fin d'année, le conseil d'administration de l'association Cadasil France se joint à son président pour vous souhaiter de joyeuses fêtes et une bonne année 2014.
 
 
Je sais que quelques uns trouveront que ce vœux peut paraître déplacé quand on souffre dans sa chair et son esprit des conséquences de la maladie. Pourtant je sais aussi que chacun, malgré la maladie, peut trouver chaque jour l'occasion de se réjouir. Le bonheur est souvent fait de petits riens qui illuminent la vie. A chacun d'en jouir avec gourmandise.
 
 

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