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A vos "LIKES" !

Le Dr Lesnik-Oberstein s’occupe du suivi des patients CADASIL en Hollande. Elle est en course pour recevoir un financement de 50 000 € pour soutenir la recherche dans CADASIL.

L’équipe qui recevra le prix sera celle qui aura le plus de « likes » du plus grand nombre de personnes sur le site Facebook de  « Patiënt zoekt onderzoeker » (qui signifie « Patient cherche chercheur » en Néerlandais) :

https://www.facebook.com/Patiënt-zoekt-onderzoeker-600877526710221/timeline/

Aidez-vous des traducteurs automatiques si vous tenez absolument à comprendre le texte. Mais, même sans traduction, allez-y « likez » !


La Lettre de juin 2015 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Ce numéro comprend les annexes relatives à notre dernière assemblée générale : les exposés de l’équipe médicale et les questions des adhérents et participants
 
Au sommaire :
 
- Mot du président
- Assemblée générale du 21 mars 2015
- Pique-nique organisé par l’AMR le 5 juillet 2015
 
Annexes relatives à l'assemblée générale :
- les exposés de l’équipe médicale
- les questions des adhérents et participants
 

Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 18.06.2015, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 


Nouvelle version du site Internet - par jeanluc le 01/06/2015 @ 21:50

Nouvelle version du site Internet

Le site de l'association avait besoin d'être actualisé. Une petite équipe de trois personnes s'est réunie régulièrement pendant près d'une année pour relire les articles et en ajouter de nouveaux.

Nous en avons profité pour revoir son organisation et présenter les articles dans un ordre qui va du plus important au moins important. Ainsi l'ordre des rubriques et des articles est très différent de l'ancienne version.

Nous avons donné une place très importante au thème "Vivre avec la maladie". Cela nous permet d'aborder des questions concernant la vie des malades et leur famille plus concrètement et d'une manière plus lisible.

La traduction du site en anglais se fera progressivement à mesure que les volontaires auront réalisé les traductions. Les textes anciens en anglais n'ont pas été modifiés.

Nous espérons que vous apprécierez cette nouvelle version.

L'équipe de travail

 

 


L'assemblée générale du 21 mars 2015
 
L'assemblée générale a permis à plus de 70 personnes de se retrouver autour de son Conseil d'administration et de l'équipe médicale et des chercheurs.

En attendant le compte rendu complet de l'assemblée générale et de la conférence médicale qui paraîtront en juin, voici un petit aperçu de cette journée.

Pendant la matinée le Président puis la trésorière ont présenté les activités de l'association au cours de l'année écoulée.

Pendant_le_repas.jpgA midi le repas permit à tous les participants d'échanger dans la bonne humeur.

 

 

Chabriat_et_Joutel.jpgL'après midi est traditionnellement consacré à la conférence médicale toujours très dense, très technique, mais compréhensible par une assemblée très concernée.

 

ChDivers_intervenants.jpgacun attend avec impatience de connaître les avancées de la recherche et les espoirs qu'ils font naître.

 

 

Jouvent.jpgLe chemin à parcourir est certes encore long, mais les progrès sont réels et nos espoirs à ce jour ne sont pas déçus. Restons optimistes.. -

 

 

 

 


La Lettre de février 2015 est disponible sous la rubrique "L'association" du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :

- Mot du président
- Assemblée générale le 21 mars 2015
- Journée internationales des Maladies Rares
- Rencontre avec le Pr Chabriat fin novembre 2014.
- Actualités du CERVCO
- Prolongation du Plan Maladies Rares
- Articles conseillés


Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 11.02.2015, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦

 


Merci aux donateurs - par le comité de rédaction le 13/01/2015 @ 09:01

Appel au don : un grand merci aux donateurs

Je voudrais remercier vivement tous ceux qui ont répondu à notre appel du mois de décembre 2014.

Une trentaine de personnes nous ont envoyé un chèque de don. Que son montant soit faible ou important, il témoigne de l’importance que vous donnez à l’association et à ses choix. Ces montants vont s’ajouter aux dons déjà effectués au cours de l’année à diverses occasions : cotisation, cotisation avec un don supplémentaire, manifestation locale, quête suite à des obsèques, etc.

Le total des dons reçus à l’occasion de cet appel approche les 10 000 €. Cela dépasse nos espérances. Cela nous permettra de continuer nos efforts pour aider la recherche avec plus de sérénité pour le proche avenir. Il est important que nous puissions manifester, y compris financièrement, notre proximité et notre solidarité avec les chercheurs qui travaillent à mieux comprendre la maladie et à obtenir un traitement pour soigner, sinon guérir ceux qui en sont atteints.

Jean Luc AIRIAU

Président de CADASIL France

 


Autour_du_panneau_CADASIL.jpgMarche des maladies rares du 6 décembre 2014
Comme chaque année la marche des maladies Cortege.jpgrares réunit de nombreux participants autour des nombreux panneaux portant le nom d’une maladie rare au milieu desquels il y avait celui de CADASIL. Cette marche est organisée par l’Alliance Maladies Rares en partenariat avec l’AFM et le Téléthon.
La_tour_Eiffel.jpg
 
Cette année une quinzaine de participants on marché autour de notre panneaTete_du_cortege.jpgu depuis le jardin du Luxembourg jusqu’à la tour Eiffel.
Un grand merci à tous les marcheurs qui ont représenté l’association.
 
 
 

Appel au don - par le comité de rédaction le 10/12/2014 @ 16:20

L’association CADASIL France a besoin d’argent pour répondre à ses engagements. Elle soutient les malades et leur famille, les informe sur la maladie et l’évolution de la recherche. Elle soutient les chercheurs et participe au financement du maintien de la base de données de suivi des patients du Centre de Référence dédié à la maladie de CADASIL. Le maintien à niveau de la base de données est très importante pour le démarrage d’un essai thérapeutique.

Pour boucler son budget sans trop entamer son fonds de réserve l’association a besoin d’un minimum de 5 000 €.

En cette fin d'année nous incitons les donateurs à réaliser un don. Nous rappelons que l’association est habilitée à délivrer un reçu fiscal donnant droit à une réduction d’impôt de 66%. Il vous sera envoyé au cours du mois de janvier si vous avez envoyé votre don daté en décembre.Faire un don

L’association vous remercie vivement.

Le Président

 

 


Venez nombreux !
Le 6 décembre vous êtes invités à rejoindre le groupe de marcheurs portant la pancarte CADASIL lors de l'événement organisé dans le cadre du Téléthon. Le rendez-vous est à partir de 13 h30 aux Jardins du Luxembourg. L'arrivée aura lieu au Champ de Mars près de la Tour Eiffel.eek

 

 


La Lettre de novembre 2014 est disponible sous la rubrique "L'association" du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
 
- Mot du président
- Modification du logo
- Evénements prochains
- Informations et écoute téléphoniques
- Rôle du webmaster
- L’apathie, un symptôme « invisible » mais présent dans la
vie des patients et aidants


Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 30.11.2014, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
 

 

 


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