APPEL A DON DE FIN D'ANNÉE
Cher membre, donateur ou ami de CADASIL France,
En 2023, cela fera 30 ans que le gène de la maladie CADASIL a été localisé sur le chromosome 19 par une généticienne (Pr Elisabeth Tournier-Lasserve), et qu’une neurologue (Pr Marie-Germaine BOUSSER) a proposé cet acronyme ‘CADASIL’ pour résumer les principales caractéristiques d’une affection inconnue qui frappait alors une famille française.
Même si les stratégies de traitement, évoquées ces dernières années avec le Dr A. JOUTEL, nécessitent encore des connaissances supplémentaires pour procéder aux essais d’évaluation, que de chemin parcouru !
Cette année encore, lors de l'Assemblée Générale du 11 juin 2022, un chèque de 30 000 € a été remis au Professeur Chabriat.
Grâce à vous, notre petite association marque chaque année son soutien et sa confiance envers les équipes médicales et de recherche sur CADASIL, par une subvention (à hauteur de nos moyens) au financement de leurs travaux.
Pour eux et nos familles, nous invitons ceux de nos sympathisants qui le peuvent, à effectuer un don de fin d'année qui nous permettra de maintenir ce soutien financier.
Si vous avez déjà anticipé cet appel, soyez-en vivement remerciés, et ne tenez pas compte de ce courrier.
Plusieurs moyens de paiement vous sont proposés sur notre site internet : par chèque ou en ligne, par carte bancaire, sans ou avec PayPal.
Vous pouvez donner directement en cliquant sur ce lien : Faire un don
( http://www.cadasil.fr/articles.php?lng=fr&pg=371 )
Les reçus fiscaux vous seront adressés durant les premiers mois de 2023 pour le cumul des dons et cotisations versés en 2022.
Nous vous souhaitons des fêtes de fin d'année porteuses de réconfort et d’espoirs.
Catherine SURJOUS
Présidente
Ce message est en cours de diffusion électronique auprès de nos abonnés à 'La Lettre' sur notre site Internet, et auprès de tous les donateurs qui nous ont communiqué leur adresse email. Si vous ne souhaitez plus recevoir d'appel à dons, veuillez le signaler au Webmaster de ce site (Voir "Webmaster - Infos" dans l'encadré "Connexion..." à gauche sur ce site) ♦
Fin de la collecte des réponses
au questionnaire en ligne
Nous sommes heureux d'avoir pu contribuer au succès de la campagne de collecte des réponses au questionnaire en ligne de l'enquête sociologique, au sujet de l’expérience, des préoccupations et des besoins des personnes concernées par la maladie de CADASIL.
Menée par le centre de sociologie (CSI) de l’École des Mines, dans le cadre du grand projet de recherche sur la maladie de CADASIL coordonné par le Pr Chabriat, cette enquête vient de franchir une étape.
La campagne de collecte des données est, désormais, close.
Nous avons donc retiré la nouvelle du 25 mars 2021 donnant accès au questionnaire en ligne.
Et, nous formulons tous nos encouragements aux chercheurs pour la prochaine étape : l'analyse des données. ♦
La Lettre de novembre 2021 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Cette édition comprend le compte-rendu des présentations, en visioconférence, du Professeur Chabriat et du Docteur JOUTEL.
Au sommaire :
- Le mot du conseil d’administration
- AG portant sur l’année 2020
- Appel à don
- Bientôt le Téléthon
- Prochaine AG
Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
N'oubliez pas que vous avez la possibilité de verser votre cotisation 2021, en ligne, sur ce site.
La Lettre d'avril 2021 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
- Le mot du conseil d’administration
- AG portant sur l’année 2020 et appel à cotisations
- Possibilité d’aides financières
- Témoignage sur la participation à l’essai clinique
- Enquête sociologique dans le cadre du RHU
Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
Ci-dessous, nous relayons, bien volontiers, l'avis du cervco transmis à notre Présidente.
Le lien vers le site du cervco est ici :
Avis du CERVCO concernant la vaccination contre la COVID-19
en cas de maladie vasculaire rare du cerveau
Le gouvernement vient d’ouvrir la vaccination contre la COVID-19 aux patients à haut risque de complications en cas d’infection, à compter du 18 janvier 2021. Cette décision prend en compte des facteurs de risque individuels en plus du critère d’âge. Certaines maladies rares, dont la liste spécifique a été établie par le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale et les filières de santé maladies rares, sont concernées par cette mesure.*
Les maladies vasculaires rares du cerveau prises en charge par le CERVCO, listées ci-dessous, ont été retenues et les patients atteints peuvent être vaccinés en priorité :
-
Angiopathie de moyamoya
-
CADASIL et autres leucoencéphalopathies vasculaires héréditaires
-
Thromboses veineuses cérébrales
-
Dissections des artères cervicales et cérébrales héréditaires
-
Malformations artério-veineuses cérébrales
-
Cavernomes cérébraux héréditaires
Le CERVCO recommande à tous les patients concernés de se faire vacciner contre la COVID-19 en l’absence de contre-indication. Pour en bénéficier (indépendament du critère d’âge), une prescription médicale du médecin traitant est nécessaire.
*https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/le-gouvernement-ouvre-la-vaccination-aux-patients-vulnerables
Avis en date du 15/01/2021 susceptible d’évoluer au cours du temps.
Merci d'aider CADASIL France
Cher membre, donateur ou ami de CADASIL France,
Dans notre dernière publication ‘La Lettre d’octobre’, à la suite de l’annonce du lancement d’un essai thérapeutique par l’équipe du centre de référence CERVCO de l’hôpital Lariboisière, nous avons inséré un appel à dons.
Si vous avez porté attention à cet appel ou, mieux, si vous y avez répondu, soyez-en vivement remercié, vous pouvez ignorer la suite de ce message.
Par contre, si vous nous avez lu un peu trop vite, considérez ce message comme un petit rappel.
En cette fin d’année 2020, nous avons bien conscience de la forte sollicitation des associations auprès des donateurs. Les enjeux, dans les domaines de la santé, de l’économie et du social, sont très importants. Dans ce contexte, nous voulons vous assurer que CADASIL France, avec ses seules ressources propres, fait de son mieux pour assurer ses missions : accompagner, soutenir, informer les malades et leur entourage, ainsi que soutenir la recherche clinique et fondamentale.
Nous renouvelons donc notre appel à ceux d’entre vous qui pourraient nous adresser un don supplémentaire, même modeste.
Plusieurs moyens de paiement vous sont proposés sur notre site internet : par chèque ou en ligne, par carte bancaire, sans ou avec PayPal.
Vous pouvez donner directement en cliquant sur ce lien : Faire un don
( http://www.cadasil.fr/articles.php?lng=fr&pg=371 )
Les reçus fiscaux vous seront adressés durant les premiers mois de 2021 pour le cumul des dons et cotisations versés en 2020.
D’avance, merci pour votre soutien. N’hésitez pas à partager ce message avec vos proches.
Catherine SURJOUS
Présidente
Ce message est en cours de diffusion électronique auprès de nos abonnés à 'La Lettre' sur notre site Internet, et auprès de tous les donateurs qui nous ont communiqué leur adresse email. Si vous ne souhaitez plus recevoir d'appel à dons, veuillez le signaler au Webmaster de ce site (Voir "Webmaster - Infos" dans l'encadré "Connexion..." à gauche sur ce site) ♦
Annonce d’un essai thérapeutique par le CERVCO
La Lettre d'octobre 2020 est disponible sous la rubrique "L'association / Documents et informations produites par l'association / Les Lettres " du menu principal. Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Au sommaire :
- Le mot du conseil d’administration
- AG du 5 septembre 2020
- Approche internationale de la recherche
- Annonce d’un essai clinique par le CERVCO
- Appel à dons
Cette Lettre est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti de la parution du prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche de ce site. ♦
Chers membres, donateurs ou amis de CADASIL France,
Nous espérons que vous et vos proches n’avez pas subi les méfaits de l’épidémie COVID19, et que vous ne souffrez pas trop des restrictions imposées par le confinement.
Pour accéder à l'avis du CERVCO, cliquez sur son titre, en haut de cette nouvelle, ou sous le lien ci-dessous :
http://www.cadasil.fr/file/CAD/2020/COVID19%20Avis%20CERVCO.pdf
Par ailleurs, nous ne sommes toujours pas en mesure de vous proposer une nouvelle date pour notre Assemblée Générale. Mais, soyez assurés que nous reviendrons vers vous pour vous en informer dès que des temps meilleurs seront revenus.
En attendant, continuez de prendre bien soin de vous et de vos proches.
La Présidente, Catherine SURJOUS, et le Conseil d'Administration de CADASIL France.
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE
RÉUNION DU 21 MARS ANNULÉE
L’Assemblée Générale Ordinaire de CADASIL France, qui devait se tenir le samedi 21 mars, est reportée à une date ultérieure.
La décision de report a été prise, face au risque lié à l'épidémie de 'coronavirus', mais aussi, devant la probabilité importante d’enregistrer de nombreux désistements de nos membres.
Cette information est en cours de diffusion, par courrier électronique, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site internet et, plus généralement, à tous ceux qui nous ont communiqué leur adresse mèl.
Vous pouvez y accéder en cliquant ICI.
Information à l'attention de nos amis anglophones :
La traduction des exposés médicaux, ainsi que des témoignages et réponses aux questions des adhérents et participants de notre dernière Assemblée Générale est disponible dans la partie anglaise de ce site.
Vous pouvez y accéder directement ICI
Nous remercions chaleureusement l'équipe des volontaires, traducteurs et vérificateurs, qui ont participé à cet important travail.♦
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La maladie en quelques mots
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