 Marche des Maladies Rares
Nous y étions !
Photo prise par Romain Vanpeene
Des membres de l'association CADASIL France ont participé à la Marche des Maladies Rares, à Paris, le 5 décembre. Cette marche était organisée par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon.
 (1999 - 2009) 10 ans ! Tandis que s'achève cette année 2009 du 10ème anniversaire de la création de notre association, nous avons recueilli pour vous des documents datant de cette création.
Vous pouvez les consulter dans le chapitre "Origine et buts" du menu principal, ou en cliquant sur ce lien : En savoir plus sur la création d'ACF France
Pour information - Cette nouvelle est périmée !
Prenez date : la prochaine Marche des maladies rares se déroulera le samedi 5 décembre 2009. Venez nombreux . Essayez de vous regrouper autour de la banière de CADASIL France. Ce sera plus convivial.
Le rassemblement est prévu à 14h à l’hôpital Broussais (96bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l’Alliance Maladies Rares, pour un départ vers 15h.
Le parcours fera environ 7 kilomètres.
La Marche fera une pause sur le parvis de la mairie du XVème vers 17h30 .
Une délégation de marcheurs sera transportée par car pour être accueillie sur le plateau du Téléthon au Pavillon Baltard à Nogent-sur-Marne.
L’arrivée est prévue vers 19h30 au 1er Forum Mondial de l’Action Humanitaire, Parc des expositions de Paris Porte de Versaille Hall 7-1.
Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.
cf sur le site de l'AMR :
http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=191&id_rubrique=272
 Notre stage à l'école de l'ADN
Il s'est déroulé les 23-24-25 octobre 2009 dans les locaux du Généthon. Nous étions 9 stagiaires de l'association.
Le but :
"Acquérir des bases de génétique et de biologie moléculaire pour mieux comprendre la maladie Cadasil, mieux interagir avec les malades, les médecins et les chercheurs."
L'animatrice, avec des
mots simples et concrets,
explique ce qu'est une
cellule, l'ADN, comment
on arrive à l'extraire,
quel est son contenu,
les chromosomes, les
gènes, etc.
Les 9 stagiaires ont fait
des manipulations simples
qui viennent concrétiser les
explications de l'animatrice
de l'école de l'ADN.
Nous avons
réussi à
extraire notre
propre ADN
à partir d'un
prélèvement
de salive.
chercheuse à
l'INSERM, nous
fait part de son
travail et de
l'avancée de ses
recherches sur la
maladie Cadasil.
 12 septembre 2009
Le Conseil d'Administration de CADASIL France fait sa rentrée
De gauche à droite :
Yves de SARS, Dominique VANPEENE, Jean-Luc AIRIAU, Claudette PHILIPPE-DECOURT, Bernard VANPEENE,
Catherine SURJOUS, Paul GOURAUD, Annie KURTZ, Chantal NEAU, Pierre DECOURT, Alain MORETTI.
Voir la composition du C.A.
 Réunis dans la bibliothèque du service de Neurologie, à l'hôpital Lariboisière à Paris, tous les membres du Conseil d'Administration ont répondu présent pour cette réunion de rentrée.
La joie de nos retrouvailles s'est, cependant, teintée de gravité quand nous avons évoqué le souvenir de notre ami Jean-Pierre DULAC, membre de notre conseil, décédé le 21 juin dernier. Lire la suite >>
Le programme était chargé.
Parmi les sujets délibérés : l'amélioration de la plaquette de l'association, la conception d'une affiche, le point d'avancement du nouveau site internet (oui, celui que vous visitez actuellement), le point sur les inscriptions au stage "l'Ecole de l'ADN" Lire la nouvelle, la préparation de la prochaine édition de "La Lettre", le point sur la situation des comptes et des budgets, avec, clou de la réunion, la signature, en séance par notre Président, d'un chèque de 10 000 € au profit de la recherche médicale sur CADASIL (Lire la suite >>).
 Jean-Pierre DULAC
Le départ d'un ami
Membre de notre Conseil d'Administration depuis 4 ans, Jean-Pierre est décédé le dimanche 21 juin 2009 des suites d'un cancer.
Lors de notre dernière Assemblée Générale, il était déjà très malade, peu le savaient.
Jean Pierre avait activement participé à la rédaction du guide des aidants. Il était très présent aux réunions du Conseil d'Administration. Il s'était occupé, avec Yves de Sars, de la préparation du stage de l'Ecole de l'ADN. Nous l'apprécions beaucoup pour son calme, son optimisme, ses avis éclairés.
Jean-Pierre, ici en compagnie de sa femme,
au repas de l'Assemblée Générale, en mars 2008.
 Aide à la recherche
Un chèque de 10 000 € pour la recherche sur CADASIL
Comme cela avait été décidé lors de l'assemblée générale, le Président de l'association a remis à Mme KURTZ, psychologue de l'équipe médicale de Lariboisière, un chèque de 10 000 € pour aider au financement de l'étude IRM nouvelle génération.
Cette aide permettra de commencer l’étude intitulée CADA7 dans les semaines qui viennent, et permettra en particulier de rembourser aux patients convoqués dans le protocole leurs frais de déplacement et de logement si nécessaire.
C'est grâce à plusieurs années de générosité de nos adhérents et donateurs que cette opération a pu être réalisée. Qu'ils en soient, ici, chaleureusement remerciés.
L'Assemblée générale du 28 mars 2009 a eu lieu dans les locaux de la Mairie du 10 ème arrondissement de Paris. Ils ont été mis gracieusement à notre disposition. Nous en remercions la municipalité.
Elle s'est déroulée sur une journée entière. Cela a été très apprécié des participants :
- Salle vaste et agréable
- Moyens vidéo, micro,... adaptés
- Repas pris sur place, temps convivial pour échanger entre les adhérents et avec l'équipe médicale et de recherche présente au repas et l'après midi.
Le matin était réservé à la partie statutaire.
L'après midi aux échanges avec l'équipe médicale du Professeur Chabriat, le Dr Joutel et l'animatrice de l'école de l'ADN
Lire le compte rendu de l'AG
Pour information - Cette nouvelle est périmée !
L'association CADASIL France organise une session de formation sur l'ADN
Acquérir des bases de génétique
et de biologie moléculaire
pour mieux comprendre la maladie CADASIL
Mieux interagir avec les malades, les médecins et les chercheurs
23, 24 et 25 Septembre 2009
3 journées
Cette formation ne demande pas de connaissances particulières en biologie. Les animateurs se mettent à la portée de chaque public. La formation est très concrète.
En savoir plus
Le programme
L'inscription :
La formation est gratuite pour les membres de l'association et leur famille. Le repas de midi est pris en charge par l'association.
Par contre il faut prévoir le logement pour 2 nuits et les frais de transport.
En cas de difficultés financières une aide peut être accordée sous conditions de ressources, conformément au règlement intérieur de l'association.
Bulletin d'inscription à adresser à :
Yves DESARS
14 rue A. J. Trouvé Chauvel
7200 LE MANS
M, Mme, Mlle
NOM :...................................
Prénom :..................................
Rue:.....................................
Code postal :.........
Ville :................................
Tel : ................
E Mail :
S'inscrire à la session de formation sur l'ADN du 23-24-25 septembre 2009.
^ Je n'ai pas de problèmes d'hébergement
^ Je n'ai pas de solutions d'hébergement sur Paris en dehors de l'Hôtel et je demande une aide pour trouver une solution d'hébergement.
^ Je suis très intéressé par cette formation, mais je n'ai pas de moyens financiers suffisants. Je demande une aide financière pour pouvoir y participer.
Date : ../../ 200..
Signature
|
Demande de congé formation pour les salariés :
Document à fournir pour une demande de prise en charge dans le cadre du DIF de cette formation pour les stagiaires, nous remplirons une convention bipartite, entre Généthon d’une part et l’employeur du stagiaire d’autre part.
Aussi, le stagiaire qui désire ce document doit écrire un mail à Mme Maguy Sylvestre, à l’adresse suivante : silvestr@genethon.fr
et en copie Mme Julie Voisin : voisin@genethon.fr
Le stagiaire doit préciser dans son message
- Le nom de la société qui l’emploie
- L’adresse de cette société
- Le nom du responsable pour cette société (ex : Responsable des ressources humaines ou Responsable des formations)
- Le nom et prénom du stagiaire
Une fois établie la convention, signée par Généthon, deux exemplaires de cette convention seront envoyées au stagiaire. Celui-ci devra nous retourner un exemplaire signé par le représentant de la société employant le stagiaire.
|
La maladie en quelques mots
Membres : 7
Membre en ligne :
Anonymes en ligne : 3
Nouvelles
Haut 
© 2004-2013 