Comme chaque année plusieurs membres de l'association se sont rendus au rendez-vous de la marche des maladies rares de l'AMR (Alliance Maladies Rares), organisée à l'occasion du Téléthon 2010 par l'AFM(Association Française contre la Myopathie).

Cette année il a fallu braver le froid !
C'est bien emmitoufflés que les marcheurs ont rejoint le siège de l'AMR à l'Hôpital Broussais pour se rendre, sur un périple de 7 Km, à l'Hôpital de la Pitié- Salpétrière.
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Un grand merci à ceux et celles qui ont si bien représenté notre association en portant la pancarte avec le nom de la maladie CADASIL.
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Nous rappelons que l'AFM, grâce aux dons du téléthon, finance une partie de la plateforme maladies rares au sein de laquelle on trouve en particulier l'AMR, Eurordis, Orphanet,... |
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"La Lettre" vient d'être publiée
La carte médicale est maintenant disponible
1- La Lettre est disponible en PDF . Vous pouvez la télécharger à partir du lien ci- dessous:
Lettre d'octobre 2010
ou en cliquant sur " L'association " puis sur " Publications de "La lettre"" et enfin sur " Lettre d'octobre 2010 ".
2- L'association vient d'éditer une carte médicale à l'intention des personnes atteintes de CADASIL. Elle est gratuite et est envoyée sur demande à notre sécrétaire. Elle est aussi proposée lors des visites à l'Hôpital Lariboisière.
Vous pouvez télécharger "La Lettre" de janvier 2010.
Marche des Maladies Rares
Nous y étions !

Photo prise par Romain Vanpeene
Des membres de l'association CADASIL France ont participé à la Marche des Maladies Rares, à Paris, le 5 décembre. Cette marche était organisée par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon.
(1999 - 2009) 10 ans !
Tandis que s'achève cette année 2009 du 10ème anniversaire de la création de notre association, nous avons recueilli pour vous des documents datant de cette création.
Vous pouvez les consulter dans le chapitre "Origine et buts" du menu principal, ou en cliquant sur ce lien : En savoir plus sur la création d'ACF France
Pour information - Cette nouvelle est périmée !
Prenez date : la prochaine Marche des maladies rares se déroulera le samedi 5 décembre 2009. Venez nombreux . Essayez de vous regrouper autour de la banière de CADASIL France. Ce sera plus convivial.
Le rassemblement est prévu à 14h à l’hôpital Broussais (96bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l’Alliance Maladies Rares, pour un départ vers 15h.
Le parcours fera environ 7 kilomètres.
La Marche fera une pause sur le parvis de la mairie du XVème vers 17h30 .
Une délégation de marcheurs sera transportée par car pour être accueillie sur le plateau du Téléthon au Pavillon Baltard à Nogent-sur-Marne.
L’arrivée est prévue vers 19h30 au 1er Forum Mondial de l’Action Humanitaire, Parc des expositions de Paris Porte de Versaille Hall 7-1.
Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.
cf sur le site de l'AMR :
http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=191&id_rubrique=272
Notre stage à l'école de l'ADN
Il s'est déroulé les 23-24-25 octobre 2009 dans les locaux du Généthon. Nous étions 9 stagiaires de l'association.
Le but :
"Acquérir des bases de génétique et de biologie moléculaire pour mieux comprendre la maladie Cadasil, mieux interagir avec les malades, les médecins et les chercheurs."
L'animatrice, avec des
mots simples et concrets,
explique ce qu'est une
cellule, l'ADN, comment
on arrive à l'extraire,
quel est son contenu,
les chromosomes, les
gènes, etc.
Les 9 stagiaires ont fait
des manipulations simples
qui viennent concrétiser les
explications de l'animatrice
de l'école de l'ADN.
Nous avons
réussi à
extraire notre
propre ADN
à partir d'un
prélèvement
de salive.
Anne Joutel,
chercheuse à
l'INSERM, nous
fait part de son
travail et de
l'avancée de ses
recherches sur la
maladie Cadasil.
12 septembre 2009
Le Conseil d'Administration de CADASIL France fait sa rentrée

De gauche à droite :
Yves de SARS, Dominique VANPEENE, Jean-Luc AIRIAU, Claudette PHILIPPE-DECOURT, Bernard VANPEENE,
Catherine SURJOUS, Paul GOURAUD, Annie KURTZ, Chantal NEAU, Pierre DECOURT, Alain MORETTI.
Voir la composition du C.A.

Réunis dans la bibliothèque du service de Neurologie, à l'hôpital Lariboisière à Paris, tous les membres du Conseil d'Administration ont répondu présent pour cette réunion de rentrée.
La joie de nos retrouvailles s'est, cependant, teintée de gravité quand nous avons évoqué le souvenir de notre ami Jean-Pierre DULAC, membre de notre conseil, décédé le 21 juin dernier. Lire la suite >>
Le programme était chargé.
Parmi les sujets délibérés : l'amélioration de la plaquette de l'association, la conception d'une affiche, le point d'avancement du nouveau site internet (oui, celui que vous visitez actuellement), le point sur les inscriptions au stage "l'Ecole de l'ADN" Lire la nouvelle, la préparation de la prochaine édition de "La Lettre", le point sur la situation des comptes et des budgets, avec, clou de la réunion, la signature, en séance par notre Président, d'un chèque de 10 000 € au profit de la recherche médicale sur CADASIL (Lire la suite >>).
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