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Nouvelles |
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Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soin) est validé et mis en ligne sur Internet
Il est le fruit d'un long travail entre l'HAS (Haute Autorité de Santé), le Cervco et l'association. Il vient d'être validé par la HAS et mis en ligne à disposition des médecins et du public.
Ce document est très important. Il devrait permettre aux médecins de mieux diagnostiquer la maladie et de mieux accompagner les malades.
Aussi, pour les malades et leur famille, il est important de faire connaître à leur médecin traitant et à leur neurologue l'existence du PNDS de CADASIL en leur communiquant le lien qui leur permettra d'accéder au site.
(http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1069510). ♦
Rencontre avec le parrain de l'association le 29 juin
Depuis mon élection en tant que Président de l'association je n'avais pas eu l'occasion de rencontrer notre parrain, Laurent PETIT GUILLAUME. Nous souhaiterions sa présence lors de nos assemblées générales. Mais c'est un moment où il en tournée.
Nous avons échangé un long moment avec lui. J'étais accompagné de Juliette Percheron et son compagnon Frédéric REBET qui sont dans le domaine de la communication. Nous avons échangé sur ses activités, et les activités de l'association qu'il suit avec beaucoup d'intérêt. Nous avons évoqué les possibilités de ses interventions pour faire connaître la maladie et l'association.
Le rôle d'un parrain dans une association consiste à utiliser la notoriété d'une personne publique pour mettre en avant l'association à l'occasion de manifestations grand publics.
Pour ceux qui ne le connaissent pas il est animateur. Il a beaucoup été présent dans les radios libres comme Skyrock, à la télévision dans l'émission "Question maison" et aujourd'hui, en particulier, il accompagne en tournée les chanteurs des années 80. ♦
.gif) Rencontre des deux associations connues soutenant les malades et leur famille atteints de CADASIL
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Le 28 juin l'équipe médicale du service de neurologie de l'Hôpital Lariboisière et le Président de notre association CADASIL France, accompagné de la secrétaire adjointe ont reçu la Présidente de l'association américaine "CADASIL Together We Have Hope" Ce qui signifie en français "Ensemble nous avons l'espoir", Billie DUNCAN accompagnée de son mari atteint de CADASIL.
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Nous sommes allé l'accueillir le matin à leur Hôtel et fait connaissance. Puis nous nous sommes rendus à pied à l'Hôpital Lariboisière où nous attendait l'équipe médicale. Chacun a su trouver au milieu de son emploi du temps chargé un moment pour échanger. Annie Kurtz, et Sonia REYES, psychologues ont fait visiter les services de l'Hôpital.
A midi, un repas a été servi dans la salle de réunion du service. Les échanges ont été très denses et fructueux.
Les échanges ont continué un moment dans l'après midi.
Un moment très émouvant a eu lieu lors de l'arrivée du Professeur BOUSSER. En effet lorsque Billie cherchait désespérément à obtenir un diagnostic sur la maladie de son mari, elle a envoyé des messages dans le monde entier. C'est le professur Bousser qui a pris contact avec elle. Le diagnostic de son mari a pû ainsi être réalisé.
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Les bases de liens entre les deux associations ont été consolidées. Nous avons échangé nos documents, (carte médicale, plaquette, un bulletin,....) Nos sites internet renvoient par un lien vers l'autre association.
Billie souhaite fortement aider la recherche française sur CADASIL.
Voici l'adresse du site Internet de l'association américaine :
www.cadasilfoundation.org ♦
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Vous pouvez également y accéder par le Menu principal dans :
La recherche / Conférences scientifiques des AG
et dans :
L'association / Vie de l'association / Comptes-rendus des AG ♦
Le compte-rendu de la partie statutaire de notre dernière Assemblée Générale est accessible en cliquant sur ce lien : Rapport_Associatif
Vous pouvez également y accéder par le Menu principal dans : L’association / Vie de l’association / Compte-rendus des AG / AG 2011
La partie médicale sera publiée plus tard, dès qu'elle aura été relue et validée par les différents intervenants. ♦
La fondation "CADASIL Together We Have Hope” (Cadasil, ensemble nous avons l'espoir), aux USA, poursuit des objectifs similaires à ceux de notre association CADASIL France.
Au mois de juillet 2010, l'équipe du CERVCO s'est rendu aux USA à DEKALB, état de l'IOWA, pour un symposium sur CADASIL organisé par la fondation Cadasil Together We Have Hope (CTWHH). La Présidente de cette fondation américaine, Billie DUNCAN-SMITH, doit se rendre en France en juin prochain pour y rencontrer l'équipe médicale de Lariboisière. A cette occasion, une rencontre avec notre association a également été programmée.
Nous avons eu un premier échange de messages très positifs, et nous mettons en ligne les adresses de nos sites Internet respectifs.
Nous espérons pouvoir établir des liens solides avec cette fondation et peut-être, ainsi, contribuer à mutualiser les efforts de recherches pour une plus grande efficacité.
Le site Internet (en anglais) de cette fondation aux USA est accessible à cette adresse :
www.CADASILFOUNDATION.org ♦
Le 26 mars à Paris, l'Assemblée Générale de CADASIL France a permis aux adhérents de rencontrer l'équipe médicale.
Près de 80 participants ont pu retrouver ce qui d’année en année a fait la qualité de cette rencontre.
Entre 10 h et 17 h 30, différents évènements ont jalonné la journée de cette réunion annuelle de l’association :
Le matin : tenue de l’Assemblée Générale Ordinaire, avec approbation (unanime) du rapport moral et des comptes, renouvellement du Conseil d’Administration, élection d’un nouveau membre, présentation et adoption des objectifs et du budget 2011.
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Le midi : un repas convivial, avec la participation de nombreux membres de l’équipe médicale de l’hôpital Lariboisière, propice à de nombreux échanges informels et chaleureux entre malades, familles et soignants.
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L'après midi : une conférence médicale au cours de laquelle les Pr Bousser, Chabriat et les Dr Joutel et Hervé, ainsi que M. D'Herbès, kinésithérapeute, ont fait le point sur les avancées de la recherche et sur les connaissances et la prise en charge de la maladie CADASIL. La forte mobilisation de l’équipe médicale a suscité un vif intérêt chez les malades et les familles. Les questions soulevées par l’auditoire, ainsi que celles reçues à l'avance des adhérents absents, ont également été abordées.
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Cette assemblée générale a donc été marquée par :
· La participation importante de l’équipe médicale, dont les jeunes collaborateurs de Mme Joutel, qui ont des profils divers et internationaux et sont fortement investis dans la recherche génétique.
· La présence de nouveaux adhérents.
· Les avancées réelles de la recherche fondamentale et des perspectives d’essais thérapeutiques qui se précisent.
· Une organisation très performante de la journée, grâce à l’enthousiasme et au dévouement de nombreux bénévoles.
Un compte-rendu détaillé de cette journée sera publié prochainement sur ce site www.cadasil.com. ♦
"La Lettre de janvier 2011 est disponible dans la rubrique "L'association". Elle peut être consultée directement en cliquant sur : " La Lettre de janvier 2011"
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