|
|
|
|
Connexion... |
|
 Membres : 7
[ Mot de passe perdu ? ]
 Membre en ligne : Anonymes en ligne : 26
Webmaster - Infos
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 Nouvelles |
|
.gif "Logo Cadasil_TWHH (Transparent).gif")  Rencontre des deux associations connues soutenant les malades et leur famille atteints de CADASIL
 |
Le 28 juin l'équipe médicale du service de neurologie de l'Hôpital Lariboisière et le Président de notre association CADASIL France, accompagné de la secrétaire adjointe ont reçu la Présidente de l'association américaine "CADASIL Together We Have Hope" Ce qui signifie en français "Ensemble nous avons l'espoir", Billie DUNCAN accompagnée de son mari atteint de CADASIL.
|
Nous sommes allé l'accueillir le matin à leur Hôtel et fait connaissance. Puis nous nous sommes rendus à pied à l'Hôpital Lariboisière où nous attendait l'équipe médicale. Chacun a su trouver au milieu de son emploi du temps chargé un moment pour échanger. Annie Kurtz, et Sonia REYES, psychologues ont fait visiter les services de l'Hôpital.
A midi, un repas a été servi dans la salle de réunion du service. Les échanges ont été très denses et fructueux.
Les échanges ont continué un moment dans l'après midi.
Un moment très émouvant a eu lieu lors de l'arrivée du Professeur BOUSSER. En effet lorsque Billie cherchait désespérément à obtenir un diagnostic sur la maladie de son mari, elle a envoyé des messages dans le monde entier. C'est le professur Bousser qui a pris contact avec elle. Le diagnostic de son mari a pû ainsi être réalisé.
|
 |
|
|
 |
Les bases de liens entre les deux associations ont été consolidées. Nous avons échangé nos documents, (carte médicale, plaquette, un bulletin,....) Nos sites internet renvoient par un lien vers l'autre association.
Billie souhaite fortement aider la recherche française sur CADASIL.
Voici l'adresse du site Internet de l'association américaine :
www.cadasilfoundation.org ♦
|
Vous pouvez également y accéder par le Menu principal dans :
La recherche / Conférences scientifiques des AG
et dans :
L'association / Vie de l'association / Comptes-rendus des AG ♦
Le compte-rendu de la partie statutaire de notre dernière Assemblée Générale est accessible en cliquant sur ce lien : Rapport_Associatif
Vous pouvez également y accéder par le Menu principal dans : L’association / Vie de l’association / Compte-rendus des AG / AG 2011
La partie médicale sera publiée plus tard, dès qu'elle aura été relue et validée par les différents intervenants. ♦
La fondation "CADASIL Together We Have Hope” (Cadasil, ensemble nous avons l'espoir), aux USA, poursuit des objectifs similaires à ceux de notre association CADASIL France.
Au mois de juillet 2010, l'équipe du CERVCO s'est rendu aux USA à DEKALB, état de l'IOWA, pour un symposium sur CADASIL organisé par la fondation Cadasil Together We Have Hope (CTWHH). La Présidente de cette fondation américaine, Billie DUNCAN-SMITH, doit se rendre en France en juin prochain pour y rencontrer l'équipe médicale de Lariboisière. A cette occasion, une rencontre avec notre association a également été programmée.
Nous avons eu un premier échange de messages très positifs, et nous mettons en ligne les adresses de nos sites Internet respectifs.
Nous espérons pouvoir établir des liens solides avec cette fondation et peut-être, ainsi, contribuer à mutualiser les efforts de recherches pour une plus grande efficacité.
Le site Internet (en anglais) de cette fondation aux USA est accessible à cette adresse :
www.CADASILFOUNDATION.org ♦
 Le 26 mars à Paris, l'Assemblée Générale de CADASIL France a permis aux adhérents de rencontrer l'équipe médicale.
Près de 80 participants ont pu retrouver ce qui d’année en année a fait la qualité de cette rencontre.
Entre 10 h et 17 h 30, différents évènements ont jalonné la journée de cette réunion annuelle de l’association :
|
Le matin : tenue de l’Assemblée Générale Ordinaire, avec approbation (unanime) du rapport moral et des comptes, renouvellement du Conseil d’Administration, élection d’un nouveau membre, présentation et adoption des objectifs et du budget 2011.
|
|
Le midi : un repas convivial, avec la participation de nombreux membres de l’équipe médicale de l’hôpital Lariboisière, propice à de nombreux échanges informels et chaleureux entre malades, familles et soignants.
|
|
L'après midi : une conférence médicale au cours de laquelle les Pr Bousser, Chabriat et les Dr Joutel et Hervé, ainsi que M. D'Herbès, kinésithérapeute, ont fait le point sur les avancées de la recherche et sur les connaissances et la prise en charge de la maladie CADASIL. La forte mobilisation de l’équipe médicale a suscité un vif intérêt chez les malades et les familles. Les questions soulevées par l’auditoire, ainsi que celles reçues à l'avance des adhérents absents, ont également été abordées.
|
Cette assemblée générale a donc été marquée par :
· La participation importante de l’équipe médicale, dont les jeunes collaborateurs de Mme Joutel, qui ont des profils divers et internationaux et sont fortement investis dans la recherche génétique.
· La présence de nouveaux adhérents.
· Les avancées réelles de la recherche fondamentale et des perspectives d’essais thérapeutiques qui se précisent.
· Une organisation très performante de la journée, grâce à l’enthousiasme et au dévouement de nombreux bénévoles.
Un compte-rendu détaillé de cette journée sera publié prochainement sur ce site www.cadasil.com. ♦
"La Lettre de janvier 2011 est disponible dans la rubrique "L'association". Elle peut être consultée directement en cliquant sur : " La Lettre de janvier 2011"
 Comme chaque année plusieurs membres de l'association se sont rendus au rendez-vous de la marche des maladies rares de l'AMR (Alliance Maladies Rares), organisée à l'occasion du Téléthon 2010 par l'AFM(Association Française contre la Myopathie).
Cette année il a fallu braver le froid !
C'est bien emmitoufflés que les marcheurs ont rejoint le siège de l'AMR à l'Hôpital Broussais pour se rendre, sur un périple de 7 Km, à l'Hôpital de la Pitié- Salpétrière.
|
Un grand merci à ceux et celles qui ont si bien représenté notre association en portant la pancarte avec le nom de la maladie CADASIL.
|
| Nous rappelons que l'AFM, grâce aux dons du téléthon, finance une partie de la plateforme maladies rares au sein de laquelle on trouve en particulier l'AMR, Eurordis, Orphanet,... |
♦
"La Lettre" vient d'être publiée
La carte médicale est maintenant disponible
1- La Lettre est disponible en PDF . Vous pouvez la télécharger à partir du lien ci- dessous:
Lettre d'octobre 2010
ou en cliquant sur " L'association " puis sur " Publications de "La lettre"" et enfin sur " Lettre d'octobre 2010 ".
2- L'association vient d'éditer une carte médicale à l'intention des personnes atteintes de CADASIL. Elle est gratuite et est envoyée sur demande à notre sécrétaire. Elle est aussi proposée lors des visites à l'Hôpital Lariboisière.
|
|
|
|
|
La maladie en quelques mots
Haut 
© 2004-2013 