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"La Lettre de janvier 2011 est disponible dans la rubrique "L'association". Elle peut être consultée directement en cliquant sur : " La Lettre de janvier 2011"


Decembre_2010_001.jpgComme chaque année plusieurs membres de l'association se sont rendus au rendez-vous de la marche des maladies rares de l'AMR (Alliance Maladies Rares), organisée à l'occasion du Téléthon 2010 par l'AFM(Association Française contre la Myopathie).

Decembre_2010_001.jpg

 
 
Cette année il a fallu braver le froid !

C'est bien emmitoufflés que les marcheurs ont rejoint le siège de l'AMR à l'Hôpital Broussais pour se rendre,  sur un périple de 7 Km, à l'Hôpital de la Pitié- Salpétrière.

 

MarcheMaladiesRares_Dec2010.jpg
 







Un grand merci à ceux et celles qui ont si bien représenté notre association en portant la pancarte avec le nom de la maladie CADASIL.













 



















Nous rappelons que l'AFM, grâce aux dons du téléthon, finance une partie de la plateforme maladies rares au sein de laquelle on trouve en particulier l'AMR, Eurordis, Orphanet,...











"La Lettre" vient d'être publiée
La carte médicale est maintenant disponible

1- La Lettre
 est disponible en PDF . Vous pouvez la télécharger à partir du lien ci- dessous:
Lettre d'octobre 2010
ou en cliquant sur " L'association " puis sur "Publications de "La lettre"" et enfin sur  " Lettre d'octobre 2010 ".

2- L'association vient d'éditer une carte médicale à l'intention des personnes atteintes de CADASIL. Elle est gratuite et est envoyée sur demande à notre sécrétaire. Elle est aussi proposée lors des visites à l'Hôpital Lariboisière.

Nouveau sur le site - par le comité de rédaction le 06/07/2010 @ 07:32

Les comptes-rendus de notre Assemblée Générale du 27 mars,
ainsi que
La Lettre de juin
sont sur le site

AG_2010_Conference.jpgL'assemblée générale du 27 mars 2010 s'est tenue cette année dans les locaux de la Paroisse St Joseph Artisan à Paris.Depuis maintenant plusieurs années elle commence le matin pour se poursuivre l'après midi.
 
En attendant les comptes rendus de l'assemblée générale statutaire et de la conférence médicale de l'après midi voici quelques photos de la journée.



L'assemblée générale statutaire
 
AG_2010-Emargement.jpg

Les émargements: c'est long, nécessaire, réalisé dans la bonne humeur 












AG_2010_President.jpgLe président a présenté le travail accompli par l'association en 2009 : site internet, plaquette, affiche bulletin, partenariat avec le CERVCO, divers participations,....
A ses côtés la vice présidente et la sécrétaire







AG_2010_Les adherents_2.jpg

Une partie de l'assemblée














AG_2010_JAUNET.jpg
A la fin d'assemblée générale Mme Françoise CLION-JAUNET a été élue adminstratrice en remplacement de Jean Pierre DULAC décédé en 2009










Le repas :
C'est un moment important. il permet les échanges entre adhérents et avec l'équipe médicale

AG_2010_Repas.jpg
Une partie des convives



















AG_2010_Repas_2.jpgGrande discussion avec une partie de l'équipe médicale
















La conférence médicale :
C'est un moment très attendu des participants. Même si les explications sont parfois très techniques et que l'on ne comprend pas toujours tout, cela permet de mesurer la masse de travail des chercheurs et les avancées dans la compréhension de la maladie

AG_2010_Conference.jpg



L'intrevention d'Anne Joutel, nous présentant l'avancée de ses travaux sur la compréhension du disfonctionnement de la protéine Notch3.









AG_2010_Les_adherents_1.jpg

Une partie de la salle très attentive















Vous pouvez télécharger "La Lettre" de janvier 2010.

S7306867_qual20_marchemaladiesrares.jpgMarche des Maladies Rares
Nous y étions !

S7306867_qual20_marchemaladiesrares.jpg
Photo prise par Romain Vanpeene

Des membres de l'association CADASIL France ont participé à la Marche des Maladies Rares, à Paris, le 5 décembre. Cette marche était organisée par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon.

10 ans - par le comité de rédaction le 04/12/2009 @ 11:11

Logo_cadasil_adapt_source-k1.2- 630x525.bmp(1999 - 2009) 10 ans !
Tandis que s'achève cette année 2009 du 10ème anniversaire de la création de notre association, nous avons recueilli pour vous des documents datant de cette création.

Vous pouvez les consulter dans le chapitre "Origine et buts" du menu principal, ou en cliquant sur ce lien : En savoir plus sur la création d'ACF France

Pour information - Cette nouvelle est périmée !


Prenez date : la prochaine
Marche des maladies rares
se déroulera le samedi 5 décembre 2009. Venez nombreux . Essayez de vous regrouper autour de la banière de CADASIL France. Ce sera plus convivial.
Le rassemblement est prévu à 14h à l’hôpital Broussais (96bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l’Alliance Maladies Rares, pour un départ vers 15h.

Le parcours fera environ 7 kilomètres. 

La Marche fera une pause sur le parvis de la mairie du XVème vers 17h30 . 

Une délégation de marcheurs sera transportée par car pour être accueillie sur le plateau du Téléthon au Pavillon Baltard à Nogent-sur-Marne.

L’arrivée est prévue vers 19h30 au 1er Forum Mondial de l’Action Humanitaire, Parc des expositions de Paris Porte de Versaille Hall 7-1.

Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.

cf sur le site de l'AMR :
http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=191&id_rubrique=272 

P1010528.jpgNotre stage à l'école de l'ADN
 
Il s'est déroulé les 23-24-25 octobre 2009 dans les locaux du Généthon. Nous étions 9 stagiaires de l'association.


Le but :
"Acquérir des bases de génétique et de biologie moléculaire pour mieux comprendre la maladie Cadasil, mieux interagir avec les malades, les médecins et les chercheurs."
P1010528.jpg
 

L'animatrice, avec des
mots simples et concrets,
explique ce qu'est une
cellule, l'ADN, comment
on arrive à l'extraire,
quel est son contenu,
les chromosomes, les
gènes, etc.




P1010513.jpg
 
 
 
Les 9 stagiaires ont fait
des manipulations simples
qui viennent concrétiser les
explications de l'animatrice
de l'école de l'ADN.




P1010494.jpg
 

Nous avons
réussi  à
extraire notre
propre ADN
à partir d'un
prélèvement
de salive.





Anne_Joutel_Geneticienne.jpg
 



 
 
Anne Joutel,
chercheuse à
l'INSERM, nous
fait part de son
travail et de
l'avancée de ses
recherches sur la
maladie Cadasil.








 

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