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 Nouvelles |
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L'assemblée générale du 31 mars 2012 a été un grand moment de convivialité.
Une cinquantaine de participants ont pu faire le déplacement.
Le matin c'était l'assemblée générale annuelle ordinaire. Dans son rapport d'activité, le Président a rappelé tout le travail réalisé par le conseil d'administration, la carte médicale, la réécriture du guide des aidants, la rédaction et l'envoi des 3 bulletins, l'actualisation du site Internet, les différentes rencontres et réunions...
 Il a souligné la belle rencontre avec Billie DUNCAN, la Présidente de l'association américaine sœur, CTWHH. Il a remercié tout particulièrement les membres de l'association qui se sont mobilisés, soit pour collecter de l'argent, soit pour donner un coup de main à l'envoi de La Lettre, soit pour aider à la création de la page Facebook ou pour faire en sorte que l'on parle de la maladie de CADASIL dans une émission télévisée (cf. le journal de la santé sur France 5).
Il a insisté sur la nécessité de participer activement au financement de la recherche. Certes nos moyens resteront toujours modestes, mais cette participation est essentielle pour montrer notre implication auprès des chercheurs et des collectivités publiques. En 2011, l'aide que nous avons apportée était de 10 000 €. Cette somme permettra de continuer à enrichir la base de données du suivi des patients et de démarrer une étude d’analyse tensiométrique sur 24 heures de ces patients. Ces données manquent. Il s'avère qu'elles pourraient être très pertinentes pour le bon suivi des patients.
 Le repas, auquel s’est jointe une partie de l'équipe médicale, a suivi l'assemblée générale.
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L'après midi a été consacré à la conférence médicale, en présence d'Anne Joutel qui nous a annoncé de bonnes nouvelles. Ses travaux de recherche avancent bien.
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De grands progrès ont été réalisés pour comprendre la maladie. Des coopérations avec différents laboratoires, aux Etats Unis, en Allemagne, au Danemark vont permettre d'accélérer les connaissances. Une étude de laboratoire portant sur les protéines, dont l'objectif est une validation de principe ou de concept, va démarrer sur une durée de 30 mois ; l'objectif serait d'agir sur les mécanismes d'accumulation de protéines et le détournement de leur fonction habituelle. Les résultats de cette étude devrait, nous espérons, valider les hypothèses envisagées à la suite des résultats de certains des travaux de son laboratoire.
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Le professeur Chabriat a fait le point sur les travaux en cours au sein de son équipe médicale, avec la publication imminente de la longue étude de suivi des patients : le suivi des patients avec l'IRM 7 Tesla,...
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Enfin l'équipe médicale a répondu aux différentes questions posées par les adhérents.
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Vous aurez bientôt le compte-rendu complet, et de l’assemblée générale annuelle et de la conférence médicale.
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L'article sur les tests génétiques des personnes asymptomatiques a été publié dans le "Journal of Neurology"
Le texte est écrit en anglais. Mais nous espérons bien avoir rapidement une version française.
Il s'agit du travail d'Annie Kurtz et de Sonia REYES sur les personnes jeunes dont un parent proche est diagnostiqué CADASIL, mais ne présentant aucun symptômes de la maladie et qui demandent un diagnostic pour eux-même.
Pour lire cet article cliquer " ICI "
Contrairement à ce que nous vous avions annoncé, le reportage sur CADASIL n'a pas été diffusé cet après-midi du 15 mars. Il a dû être déprogrammé au dernier moment. Le reportage est reprogrammé pour le 21 mars.
Rendez-vous, donc, le mercredi 21 mars à partir de 13h40 dans l'émission LE MAGAZINE DE LA SANTE sur France 5.
Pour accéder à l'émission en mode replay, cliquez sur le lien ci-dessous:
L'assemblée générale annuelle aura lieu cette année le samedi 31 mars 2012
Vous êtes invités à participer à l'assemblée générale annuelle.
La matinée est consacrée à la partie statutaire. Seuls les membres " à jour de leur cotisation" peuvent prendre part au vote, mais toute personne voulant s'informer est chaleureusement invitée.
A midi nous prendrons notre repas ensemble, repas qui se veut aussi convivial que possible, permettant l'échange entre membres, avec le Conseil d'administration et avec les membres de l'équipe médicale présents. Pour prendre part au repas il est important de s'inscrire et de verser une participation de 5 €.
L'après midi est consacré à le conférence médicale. C'est l'occasion de faire le point sur les avancées de la recherche clinique et fondamentale sur la maladie de CADASIL.
Pour s'inscrire vous trouverez les informations nécessaires en cliquyant " ICI " ♦
Journée internationale des maladies rares
L'association Cadasil France participe à cette journée importante. Elle tiendra un stand au sein de l'Hôpital Lariboisière le 29 février.
Le même jour Esplanade du Trocadéro une manifestation est organisée par la Plateforme Maladies Rares à 13 H en lien avec le monde antier.
Tous ceux qui le peuvent et se sentent solidaires des malades atteints de maladies rares sont invités à venir nombreux.
Pour voir l'affiche de la journée internationale cliquer "ICI"
 Conformément aux orientations de l'association, nous avons rencontré cet été le Dr Hervé de l'équipe médicale du CERVCO afin d'examiner la nature de l'aide financière que nous pourrions assumer.
Les besoins exprimés par l'équipe médicale de Lariboisière sont de deux ordres :
- La poursuite de la collecte et de l'analyse du suivi des patients pour continuer à alimenter la base de données avec le suivi des patients sur une longue période. Ceux-ci continuent à être suivis par cette équipe, dans le cadre de consultations au centre de référence
- Mettre en place un protocole de suivi tensiométrique sur 24 heures à l'aide d'un holter Tensionnel d'un groupe de patients afin de connaître l'évolution de la tension des malades à différents moments de la journée et de la nuit.
Ces deux besoins exprimés ne demandent pas d'équipements spécifiques, mais ils ne peuvent être mis en oeuvre que si des moyens humains supplémentaires sont disponibles. L'aide que l'association pourrait apporter permettrait de financer partiellement le salaire d'un Attaché de Recherche Clinique (ARC) qui se chargerait de réaliser ces travaux en lien avec l'équipe médicale.
Lors de son dernier conseil d'administration, celui-ci a décidé de verser 10 000 € à l'équipe médicale par l'intermédiaire de l'association ARNEVA, structure financière pour le financement de la recherche. Le chèque a été remis au professeur Chabriat lors du dernier Conseil d'administration.♦
Marche maladie rares 2011
 Cette année encore un petit groupe a marché autour de la banière CADASIL avec les nombreux participants à la marche des maladies rares organisé par l'Alliance Maladies rares en même temps que le Téléthon. C'est un moment qui se veut joyeux. Les maladies rares sont nombreuses. Les attentes sont importantes. Il est important de montrer à la société civile que les malades réclament moins de la compassion que la reconnaissance de leurs maladies. Elles doivent être prises en compte comme les autres maladies.
Quelques marcheurs ont pû aller jusqu'au plateau de télévision.
Autour de Frédéric Lopez
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 Vente aux enchères par eBay
pour aider L'association CADASIL France à participer au financement de la recherche sur la maladie CADASIL.
Cher membre, donateur ou ami de CADASIL France,
Nous sommes heureux de vous annoncer que CADASIL France a créé un compte sur Ebay pour y vendre tous les objets de ceux qui veulent aider la recherche et les malades.
Vite, nous vous invitons à découvrir l'idée géniale de Madeleine, l'héroïne de la petite BD mise au point par Juliette.
Juliette est une amie de notre association et sa BD vous expliquera tout sur le vide grenier international de Madeleine. Pour la voir, cliquez sur l'icône de droite, ou sur le lien ci-dessous :
http://juliettefaitdessites.com/cadasil ♦
"La Lettre" d'octobre 2011 est disponible sous la rubrique "L'association". Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 23 octobre, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti et recevoir le prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche sur ce site. ♦
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La maladie en quelques mots
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