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Journée internationale des maladies rares - par Equipe de rédaction le 18/02/2012 @ 09:41

Journée internationale des maladies rares

L'association Cadasil France participe à cette journée importante. Elle tiendra un stand au sein de l'Hôpital Lariboisière le 29 février.

Le même jour Esplanade du Trocadéro une manifestation est organisée par la Plateforme Maladies Rares à 13 H en lien avec le monde antier.

Tous ceux qui le peuvent et se sentent solidaires des malades atteints de maladies rares sont invités à venir nombreux.

Pour voir l'affiche de la journée internationale  cliquer "ICI"

L'association a donné 10 000 € pour la recherche - par Equipe de rédaction le 09/12/2011 @ 18:08
Copie_de_IMG_0050.jpgConformément aux orientations de l'association, nous avons rencontré cet été le Dr Hervé de l'équipe médicale du CERVCO afin d'examiner la nature de l'aide financière que nous pourrions assumer.
Les besoins exprimés par l'équipe médicale de Lariboisière sont de deux ordres :
- La poursuite de la collecte et de l'analyse du suivi des patients pour continuer à alimenter la base de données avec le suivi des patients sur une longue période. Ceux-ci continuent à être suivis par cette équipe, dans le cadre de consultations au centre de référence
- Mettre en place un protocole de suivi tensiométrique sur 24 heures à l'aide d'un holter Tensionnel d'un groupe de patients afin de connaître l'évolution de la tension des malades à différents moments de la journée et de la nuit.

Ces deux besoins exprimés ne demandent pas d'équipements spécifiques, mais ils ne peuvent être mis en oeuvre que si des moyens humains supplémentaires sont disponibles. L'aide que l'association pourrait apporter permettrait de financer partiellement le salaire d'un Attaché de Recherche Clinique (ARC) qui se chargerait de réaliser ces travaux en lien avec l'équipe médicale.
 
Lors de son dernier conseil d'administration, celui-ci a décidé de verser 10 000 € à l'équipe médicale par l'intermédiaire de l'association ARNEVA, structure financière pour le financement de la recherche. Le chèque a été remis au professeur Chabriat lors du dernier Conseil d'administration.♦ 

Marche maladies rares 2011 - par Equipe de rédaction le 09/12/2011 @ 10:06


Marche maladie rares 2011

 
Copie de DSCN0572.jpgCette année encore un petit groupe a marché autour de la banière CADASIL avec les nombreux participants à la marche des maladies rares organisé par l'Alliance Maladies rares en même temps que le Téléthon.
C'est un moment qui se veut joyeux. Les maladies rares sont nombreuses. Les attentes sont importantes. Il est important de montrer à la société civile que les malades réclament moins de la compassion que la reconnaissance de leurs maladies. Elles doivent être prises en compte comme les autres maladies.
 
Quelques marcheurs ont pû aller jusqu'au plateau de télévision.Copie_de_IMGP1204.jpg



Autour de Frédéric Lopez











♦

Vente eBay - par Comité de rédaction le 13/11/2011 @ 14:46

 Vente aux enchères  par eBay
 pour aider L'association CADASIL France à participer au financement de la recherche sur la maladie  CADASIL.



Cher membre, donateur ou ami de CADASIL France,
 
Nous sommes heureux de vous annoncer que CADASIL France a créé un compte sur Ebay pour y vendre tous les objets de ceux qui veulent aider la recherche et les malades.

Vite, nous vous invitons à découvrir l'idée géniale de Madeleine, l'héroïne de la petite BD mise au point par Juliette.
Juliette est une amie de notre association et sa BD vous expliquera tout sur le vide grenier international de Madeleine. Pour la voir, cliquez sur l'icône de droite, ou sur le lien ci-dessous :

http://juliettefaitdessites.com/cadasil  ♦


La Lettre d'octobre 2011 - Abonnez vous - par le comité de rédaction le 24/10/2011 @ 09:14

"La Lettre" d'octobre 2011 est disponible sous la rubrique "L'association". Elle peut être consultée directement en cliquant ICI.
Cette Lettre a déjà été diffusée par courrier électronique, le 23 octobre, à l'ensemble des abonnés inscrits sur notre site. Si vous n'êtes pas abonné, et que vous souhaitiez être averti et recevoir le prochain numéro par courriel, abonnez-vous dans l'encadré tout en bas à gauche sur ce site.  ♦

URGENCES CADASIL - par le comité de rédaction le 18/10/2011 @ 09:00

Orphanet vient de mettre en ligne un document d'information sur la prise en charge en urgence d'un patient atteint du syndrome CADASIL. Vous pouvez trouver le document à l'adresse suivante :

http://www.orpha.net/data/patho/Pro/fr/Urgences_CADASIL.pdf

Le document est, de plus, accessible à partir du résumé Orphanet sur le syndrome CADASIL :  http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=136

Ou via www.orphanet-urgences.fr


Le PNDS CADASIL est enfin validé - par le comité de rédaction le 17/07/2011 @ 12:04

Le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soin) est validé et mis en ligne sur Internet 

Il est le fruit d'un long travail entre l'HAS (Haute Autorité de Santé), le Cervco et l'association. Il vient d'être validé par la HAS et mis en ligne à disposition des médecins et du public.
Ce document est très important. Il devrait permettre aux médecins de mieux diagnostiquer la maladie et de mieux accompagner les malades.
Aussi, pour les malades et leur famille, il est important de faire connaître à leur médecin traitant et à leur neurologue l'existence du PNDS de CADASIL en leur communiquant le lien qui leur permettra d'accéder au site.

(http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1069510).  ♦

Rencontre avec le parrain de l'association - par le comité de rédaction le 17/07/2011 @ 11:58

 
guillaume[1].jpgRencontre avec le parrain de l'association le 29 juin


Depuis mon élection en tant que Président de l'association je n'avais pas eu l'occasion de rencontrer notre parrain, Laurent PETIT GUILLAUME. Nous souhaiterions sa présence lors de nos assemblées générales. Mais c'est un moment où il en tournée.

Nous avons échangé un long moment avec lui. J'étais accompagné de Juliette Percheron et son compagnon Frédéric REBET qui sont dans le domaine de la communication. Nous avons échangé sur ses activités, et les activités de l'association qu'il suit avec beaucoup d'intérêt. Nous avons évoqué les possibilités de ses interventions pour faire connaître la maladie et l'association.

Le rôle d'un parrain dans une association consiste à utiliser la notoriété d'une personne publique pour mettre en avant l'association à l'occasion de manifestations grand publics.

Pour ceux qui ne le connaissent pas il est animateur. Il a beaucoup été présent dans les radios libres comme Skyrock, à la télévision dans l'émission "Question maison" et aujourd'hui, en particulier, il accompagne en tournée les chanteurs des années 80.  ♦


Rencontre à Paris des deux associations soutenant les malades de CADASIL - par le comité de rédaction le 14/07/2011 @ 09:29

Logo Cadasil_TWHH (Transparent).gifLogoCadTransparent.gifRencontre des deux associations connues soutenant les malades et leur famille atteints de CADASIL



Equipe_medicale_accueille_BILLIE.jpg
Le 28 juin l'équipe médicale du service de neurologie de l'Hôpital Lariboisière et le Président de  notre association CADASIL France, accompagné de la secrétaire adjointe ont reçu la Présidente de l'association américaine "CADASIL Together We Have Hope" Ce qui signifie en français "Ensemble nous avons l'espoir", Billie DUNCAN accompagnée de son mari atteint de CADASIL.


Nous sommes allé l'accueillir le matin à leur Hôtel et fait connaissance. Puis nous nous sommes rendus à pied à l'Hôpital Lariboisière où nous attendait l'équipe médicale. Chacun a su trouver au milieu de son emploi du temps chargé un moment pour échanger. Annie Kurtz, et Sonia REYES, psychologues ont fait visiter les services de l'Hôpital.


A midi, un repas a été servi dans la salle de réunion du service. Les échanges ont été très denses et fructueux.


Les échanges ont continué un moment dans l'après midi. 


Un moment très émouvant a eu lieu lors de l'arrivée du Professeur BOUSSER. En effet lorsque Billie  cherchait désespérément à obtenir un diagnostic sur la maladie de son mari, elle a envoyé des messages dans le monde entier. C'est le professur Bousser qui a pris contact avec elle. Le diagnostic de son mari a pû ainsi être réalisé.
 Prf_Chabriat_billie_dr_Herve.jpg
Copie de IMG_1344.jpg

Billie-Prof_BOUSSER.jpg
Les bases de liens entre les deux associations ont été consolidées. Nous avons échangé nos documents, (carte médicale, plaquette, un bulletin,....) Nos sites internet renvoient par un lien vers l'autre association.
Billie souhaite fortement aider la recherche française sur CADASIL.


Voici l'adresse du site Internet de l'association américaine :

www.cadasilfoundation.org    ♦

La Lettre de juin 2011 - par le comité de rédaction le 02/07/2011 @ 06:46

"La Lettre" de juin 2011 peut être consultée dans la rubrique "L'association", ou en cliquant : ICI        ♦

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