● Diffusion d’informations sur les droits et démarches administratives (J.L.AIRIAU) : l’administrateur en charge de ce projet a réalisé un travail considérable de collecte et de rédaction d’informations destinées à aider les malades et familles à comprendre leurs situations, les nouveaux textes, organismes et droits, à savoir s’orienter. Ces informations sont accessibles sur le site internet www.cadasil.com. De plus, J.L. AIRIAU a transposé ces documents sous forme d’un guide papier, diffusé ce jour aux participants à l’AG et qui pourra être adressé à ceux qui en feront la demande par la suite. Plusieurs administrateurs ont collaboré à la vérification de ces documents.
● Projet d’information des professions paramédicales et familles (Yves DESARS, Jean-Pierre DULAC, Annie KURTZ, Brigitte LEREBOURG) : l’objectif de ce projet a été ajusté durant 2005, afin d’arriver à obtenir plus rapidement un premier résultat concret.
L’objectif reste de diffuser un support documentaire que les familles pourraient mettre à disposition de leur soignants et des conseils utiles pour l’entourage.
Ce travail a été initié par des contacts avec l’association Huntington Espoir. Un questionnaire sur l’impact de la qualité de vie et les besoins avait été conçu, diffusé et analysé par Yves DE SARS. Puis Brigitte LEREBOURG a rédigé une première version d’un guide à partir de différentes sources documentaires. Ce « guide des accompagnants » est en cours de mise au point par J.P DULAC, Y.DESARS et Annie KURTZ. Il sera mis à disposition des adhérents prochainement et sera diffusé sur le site internet de l’association.
● En 2005, CADASIL France a fait appel à une rédactrice scientifique afin de lui commander un document de référence sur la maladie, en français et en anglais. Mme EL YAMANI a étudié le contenu scientifique actuel du site, a fait des recherches sur les publications concernant CADASIL et a proposé un document, dans les 2 langues. Ce document a été amélioré grâce aux remarques du Professeur CHABRIAT et des administrateurs ayant étudié cette 1ère version. Ce document est mis à disposition des adhérents présents pour cette AG, sera adressé aux adhérents qui en feront la demande et sera publié prochainement, dans les 2 langues, sur le site internet. Par la suite, nous prévoyons développer cette collaboration avec Mme EL YAMANI pour une « veille » sur les nouveautés concernant la Recherche et la publication d’information, en français et en anglais, validées par Prof. CHABRIAT.
Participation aux activités :
Participation à des réunions, conférences et formations.
● Marche des Maladies Rares
● Téléthon : participation du parrain, Laurent PETIT GUILLAUME, aux événements dans la ville de VAUREAL où le Professeur CHABRIAT s’est déplacé afin de présenter la maladie, avec une collaboratrice du Prof. TOURNIER-LASSERVE. Des articles sur CADASIL sont parus dans la presse locale.
Participation aux actions de la Fédération des Maladies Orphelines
● Présence à la journée des Nez Rouges, quartier des Halles à Paris en juin
Développement de l’information:
Par toutes ses actions, la participation active à l’AMR, au téléthon, par le site internet, etc., CADASIL France est un acteur important pour développer la connaissance de la maladie et des besoins de ses adhérents.
Aide à la recherche
En 2005, CADASIL France a versé 5500 € pour le financement partiel du salaire d’un chercheur dans l’équipe de recherche génétique du Pr. TOURNIER-LASSERVE. Deux autres associations et la FMO apportent la même contribution.
Vie de l’association
● Réalisation de l’AG en avril 2005
● Comptabilité : Paul GOURAUD a mis en place une gestion rigoureuse des comptes de l’association.
● Organisation AG 2006 avec un repas pris en charge pour les adhérents et un accompagnant et une aide aux frais de déplacement des participants habitant à plus de 200 km de Paris
● Ecoute téléphonique
● Réponse aux messages reçus sur site internet
● Etc.
Activités 2006, en cours et en projet
Actions de communication :
● Site internet : mises à jour régulières. Prochainement : publication du guide des accompagnants et des textes scientifiques en français et anglais, rédigés par rédactrice rémunérée.
● Mise au point finale du guide des accompagnants et diffusion.
● Lettres.
● Information sur la recherche, le test médicamenteux, suivant les besoins du Professeur CHABRIAT.
● AMR : participation aux conférences, formations, Marche des Maladies Rares, etc. Participation à une étude auprès de ses associations membres, centrée sur le dysfonctionnement d’organes ou la perte de certaines fonctions, à partir de l'expérience des malades et de leur vécu. Elle permettra d’identifier les fonctions atteintes communes à plusieurs maladies et de recenser, pour les mutualiser, les solutions et les idées qui améliorent la qualité de vie des malades et facilitent la vie des familles. Selon les résultats, l’Alliance proposera aux associations des rencontres autour de problématiques transversales et communes aux pathologies qu’elles représentent, pour échanger leur savoir et leur expérience, et éventuellement envisager des stratégies communes notamment en termes de recherche. Ceci va dans le sens des souhaits et démarches de CADASIL France : le besoin d’une filière de kinésithérapeutes pour la neurologie nous semble par exemple nécessaire.
● Participation au projet de l’hôpital Lariboisière : questionnaire envoyé aux participants au protocole de suivi. Aide si nécessaire aux actions mise en œuvre dans le cadre du centre de références des Maladies vasculaires Rares et de la rétine.
● FMO : journée des Nez Rouges en juin 2006 ♦
La maladie en quelques mots
Membres : 7
Membre en ligne :
Anonymes en ligne : 17
Imprimer l'article
Haut 
© 2004-2013 