Urgence  cadasil.png
 
 
Contact vert.png
 
 
Petit bouton DON.gif
 
 
Adh & Cotis w2.png
 
 
logo_paypal_site_fr.png
 

 

Menu principal

Fermer La maladie en quelques mots

Fermer Vivre avec la maladie

Fermer La maladie : en savoir plus

Fermer L'association

Accès direct
Recherche




Connexion...
 Liste des membres Membres : 8

Réservé aux membres du C.A.

Votre pseudo :

Mot de passe :

[ Mot de passe perdu ? ]


Membre en ligne :  Membre en ligne :
Anonymes en ligne :  Anonymes en ligne : 14

Webmaster - Infos
Lettre d'information
---- Pour recevoir notre bulletin ----- -------------- 'La Lettre' -------------------------- inscrivez-vous ici --------------
Captcha
Recopier le code :
266 Abonnés
Compte-rendu de l'AG du 21 avril 2007
Assemblée Générale de CADASIL France
du 21 avril 2007

Partie 1
Présentation des actions et projets de l’association
(Rapport moral exercice 2006)

L'Assemblée Générale du 21 avril 2007 a débuté par le rapport moral et le rapport financier 2006 de l'association, suivis de votes. Ces exposés ont notamment été l'occasion de présenter les projets de CADASIL France ainsi que de nouvelles orientations et perspectives.

Un nouveau partenariat s'élabore entre l'association CADASIL France et le CERVCO (CEntre de Référence des maladies Vasculaires rares du Cerveau et de l'Œil), mis en place dans le cadre du plan Maladies Rares du Ministère de la Santé, dont le siège est l'hôpital Lariboisière à Paris, sous la responsabilité du Professeur CHABRIAT et qui sera inauguré en juin 2007.

L'information médicale pourra ainsi être améliorée vis à vis des familles et des équipes soignantes grâce à des moyens supplémentaires.

Les prévisions budgétaires de CADASIL France incluent un fonds d'aide à la Recherche, qui sera mis en œuvre selon les besoins des équipes médicales.

Une modification du règlement intérieur a été élaborée afin de permettre d'accorder des aides d'urgence destinées à aider les familles lors de déplacements vers le centre de référence et pour faire face à divers besoins ponctuels.

Ce rassemblement a été suivi d'interventions, avec la participation et en présence de nombreux membres de l'équipe médicale de l'hôpital Lariboisière et de Mme le Professeur Marie-Germaine BOUSSER.

Projet CADASIL France : Guide d'information pour les aidants
Présentation par Yves DE SARS
Le but est de diffuser des informations et conseils à l'entourage des patients et aux soignants, sur la maladie, les troubles, avec des conseils, des indications, etc. La rédaction de ce guide a nécessité de nombreux travaux depuis deux ans, coordonnés par une équipe constituée de Jean Pierre DULAC, Mme KURTZ, et Yves DE SARS. Il a fait l'objet de nombreuses participations, de différentes relectures, notamment de la part du Professeur CHABRIAT et également d'un travail de mise en page et illustration.

Le point d'avancement actuel permet d'en présenter une version de travail aux participants à l'AG et d'en confier un exemplaire à certains afin de collecter leurs avis.

Il s'avère cependant que ce document n'est pas encore prêt pour une diffusion plus générale. Même si ce guide n'est pas un document officiel, il est nécessaire qu'il soit agréé dans son style et son contenu par l'équipe médicale.

Une nouvelle étape est donc encore nécessaire afin d'obtenir un document de qualité qui ait un bon niveau d'information, sans être source d'interrogations et de difficultés d'interprétation.  ♦

Sommaire "Vie de l'association"  II  Compte-rendu suivant >    
Sommaire "Comptes-rendus AG"  II  < Compte-rendu précédent 
                                     Haut de page  II  Partie 2 : Conférence scientifique

Date de création : 15/03/2009 @ 13:31
Dernière modification : 01/08/2009 @ 07:14
Catégorie :
Page lue 1986 fois


Imprimer l'article Imprimer l'article

^ Haut ^