Assemblée Générale de CADASIL France
du 29 mars 2008
Partie 1
Présentation des actions et projets de l’association
(Rapport moral exercice 2007)
L'Assemblée Générale du 29 mars 2008 a eu lieu dans une salle louée pour ce rassemblement, ce qui a permis d'en disposer dès le matin pour le rapport moral et le rapport financier 2007 de l'association, suivis de votes. Ils ont été présentés par la Présidente, Brigitte LEREBOURG, et le trésorier, Paul GOURAUD.
Un repas convivial a permis de favoriser les échanges entre participants et avec l'équipe médicale qui a animé une discussion sur la Recherche et la connaissance de la maladie durant l'après-midi...
Ces exposés ont notamment été l'occasion de présenter les principales actions réalisées durant l'année écoulée et les projets de CADASIL France.
Rapport d'activités 2007
En 2007, Cadasil France a poursuivi différentes activités :
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Rédaction et diffusion de Lettres ;
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Mise à jour du site internet ;
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Organisation de l'AG 2007 avec une discussion médicale dont tous les adhérents ont été informés par un compte rendu ;
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Participation aux actions de la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) et notamment à la vente de Nez Rouges qui a permis que près de 175 € soient reversés à l'association (le taux passera de 15 à 50 % de la somme collectée en 2008) ;
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Participation à des réunions et formations de l'AMR (Alliance Maladies Rares) et à certaines de ses actions (Marche des Maladies Rares lors du Téléthon) ;
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Partenariat avec le CERVCO (CEntre de Référence des maladies Vasculaires rares du Cerveau et de l'Œil) situé à l'hôpital Lariboisière et mis en place dans le cadre du plan Maladies Rares du Ministère de la Santé. Ce centre est sous la responsabilité du Professeur CHABRIAT et a été inauguré en juin 2007 ;
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Soutien à la Recherche : le budget de deux mille euros prévu pour le soutien à la Recherche a été alloué à l'équipe du Laboratoire d'anatomopathologie de l'hôpital Lariboisière afin d'acquérir des matériels et produits (marqueurs et réactifs), nécessaires à des travaux sur le cortex par l'analyse de prélèvements réalisés lors de l'autopsie de patients atteints de Cadasil ;
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Attribution d'aides financières d'urgence, pour un montant total d'environ 2 000 €, à des bénéficiaires concernés par Cadasil (et non imposables), suivant les principes décrits dans le règlement intérieur.
De plus, l'association a finalisé un Guide pour les Aidants aux patients atteints de Cadasil. Ce guide a été contrôlé par le Professeur CHABRIAT afin d'obtenir un contenu validé par l'équipe médicale. Il est distribué aux participants à l'assemblée générale et sera proposé à l'ensemble des adhérents par courrier. Il sera diffusé également par d'autres canaux, comme le CERVCO, y compris à des non adhérents. Les avis et suggestions sont souhaités afin de le faire évoluer et qu'il réponde le mieux possible aux attentes des patients et de leur entourage.
Egalement, l'association a participé à la validation du document de référence sur la maladie pour le site Orphanet. Ce dernier fait partie des actions du Plan national Maladies Rares. Dans ce cadre, des rédacteurs de l'INSERM réalisent des fiches de référence pour le grand public. Pour celle sur CADASIL, le conseil d'administration a été sollicité afin de communiquer les attentes des patients et de leurs familles. Celles-ci ont été analysées à partir des messages reçus sur le site internet de l'association et des questions exprimées lors des assemblées générales. Nous avons également évalué le texte qui nous a été proposé, afin que sa version finale tienne compte de nos observations. Il sera mis en ligne prochainement sur le site Orphanet et sera aussi diffusé par Cadasil France.
La collaboration avec l'équipe médicale prend une nouvelle orientation : du fait de la création du CERVCO, qui concerne plusieurs maladies et associations de patients, il est apparu souhaitable que le Professeur CHABRIAT ne soit plus membre du conseil d'administration d'une de ces associations, Cadasil France, mais qu'un comité scientifique indépendant soit mis en place.
Une modification du règlement intérieur a été élaborée en 2007 afin de préciser cette nouvelle organisation et de définir ses missions. Ce conseil est en cours de constitution. Le professeur BOUSSER a accepté d'en assurer la présidence et de solliciter différents experts appartenant à différentes spécialités médicales et scientifiques. Le rôle de ce conseil vis-à-vis de CADASIL France est notamment de contrôler la qualité de l'information diffusée par l'association, de l'aider dans ses démarches scientifiques et d'échanger sur les avancées de la connaissance de la maladie et de la Recherche scientifique.
Perspectives d'activités pour l'année 2008
Les principaux axes pour 2008 sont :
- Le renforcement des actions de communication avec notamment la diffusion du guide des aidants et de Lettres, la mise à jour du site internet et la préparation de rencontres conviviales, notamment à l'occasion de l'assemblée générale ;
- Une meilleure information des membres de l'association sur les possibilités d'aides d'urgences ;
- La participation aux actions et réunions de l'AMR, de l'AFM, de l'INSERM et de la FMO ainsi qu'à des actions collectives d'associations en faveur des maladies rares et des droits des assurés sociaux (par exemple, suite à la mise en place de franchises sur les remboursements) ;
- Le développement du partenariat avec le CERVCO, et notamment avec l'assistante sociale affectée à temps partiel à cette structure ;
- La mise en œuvre du comité scientifique ;
- Une réflexion sur les missions de l'association afin de répondre aux attentes et besoins des adhérents et d'encourager de nouveaux patients et leur entourage à adhérer et à participer à la vie associative.
Le Conseil Scientifique de CADASIL France
Le Professeur BOUSSER indique que ce conseil est en cours de création. Il aura une ouverture sur l'étranger et sera pluridisciplinaire. Lorsque sa composition sera achevée, elle sera précisée sur le site internet de l'association et dans une Lettre. En seront membres, notamment : le Professeur allemand Martin DICHGANS (de Munich), le docteur américain Anand VISWANATH (de Boston, qui a travaillé un an dans le service du Professeur BOUSSER sur les angiopathies), le Docteur Anne JOUTEL (directrice de recherches à l'INSERM), le Professeur CHABRIAT, le Docteur Dominique HERVE, le Professeur GODEFROY (du CHU d'Amiens, spécialiste des troubles neurocognitifs), le Professeur Pierre LABAUGE (du CHU de Nîmes), etc. ♦
La maladie en quelques mots
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