Quand la maladie évolue...

Durant de nombreuses années, la maladie évolue très lentement. Mais il arrive un jour où le malade a besoin de différentes aides.

S'entourer de personnes compétentes pour affronter la maladie

A mesure que les symptômes s'alourdissent, la personne a besoin d'un entourage médical et paramédical de plus en plus important. Ces aides peuvent être prises en charge en totalité ou partiellement.

Besoin d'aide à la personne dans sa vie quotidienne

Dans une maladie telle que CADASIL, le rôle de l'entourage et des aidants familiaux est essentiel. Il est indispensable que ceux-ci bénéficient de services de professionnels aidants pour ne pas être seuls avec le malade : aide-ménagères, aide-soignants, infirmiers...

Une assistante sociale peut aider à déterminer les formalités à réaliser pour bénéficier de prestations. Vous pouvez faire appel aux services sociaux de votre ville et à l'assistante sociale du Cervco.

Pour les malades de moins de 60 ans, contacter la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Pour les personnes de plus de 60 ans, les décisions  sont prises au niveau départemental.

Consulter le guide des aidants de l'association. Consulter  

Besoin de soins par un orthophoniste, kinésithérapeute, ou psychologue

Si le patient bénéficie d'une prise en charge à 100 % sur demande du médecin traitant,  ces soins sont pris en charge par la sécurité sociale , suite à des formalités effectuées par le médecin traitant.  

lien texte du CERVCO : Lire

Recherche d'un établissement adapté aux besoins du malade et de la famille

Il peut devenir nécessaire que la personne malade soit hébergée dans un établissement spécialisé permettant de bénéficier d'une prise en charge adaptée.

Différents paramètres sont à prendre en compte, dont les possibilités d'obtenir des aides financières, le choix d'un établissement ayant du personnel et des moyens adaptés, l'éloignement de la famille.

Il est important pour l'entourage de se renseigner à l'avance afin de pouvoir prendre la décision sans trop de difficultés, lorsqu'elle devient inévitable.

Se préparer aux conséquences des décisions administratives en vue de protéger la personne

Une décision de justice peut conduire à placer une personne sous protection juridique (tutelle, curatelle). 

Le mandat de protection future est un contrat qui permet à la personne d'organiser à l'avance sa protection en choisissant celui ou celle qui sera chargé de s'occuper de ses affaires le jour où elle n'en sera plus capable et peut permettre ainsi d'éviter le recours à la mesure judiciaire de curatelle ou tutelle.

Au cours de l'évolution de la maladie, il peut devenir nécessaire de demander à la préfecture une suspension du permis de conduire par mesure de sécurité.

Se préparer à la fin de vie

Se préparer à sa fin de vie est souvent difficile pour la personne elle-même ainsi que pour son entourage.

Des dispositions peuvent être mises en place pendant que la personne est en mesure de donner ses volontés, afin de mieux la respecter. En particulier :

- Le choix de la personne de confiance, désignée par le malade pour prendre les décisions graves en matière de santé : informations et formulaire 

- Les directives anticipées pour qu'en cas d'incapacité de communication, les souhaits de la personne quant à sa fin de vie soient pris en compte exemple de formulaire

- Sa volonté de donner son cerveau pour la recherche auprès du GIE Neuro-CEB. Un protocole de collaboration est en préparation. Pour toute information, contacter le président de notre association.