Que faire en cas d'urgence ?

Il est important que le personnel médical, qui ne connait pas en général la maladie de CADASIL, effectue les bons gestes, que ce soient les pompiers, le SAMU, les urgentistes...

S'ils trouvent sur le malade sa carte médicale, la prise en charge en sera meilleure.

C'est pourquoi il est bon que chaque personne porteuse du gène Notch3 muté puisse avoir sur elle en permanence sa "Carte médicale" mise à disposition par l'association. Elle contient l'essentiel des données médicales à connaître. Pour en faire la demande, cliquer sur "Carte médicale".

De plus, le site Internet d'Orphanet permet d'obtenir un document avec les informations nécessaires à la bonne prise en charge des urgences. Pour accéder au site et le télécharger :

http://www.orpha.net/data/patho/Pro/fr/Urgences_CADASIL.pdf

D'autres documents sur le syndrome CADASIL sont accessibles à partir de la page Orphanet : http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=136

Ou via www.orphanet-urgences.fr  puis sur CADASIL.

Ne pas hésiter à imprimer les informations. C'est du temps gagné.♦