Vivre avec le risque de la maladie
Le risque de déclarer la maladie quand on a un parent atteint peut conduire à des questionnements vis à vis de sa vie de couple, quant à avoir des enfants, à la vie professionnelle, aux emprunts, assurances, ...
Le projet de procréation
Un couple peut souhaiter mettre au monde un enfant n'ayant pas le risque de porter le gène muté présent dans la famille. La loi autorise le diagnostic prénatal et le diagnostic pré-implantatoire, de façon très encadrée lien
Les projets professionnels
Se savoir à risque peut freiner l'ambition de faire des études, d'investir, de faire des projets professionnels... L'environnement familial est important pour encourager à garder confiance en l'avenir, assumer ses envies. L'environnement professionnel doit être pris en compte lors d'un recrutement.
De plus la maladie peut se déclarer tardivement, elle n'empêche donc pas d'envisager une carrière. La recherche scientifique avance et donne l'espoir d'un traitement.
Les projets d'emprunt
Faire un emprunt quand on est diagnostiqué CADASIL n'est pas aisé en raison du questionnaire de santé. La loi AERAS encadre le dispositif sans toutefois donner des solutions toujours satisfaisantes.
Qu'est-ce que la convention AERAS ?
Pour un avis juridique circonstancié : site Santé-info-droits