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Introduction

Amis aidants et accompagnants,

 

Pour répondre aux attentes de nombreux adhérents, nous avons réalisé en 2008 le premier guide à l’usage des aidants et accompagnants des malades de CADASIL. La présente édition 2013 tient compte des remarques formulées par les utilisateurs et des nombreux changements survenus dans le monde des maladies rares.

Elle  est nourrie de nos expériences personnelles en tant qu’aidants, malades, psychologues et  soignants, engagés dans l’Association CADASIL France.  Il est enrichi par les travaux du CERVCO,  centre de référence de la maladie de Cadasil, d’autres associations de malades, de diverses fondations et institutions françaises ou étrangères et des pouvoirs publics.

Nous avons choisi de rédiger ce guide pour qu’il soit utilisable seul, dans sa version papier, car tout le monde n’accède pas facilement à Internet. Mais nous mentionnons au passage de nombreuses adresses, références et liens pour vous permettre des approfondissements. La difficulté aujourd’hui, avec internet, est moins de trouver des informations que de choisir celles qui sont pertinentes et fiables. Ce guide devrait vous y aider.

Nous vous signalons deux autres guides pour les aidants, qui ont été publiés ces dernières années. Ils sont très clairs et bien documentés, et concernent l’ensemble des pathologies entrainant une dépendance. Grace à eux, nous pouvons, dans la présente édition, nous consacrer à ce qui est spécifique à la maladie de Cadasil et nous focaliser sur la dimension relationnelle sans traiter les aspects administratifs. Nous vous conseillons vivement de les acquérir et de les utiliser en complément du présent guide.

 

Nous y reviendrons CHAPITRE 2.6.1. Il s’agit  :

• du « Guide  de l’aidant  familial », créé sous l’égide du ministère des Solidarités  et  de  la  Cohésion sociale, édité  par  la  Documentation Française?

• les « Les maladies  rares : Guide pratique » publié par l’Alliance Maladies Rares, dont est membre notre association.

 

La structure  de notre guide est la suivante :

 

Après une brève présentation de la maladie et de notre association CADASIL France,  nous consacrons le second chapitre à l’aidant  lui- même; puis nous présentons quatre grandes catégories de troubles causés par la maladie de CADASIL, assortis au fur et à mesure de nos avis et conseils. Nous avons regroupé dans le chapitre 4 les mesures spécifiques à la dépendance. Les informations proprement médicales font l’objet du chapitre 5. Il s’agit des réponses aux questions les plus souvent posées, rédigées par l'équipe médicale du CERVCO. En annexe, sont regroupés les liens internet, les coordonnées et références  des sources que nous citons, ainsi que certains documents utiles.

Amis aidants, nous espérons que ce guide vous apportera, ainsi qu’à toute personne s’occupant de votre malade, une aide et un soutien pour affronter les difficultés de l’accompagnement.

Vous pourrez nous communiquer vos remarques pour son amélioration au moyen du questionnaire joint. Nous vous en remercions d’avance.

 

Avec  notre sincère soutien. L’équipe  de   CADASIL  France

 

 

Sommaire

  1. La maladie de CADASIL en bref    « Télécharger »

  2. L’association CADASIL France     « Télécharger »


Date de création : 30/07/2013 @ 10:01
Dernière modification : 05/07/2014 @ 09:41
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