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Questionnaire en ligne pour toutes les personnes concernées par CADASIL 

Dans le cadre du grand projet de recherche sur la maladie de CADASIL coordonné par le Pr Chabriat, le centre de sociologie (CSI) de l’École des Mines mène une enquête sociologique au sujet de de l’expérience, des préoccupations et des besoins des personnes concernées par la maladie de CADASIL.

Après une trentaine d’entretiens réalisés auprès de certains d’entre vous, les sociologues du CSI ont élaboré un questionnaire de sorte à élargir la base de leur enquête. Ce questionnaire a été largement revu par les membres du conseil d’administration de notre association, et vous serez bien entendu les destinataires des résultats de ce travail.

Ce questionnaire est à destination :

  • des personnes porteuses de la mutation à l’origine de CADASIL
  • des proches de ces personnes
  • des personnes susceptibles d’être porteuses mais qui n’ont pas souhaité effectuer le test génétique.
Vous pouvez y répondre en ligne en cliquant sur ce lien :

Votre participation à cette enquête est entièrement libre et volontaire. Elle est strictement anonyme, vous n’aurez jamais à donner votre identité.

Merci mille fois d’avance de votre contribution !

Des questionnaires papier ainsi que des enveloppes retour sont à votre disposition sur demande auprès de florence.paterson@mines-paristech.fr

N’hésitez pas à diffuser ce message aux personnes de votre entourage susceptibles d’être intéressées.

 

P.S. : il est possible que vous receviez un courrier de la part du CERVCO de l’hôpital Lariboisière au sujet de cette même enquête. Les chercheuses n’ont pas accès directement aux différents fichiers et ne peuvent pas faire de recoupement.  

 


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